努力治疗，满怀期待！

超级无敌王艺璇 · 发表于 2023-9-18 13:44:05

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自从加入这个大家庭，体会到了更多的正能量，大家都在相互鼓励，相互打气。而且现在针对白白的研究越来越多，我相信，在不远的几年一定能克服它，大家一定要坚持。

简单说一下，我也是28年左右的病史，稳定若干年，又有新发，除了脸上有的一些，及时处理了。目前可以用polo衫和冰袖以及偶尔染发，让自己看起来普通人一样。

目前的重新治疗也是摸索状态，属于第二次尝试，感觉效果会更好，我知道必须坚持才能打败它，可能很慢，很难，但是需要坚持。
照光：uvb。308面积太小，买了双管的uvb，感觉更有效率。
吃药：托法替布，每日一片，坚持补充维生素b，这个需要定期体检。
抹药：卡泊三醇搭配爱宁达。
体育运动：每周一场养生足球比赛。

个人感觉，吃药的缘故，没有光照的地方也有黑点出现。乌帕替尼有点小贵，希望有更多人的反馈，或者价格再低一点，会去尝试。

感觉有很多话想说，又不知从何说起。看到严重的病友也替他着急，看到越来越多的前沿资讯又觉得希望就在前面，看到为了康复吃了很多苦的病友也为他骄傲。
白白不是绝症，一定不能放弃，坚持治疗，等待黎明的到来！

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