Tranzer 发表于 2023-9-30 09:47:34

分享下治疗心得和一点思路!

如题,患病17年,陪伴我从12岁到29岁。这个病改变了我的人生,也改变了我的心态。

【1】第一阶段:12岁
医院:青岛大学附属医院
医院:山东大学附属医院
治疗方法:吃药+抹药
心得:一定要去三甲皮肤病医院,千万不要去了一个三甲之后就觉得三甲都一样,当年的治疗方法有限,自从这两个医院开的药都没控制住,就从此放弃了三甲的机会,踏上了专科的治疗之路。一定要实时关注消息,去皮肤病三甲看看。

【2】第二阶段:13-16岁
医院:山东滨州华海白癜风医院
治疗方法:吃瓶装中药+抹药+照光+打针
10年前后,每个月要吃掉2800元左右的药,我家做生意,当年觉得还好所以就一直这样吃,但到最后才发现真的是个无底洞。
暑假住院,拿药,一次去了花个一两万很正常。不过当时想的是能治好就值得了,但是巩固期结束三个月后,到16岁,高中,复发,而且是加速复发。
主要是吃药+抹药,其实他家凭良心说我没那么反感但也不代表我赞同去看。
三年半累计花费20万左右,最后一场空。

【3】第三阶段:17-18岁
医院:青岛白癜风研究所
治疗方法:各种吃药+各种打针+自体血+各种照光+熏蒸+植皮,能做的都做了
首先说明,这种专科医院比滨州华海坑的多,坑的要死。
一个暑假15天共计花费4.8w。现在想想当时我父母是有多不容易。
这些奇怪的医院就不用说了,相信大家或多或少的经历过,这是我治疗至今,经历过的最黑暗的一段。
吃药=控制,不照光就不会好,打针屁用没有。
一年半累计花费15万左右,结果高考完了去大学。长得更快了,植皮也没成活。

【4】第四阶段:20-21岁
自愈

方法:
5:30定时起床,慢跑微汗
6:30-7:00吃饭,补充下黑豆黑米黑芝麻
晚饭少吃
9:30-10:00必须睡着

最后我加上了维阿露,抹药晒太阳,自愈了三分之一。用时半年,从五一开始到十一结束。

总结下:
1.买成袋的黑芝麻黑米糊,直接能喝的那种,每天早晨一包;
2.每早跑步,慢跑微汗,一直保持别出大汗;
3.早睡早起,饮食规律;
4.外用药辅助治疗。

【5】第五阶段:24岁
医院:滨州华海+济南中医白癜风医院
治疗方法:运动+照光+植皮
思路:运动保持自愈,植皮的同时加上照光,加速恢复。
这个就很尴尬了,刚做完回去,碰上了疫情,效果不错,脸上全好,但是手上的植皮没活导致皮损更大了。
花费1.8w做手术+6000照光

【6】第六阶段:25-28
主要是心态调整好了,一直没再长,吃喝睡照常规律,这阶段没长也没好,偶尔想起来了就照照光抹抹药,吃的是一粒药都没吃过。

【7】第七阶段:28-29
家里发生了一些变故,压力突增,而且心情低落,而且各方面的事导致的心情异常烦躁。
生活条件下降
睡眠质量下降
生活压力增大
导致现在脸上又重新长出来,手上也变多了。

这阶段我打算突破下现在的方法

运动+规律膳食+吃jak+纹色+调理身体机能
医院:山东省皮肤病医院
【想法】小学寄宿制学校,每周一次大便是正常操作,过敏是家常便饭,所以结合真么多年的治疗,我隐隐有一种猜测。

我觉得白癜风只是一种身体有病的表象
1.我这些天做了微量元素+血常规+维生素(还没出结果),几乎把血液查了一遍,看看是否缺少什么。
2.老中医把脉,看看身体的脏器和气血是否有不通畅的地方。
3.省皮肤病医院做下全面的诊断+抑制类药物

目前得出的结论是:
血液类指标三项不正常,两项跟运动少了有关,一项跟肾有关。
中医这边结论肾阳亏,而且很多年了;
肝气郁结;
胃气不和;
气血不和。

所以,有针对性的进行治疗:
控制用jak+调理机体+运动使血液畅通+黑谷物制品+手部纹色(3-5年)

【一点想法】有些人不知道吃什么就吃好了,可能就是某项导致健康的问题被偶然间治好。

【JAK的期许】现有免疫学说,复发基本可以断定为类似于记忆T细胞的一种免疫细胞存在,咱现在吃的jak(托法、巴瑞等)是一种泛免疫抑制剂。也就是说,它的作用仅限于抑制免疫反应,但无法杀死病变的免疫细胞,属于治标不治本。所以,我对于jak的想法仅仅是控制。即使治疗好了,免疫细胞在,就会有复发的可能。

梦玲兔子 发表于 2023-9-30 09:50:35

先治好也行https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png

Tranzer 发表于 2023-9-30 09:54:01

梦玲兔子 发表于 2023-09-30 09:50
先治好也行

jak+照光最优解

莫道徐徐 发表于 2023-9-30 09:58:38

调理机体加运动的重要性的确是非常高的。

渡劫 发表于 2023-9-30 10:10:33

目前就是托法+照光,偶尔慢跑,想着再调理肝肾

向阳123 发表于 2023-9-30 10:12:46

感谢分享

晴雨 发表于 2023-9-30 10:17:42

感谢分享

梦玲兔子 发表于 2023-9-30 10:35:34

Tranzer 发表于 2023-09-30 09:54
jak+照光  最优解

目前是这样治疗的https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png

九儿 发表于 2023-9-30 10:40:38

这个思路是对的

李子688乐悠悠 发表于 2023-9-30 11:26:50

谢谢分享。

小新吖 发表于 2023-9-30 11:37:07

加油

Tranzer 发表于 2023-9-30 13:05:57

小新吖 发表于 2023-09-30 11:37
加油

https://app.bbsls.net/public/emotion/face_076.png

Tranzer 发表于 2023-9-30 13:06:03

李子688乐悠悠 发表于 2023-09-30 11:26
谢谢分享。

https://app.bbsls.net/public/emotion/face_076.png

Tranzer 发表于 2023-9-30 13:06:36

九儿 发表于 2023-09-30 10:40
这个思路是对的

之前太被动了,想了想还是得主动面对

Tranzer 发表于 2023-9-30 13:07:00

梦玲兔子 发表于 2023-09-30 10:35
目前是这样治疗的

应该没问题,jak在抑制方面还是OK的
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