分享下治疗心得和一点思路！

Tranzer · 发表于 2023-9-30 09:47:34

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如题，患病17年，陪伴我从12岁到29岁。这个病改变了我的人生，也改变了我的心态。

【1】第一阶段：12岁
医院：青岛大学附属医院
医院：山东大学附属医院
治疗方法：吃药+抹药
心得：一定要去三甲皮肤病医院，千万不要去了一个三甲之后就觉得三甲都一样，当年的治疗方法有限，自从这两个医院开的药都没控制住，就从此放弃了三甲的机会，踏上了专科的治疗之路。一定要实时关注消息，去皮肤病三甲看看。

【2】第二阶段：13-16岁
医院：山东滨州华海白癜风医院
治疗方法：吃瓶装中药+抹药+照光+打针
10年前后，每个月要吃掉2800元左右的药，我家做生意，当年觉得还好所以就一直这样吃，但到最后才发现真的是个无底洞。
暑假住院，拿药，一次去了花个一两万很正常。不过当时想的是能治好就值得了，但是巩固期结束三个月后，到16岁，高中，复发，而且是加速复发。
主要是吃药+抹药，其实他家凭良心说我没那么反感但也不代表我赞同去看。
三年半累计花费20万左右，最后一场空。

【3】第三阶段：17-18岁
医院：青岛白癜风研究所
治疗方法：各种吃药+各种打针+自体血+各种照光+熏蒸+植皮，能做的都做了
首先说明，这种专科医院比滨州华海坑的多，坑的要死。
一个暑假15天共计花费4.8w。现在想想当时我父母是有多不容易。
这些奇怪的医院就不用说了，相信大家或多或少的经历过，这是我治疗至今，经历过的最黑暗的一段。
吃药=控制，不照光就不会好，打针屁用没有。
一年半累计花费15万左右，结果高考完了去大学。长得更快了，植皮也没成活。

【4】第四阶段：20-21岁
自愈

方法：
5:30定时起床，慢跑微汗
6:30-7:00吃饭，补充下黑豆黑米黑芝麻
晚饭少吃
9:30-10:00必须睡着

最后我加上了维阿露，抹药晒太阳，自愈了三分之一。用时半年，从五一开始到十一结束。

总结下：
1.买成袋的黑芝麻黑米糊，直接能喝的那种，每天早晨一包；
2.每早跑步，慢跑微汗，一直保持别出大汗；
3.早睡早起，饮食规律；
4.外用药辅助治疗。

【5】第五阶段：24岁
医院：滨州华海+济南中医白癜风医院
治疗方法：运动+照光+植皮
思路：运动保持自愈，植皮的同时加上照光，加速恢复。
这个就很尴尬了，刚做完回去，碰上了疫情，效果不错，脸上全好，但是手上的植皮没活导致皮损更大了。
花费1.8w做手术+6000照光

【6】第六阶段：25-28
主要是心态调整好了，一直没再长，吃喝睡照常规律，这阶段没长也没好，偶尔想起来了就照照光抹抹药，吃的是一粒药都没吃过。

【7】第七阶段：28-29
家里发生了一些变故，压力突增，而且心情低落，而且各方面的事导致的心情异常烦躁。
生活条件下降
睡眠质量下降
生活压力增大
导致现在脸上又重新长出来，手上也变多了。

这阶段我打算突破下现在的方法

运动+规律膳食+吃jak+纹色+调理身体机能
医院：山东省皮肤病医院
【想法】小学寄宿制学校，每周一次大便是正常操作，过敏是家常便饭，所以结合真么多年的治疗，我隐隐有一种猜测。

我觉得白癜风只是一种身体有病的表象
1.我这些天做了微量元素+血常规+维生素（还没出结果），几乎把血液查了一遍，看看是否缺少什么。
2.老中医把脉，看看身体的脏器和气血是否有不通畅的地方。
3.省皮肤病医院做下全面的诊断+抑制类药物

目前得出的结论是：
血液类指标三项不正常，两项跟运动少了有关，一项跟肾有关。
中医这边结论肾阳亏，而且很多年了；
肝气郁结；
胃气不和；
气血不和。

所以，有针对性的进行治疗：
控制用jak+调理机体+运动使血液畅通+黑谷物制品+手部纹色（3-5年）

【一点想法】有些人不知道吃什么就吃好了，可能就是某项导致健康的问题被偶然间治好。

【JAK的期许】现有免疫学说，复发基本可以断定为类似于记忆T细胞的一种免疫细胞存在，咱现在吃的jak（托法、巴瑞等）是一种泛免疫抑制剂。也就是说，它的作用仅限于抑制免疫反应，但无法杀死病变的免疫细胞，属于治标不治本。所以，我对于jak的想法仅仅是控制。即使治疗好了，免疫细胞在，就会有复发的可能。

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