小明很好 发表于 2023-10-25 18:38
吃激素就这样，停药比较容易爆发，一般不建议长期用激素，身体会废
医生也是这样跟我说，最多顶天吃6个月。奈何我们控制不住…
沙地人家 发表于 2023-10-25 22:45
我们家也是大面积，但是有的地方看到了希望，又每个月发现新的，我快要崩溃了
我们更难过，每天都是肉眼可见的速度增长，无可奈何…
信心芦苇 发表于 2023-10-27 22:38
我们更难过，每天都是肉眼可见的速度增长，无可奈何…
怎么办，你们吃激素了吗？
沙地人家 发表于 2023-10-28 17:21
怎么办，你们吃激素了吗？
去年吃了四个月。今年不敢再吃了，现在换脾氨肽试试。无可奈何…
我们吃的这个
沙地人家 发表于 2023-10-29 09:42
我们吃的这个
孩子最近控制住了吗？吃啥药的
信心芦苇 发表于 2023-10-31 22:16
孩子最近控制住了吗？吃啥药的
在华山医院看的，好了一部分，也有新发的，在控制呢
我现在也是大面积
我家孩子也是大面积的
是我，直接叫医生开乌帕了。这个病真的很烦人，主要是无药治疗，国内那些人看不到国内现在什么情况
我家孩子也是打过疫苗后出的白斑，平时很注意，但近两个月不断新发，现在开始吃托法，有种饮鸩止渴的感觉，没办法，有时心想除下露出来的部分治治，身上的不管了，因为用药对孩子也不好，但又怕对不起孩子，感觉特别心疼孩子
黑妮 发表于 2023-12-20 17:04
我家孩子也是打过疫苗后出的白斑，平时很注意，但近两个月不断新发，现在开始吃托法，有种饮鸩止渴的感觉，没办法，有时心想除下露出来的部分治治，身上的不管了，因为用药对孩子也不好，但又怕对不起孩子，感觉特别心疼孩子
放宽心态，很多医生开托法跟乌帕了，只是费用有点小贵，做父母的都心疼。科研在进步，医学在发展，最多五年就会有一堆药物治疗。
黑妮 发表于 2023-12-20 17:04
我家孩子也是打过疫苗后出的白斑，平时很注意，但近两个月不断新发，现在开始吃托法，有种饮鸩止渴的感觉，没办法，有时心想除下露出来的部分治治，身上的不管了，因为用药对孩子也不好，但又怕对不起孩子，感觉特别心疼孩子
是啊！无能为力…只能眼睁睁的看着一片一片长大！
健康豆 发表于 2023-12-20 15:05
是我，直接叫医生开乌帕了。这个病真的很烦人，主要是无药治疗，国内那些人看不到国内现在什么情况
孩子在发育阶段！强效药我太害怕副作用了！激素对我家的副作用幸好及时发现了…
信心芦苇 发表于 2023-12-23 13:28
孩子在发育阶段！强效药我太害怕副作用了！激素对我家的副作用幸好及时发现了…
遵医嘱，这个只是我个人的想法，毕竟这个i病还是得看自身的免疫系统，身体好了，这个病就会好的快。现在没快速药，都是药吃很久的