全身大面积不断发展，没完没了，还有必要再吃激素吗？

信心芦苇 · 发表于 2023-10-27 22:36:54

小明很好发表于 2023-10-25 18:38
吃激素就这样，停药比较容易爆发，一般不建议长期用激素，身体会废

医生也是这样跟我说，最多顶天吃6个月。奈何我们控制不住…

信心芦苇 · 发表于 2023-10-27 22:38:16

沙地人家发表于 2023-10-25 22:45
我们家也是大面积，但是有的地方看到了希望，又每个月发现新的，我快要崩溃了

我们更难过，每天都是肉眼可见的速度增长，无可奈何…

沙地人家 · 发表于 2023-10-28 17:21:48

信心芦苇发表于 2023-10-27 22:38
我们更难过，每天都是肉眼可见的速度增长，无可奈何…

怎么办，你们吃激素了吗？

信心芦苇 · 发表于 2023-10-28 22:18:17

沙地人家发表于 2023-10-28 17:21
怎么办，你们吃激素了吗？

去年吃了四个月。今年不敢再吃了，现在换脾氨肽试试。无可奈何…

沙地人家 · 发表于 2023-10-29 09:42:15

我们吃的这个

信心芦苇 · 发表于 2023-10-31 22:16:45

沙地人家发表于 2023-10-29 09:42
我们吃的这个

孩子最近控制住了吗？吃啥药的

沙地人家 · 发表于 2023-10-31 23:01:24

信心芦苇发表于 2023-10-31 22:16
孩子最近控制住了吗？吃啥药的

在华山医院看的，好了一部分，也有新发的，在控制呢

努力变好 · 发表于 2023-12-17 20:59:10

我现在也是大面积

Zhang林林 · 发表于 2023-12-20 12:08:14

我家孩子也是大面积的

健康豆 · 发表于 2023-12-20 15:05:40

是我，直接叫医生开乌帕了。这个病真的很烦人，主要是无药治疗，国内那些人看不到国内现在什么情况

黑妮 · 发表于 2023-12-20 17:04:10

我家孩子也是打过疫苗后出的白斑，平时很注意，但近两个月不断新发，现在开始吃托法，有种饮鸩止渴的感觉，没办法，有时心想除下露出来的部分治治，身上的不管了，因为用药对孩子也不好，但又怕对不起孩子，感觉特别心疼孩子

健康豆 · 发表于 2023-12-20 22:04:15

黑妮发表于 2023-12-20 17:04
我家孩子也是打过疫苗后出的白斑，平时很注意，但近两个月不断新发，现在开始吃托法，有种饮鸩止渴的感觉，没办法，有时心想除下露出来的部分治治，身上的不管了，因为用药对孩子也不好，但又怕对不起孩子，感觉特别心疼孩子

放宽心态，很多医生开托法跟乌帕了，只是费用有点小贵，做父母的都心疼。科研在进步，医学在发展，最多五年就会有一堆药物治疗。

信心芦苇 · 发表于 2023-12-23 13:26:28

黑妮发表于 2023-12-20 17:04
我家孩子也是打过疫苗后出的白斑，平时很注意，但近两个月不断新发，现在开始吃托法，有种饮鸩止渴的感觉，没办法，有时心想除下露出来的部分治治，身上的不管了，因为用药对孩子也不好，但又怕对不起孩子，感觉特别心疼孩子

是啊！无能为力…只能眼睁睁的看着一片一片长大！

信心芦苇 · 发表于 2023-12-23 13:28:54

健康豆发表于 2023-12-20 15:05
是我，直接叫医生开乌帕了。这个病真的很烦人，主要是无药治疗，国内那些人看不到国内现在什么情况

孩子在发育阶段！强效药我太害怕副作用了！激素对我家的副作用幸好及时发现了…

健康豆 · 发表于 2023-12-23 13:31:07

信心芦苇发表于 2023-12-23 13:28
孩子在发育阶段！强效药我太害怕副作用了！激素对我家的副作用幸好及时发现了…

遵医嘱，这个只是我个人的想法，毕竟这个i病还是得看自身的免疫系统，身体好了，这个病就会好的快。现在没快速药，都是药吃很久的

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[治疗求助] 全身大面积不断发展，没完没了，还有必要再吃激素吗？