白白飞2024 发表于 2024-1-10 12:54:39

记录一下半年抗白历程，会持续更新

大家好，无意间从小红书发现这白白一起走这个平台，在这也记录一下我这4个月抗白的过程，详细的用药和医生我也列明给各位参考，也想问下大家有没有其他的治疗方案，最近在犹豫要不要用芦可替尼，因为最近的恢复速度明显变慢和停滞了。

我是2023年8月底游泳之后发现自己前胸多个部位有白斑，本来以为是糠疹去医院伍德灯后告诉我怀疑白癜风，9月2号去了北京空总做了皮肤镜检查后完全确诊，第一次看的是张红医生，给我开了白灵片，vb，还有糠松和白斑霜，并且买了308开始照光。

9月中旬终于挂上了罗卫的号，开始用他的治疗方案，白灵片vb糠松全停。打了一针激素然后给我开的托法替布和中药，外用药是祛白町和白斑霜，但还没开始吃药就阳了，因为是首阳折腾了很久才恢复，10月中旬才开始连续吃中药，吃中药之后明显感觉到这个阶段恢复的很快，西药因为看起来副作用太大一直没吃。

11月罗卫给我换了中药的方子，外用药加了补骨脂注射液放到针管涂抹，这个期间一直吃中药导致我甲功不太正常，T4超标。感觉罗卫的用药非常猛，中药也是十九味中药的大方，对人体的伤害不小。

12月因为恢复较慢罗卫开始建议我吃西药，于是吃了3周的托法替布，2周中药，最近1个月基本没变化至今。目前整体而言医生告诉我说后期恢复就是偏慢，让我保持耐心，但我老觉得恢复处于停滞有点焦虑，想是不是需要换一下医生或者治疗方案，比如尝试一下都在说的芦可替尼，在这也想请教一下大家的意见。

2024年2月21日更新：节前找了一次罗卫把托法替布换成了巴瑞替尼，连续吃了4周。又换了一次中药方，并逐渐大幅增加照光时间，一直照到第二天微红才停止增加照光时间。另外外用药加了大家都推荐的鲁索，截止目前已使用5周。现在看这几块白白都有变化，总结了一下感觉还是增加照光时间的时候恢复最快，鲁索暂时没看到效果，希望第二个月能见效。加油！

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迪丽热白 发表于 2024-1-10 12:59:23

感觉你效果挺好的啊

白白飞2024 发表于 2024-1-10 13:03:43

迪丽热白 发表于 2024-01-10 12:59
感觉你效果挺好的啊

之前大夫也说还可以，但最近俩月没啥变化https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png

迪丽热白 发表于 2024-1-10 13:05:20

白白飞2024 发表于 2024-01-10 13:03
之前大夫也说还可以，但最近俩月没啥变化

现在效果慢的话，也可以再换药试试看的

一生平安2019 发表于 2024-1-10 13:05:38

白白飞2024 发表于 2024-01-10 13:03
之前大夫也说还可以，但最近俩月没啥变化

越到后面，复色就越慢，要有耐心，坚持

白白飞2024 发表于 2024-1-10 13:06:51

一生平安2019 发表于 2024-01-10 13:05
越到后面，复色就越慢，要有耐心，坚持

谢谢！

一生平安2019 发表于 2024-1-10 13:09:04

白白飞2024 发表于 2024-01-10 13:06
谢谢！

你要是觉得慢，也可以换鲁索试一下。用3个月再看效果。无论什么药都是因人而异。个人觉得没必要换医生，药都是大同小异。

小米. 发表于 2024-1-10 13:09:26

一样的，这个病就是慢呢

白白飞2024 发表于 2024-1-10 13:12:32

一生平安2019 发表于 2024-01-10 13:09
你要是觉得慢，也可以换鲁索试一下。用3个月再看效果。无论什么药都是因人而异。个人觉得没必要换医生，药都是大同小异。

请问鲁索是不是港版就可以？海南的正版效果就更好吗去一趟太费钱费时了

小米. 发表于 2024-1-10 13:12:34

希望我们都早日康复

白白飞2024 发表于 2024-1-10 13:13:24

小米. 发表于 2024-01-10 13:09
一样的，这个病就是慢呢

哎，是不是也有稳定之后再也不复色的可能

白白飞2024 发表于 2024-1-10 13:14:12

小米. 发表于 2024-01-10 13:12
希望我们都早日康复

谢谢您也是～

健康豆 发表于 2024-1-10 13:51:23

托法加鲁索双管齐下https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png，太贵，可以买港版的。因人而异，不做参考

大费周张 发表于 2024-1-10 14:00:25

你这好多了。 我头皮上整了四个月了，没反应。我都想放弃治疗了。

晴雨 发表于 2024-1-10 14:06:30

加油
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