平安宝贝 发表于 2024-3-11 18:27:47

希望前辈们指点迷津,愿天下的孩子安康!

去年4月后背发现两处白斑,一开始没在意,6月发现越来越白,去了南京皮肤研究所和南京儿童医院,前后看了4位医生,两位普通医生,两位专家,普通医生说疑似白癜风,属于前期发展阶段,专家说不是白癜风,一位专家说是白色糠疹,一位说是炎症后色素减退。

我们心安理得的认为不是不癜风,无关痛痒的涂了两个月保湿药膏,,唉!后来怎么越来越白呢,2个月后又去挂了两位专家的号,结果这次伍德氏灯也不用做,啥检查都不做,专家看了一眼就确诊为白癜风,当时我已经做好了心理建设,在这几个月的观察中,我已经认可了孩子应该就是白癜风,但是尤医生口中说出,我还是眼里蓄满了泪水。为什么是我的孩子呢!为什么偏偏是我的孩子!!

我回想了孩子成长过程中,从小生活作息不规律,睡觉太晚,会不会是这个原因呢?又或者是孩子从小经常生病,容易呼吸道感染,5岁以来得了4次肺炎,大小感冒发烧太多,抗生素吃多了,免疫系统紊乱了?脾胃差,不思饮食?睡眠不好,小儿难安?有太多太多因素,归根结底,孩子从小没带好啊,老天爷在告诉我怎样做一个关注孩子的母亲,再给一次机会好嘛?这个代价太承重!!

去年9月开始外涂药物,没有口服药物。一开始认为口服药物对孩子有副作用,很抗拒,今年2月发现后背又新增2处白斑,添加了口服药,不吃药不行啊,吃了也不知道有没有效果,这次的口服药是江苏省省中医院开的白驳丸甘草锌颗粒,目前吃了一个多月,没看见效果。

今年2月无意中加入了白白论坛,找了李博士问诊,李博士给开了美能片五维赖氨酸甘草锌颗粒倍他胡萝卜素,外涂地奈德他克莫司。想着江苏省中医院开的白驳丸才吃一个多月(一般3个月为一个疗程,如果现在更换药物,害怕耽误治疗效果,所以比较纠结,有懂得前辈指点迷津!!)所以没有吃美能片,其他的辅助药物给孩子吃了。准备3月底去省中医复诊时再咨询咨询。感谢李博士不厌其烦的解答!

在阿蔡那里购买了西格玛SQ1DJF光疗仪,已使用3次,前两次患处没发红,昨日已发红,后面隔天照光一次,希望能有令人满意的效果,感谢阿蔡的指导和分享!

每天都很担心孩子的白斑到处扩散,孩子这么小,激素不敢用,祈求白斑不要到处扩散啊!!

目前在吃白驳丸,一日两次,每次20粒,属于中药。隔天1袋五维赖氨酸1.5克甘草锌颗粒,每天6mg倍他胡萝卜素。外涂药物1天2次:先克立硼罗软膏15分钟后再涂他克莫司软膏。

希望前辈们可以指点迷津,结合了李博士和省中医的方案,是否可行,希望李博士指点迷津!
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海上人家 发表于 2024-3-11 18:45:36

孩子太小,还是听医生的,听李志强博士的,千万不要盲目治疗。外用药他克莫司和克立硼罗比较温和,可以用。

清凉山 发表于 2024-3-11 18:55:27

注意学习一些治疗知识,即可减少盲目性,也有利于自我治疗。白癜风治疗思路和办法,参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。首要注重控制白癜风扩散,药物和办法, 参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。 待病情稳定一些,可依据病灶面积和部位,尝试光疗+外用药的联合疗法。 UVB光疗注意事项,参阅 https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。儿童皮肤稚嫩,不要追求紫外线的红斑反应,切忌光疗过度,灼伤皮肤。美能与白驳丸不冲突,前者起免疫调节作用,后者起散风活血,补肾通络作用,治疗机理不同,错开时间服用即可。(手机阅读帖子,无法直接点开网址阅读时,可复制、粘贴网址阅读,也可用电脑上网阅读)

海上人家 发表于 2024-3-11 19:00:42

楼主说的“先凃克立硼罗,15分钟后凃他克莫司”,这是表述错误?还是医嘱?

晴雨 发表于 2024-3-11 19:01:44

耐心等等博士回复

李子688乐悠悠 发表于 2024-3-11 20:27:52

耐心等待李博士解答。

平安宝贝 发表于 2024-3-11 20:49:17

海上人家 发表于 2024-03-11 19:00
楼主说的“先凃克立硼罗,15分钟后凃他克莫司”,这是表述错误?还是医嘱?

这个江苏省中医院的医嘱,先涂克立硼罗软膏,15分钟后再涂他克莫司

平安宝贝 发表于 2024-3-11 21:01:41

海上人家 发表于 2024-03-11 18:45
孩子太小,还是听医生的,听李志强博士的,千万不要盲目治疗。外用药他克莫司和克立硼罗比较温和,可以用。

谢谢

平安宝贝 发表于 2024-3-11 21:01:53

清凉山 发表于 2024-03-11 18:55
注意学习一些治疗知识,即可减少盲目性,也有利于自我治疗。白癜风治疗思路和办法,参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。首要注重控制白癜风扩散,药物和办法, 参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。 待病情稳定一些,可依据病灶面积和部位,尝试光疗+外用药的联合疗法。 UVB光疗注意事项,参阅 https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。儿童皮肤稚嫩,不要追求紫外线的红斑反应,切忌光疗过度,灼伤皮肤。美能与白驳丸不冲突,前者起免疫调节作用,后者起散风活血,补肾通络作用,治疗机理不同,错开时间服用即可。(手机阅读帖子,无法直接点开网址阅读时,可复制、粘贴网址阅读,也可用电脑上网阅读)

谢谢分享

平安宝贝 发表于 2024-3-11 21:02:38

晴雨 发表于 2024-03-11 19:01
耐心等等博士回复

谢谢

平安宝贝 发表于 2024-3-11 21:02:45

李子688乐悠悠 发表于 2024-03-11 20:27
耐心等待李博士解答。

谢谢

九儿 发表于 2024-3-11 22:20:33

可以等等博士的意见

牛蛙 发表于 2024-3-11 22:41:00

当前方案是可以的,外用地奈德+他克莫司联合照308,口服美能片五维赖氨酸甘草锌颗粒倍他胡萝卜素,坚持3个月看看,恢复效果应该会比较不错的!

PAJ 发表于 2024-3-12 13:28:50

我是在无锡中医院看的,当时发展期是吃甲泼尼龙+甘草片吃了一个多月,慢慢停了,控制住了后就外用他克莫司+中药水,再后面有吃中药膏方调理身体

PAJ 发表于 2024-3-12 13:31:46

看一个医生就看一个没有效果换,不可以一直换,我家之前就是医生看多了混乱了,耽误了,因为每个医生的方法都不一样,要找对医生,最好是皮肤科主任医师有经验的
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