希望前辈们指点迷津，愿天下的孩子安康！

平安宝贝 · 发表于 2024-3-11 18:27:47

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去年4月后背发现两处白斑，一开始没在意，6月发现越来越白，去了南京皮肤研究所和南京儿童医院，前后看了4位医生，两位普通医生，两位专家，普通医生说疑似白癜风，属于前期发展阶段，专家说不是白癜风，一位专家说是白色糠疹，一位说是炎症后色素减退。

我们心安理得的认为不是不癜风，无关痛痒的涂了两个月保湿药膏，，唉！后来怎么越来越白呢，2个月后又去挂了两位专家的号，结果这次伍德氏灯也不用做，啥检查都不做，专家看了一眼就确诊为白癜风，当时我已经做好了心理建设，在这几个月的观察中，我已经认可了孩子应该就是白癜风，但是尤医生口中说出，我还是眼里蓄满了泪水。为什么是我的孩子呢！为什么偏偏是我的孩子！！

我回想了孩子成长过程中，从小生活作息不规律，睡觉太晚，会不会是这个原因呢？又或者是孩子从小经常生病，容易呼吸道感染，5岁以来得了4次肺炎，大小感冒发烧太多，抗生素吃多了，免疫系统紊乱了？脾胃差，不思饮食？睡眠不好，小儿难安？有太多太多因素，归根结底，孩子从小没带好啊，老天爷在告诉我怎样做一个关注孩子的母亲，再给一次机会好嘛？这个代价太承重！！

去年9月开始外涂药物，没有口服药物。一开始认为口服药物对孩子有副作用，很抗拒，今年2月发现后背又新增2处白斑，添加了口服药，不吃药不行啊，吃了也不知道有没有效果，这次的口服药是江苏省省中医院开的白驳丸甘草锌颗粒，目前吃了一个多月，没看见效果。

今年2月无意中加入了白白论坛，找了李博士问诊，李博士给开了美能片五维赖氨酸甘草锌颗粒倍他胡萝卜素，外涂地奈德他克莫司。想着江苏省中医院开的白驳丸才吃一个多月（一般3个月为一个疗程，如果现在更换药物，害怕耽误治疗效果，所以比较纠结，有懂得前辈指点迷津！！）所以没有吃美能片，其他的辅助药物给孩子吃了。准备3月底去省中医复诊时再咨询咨询。感谢李博士不厌其烦的解答！

在阿蔡那里购买了西格玛SQ1DJF光疗仪，已使用3次，前两次患处没发红，昨日已发红，后面隔天照光一次，希望能有令人满意的效果，感谢阿蔡的指导和分享！

每天都很担心孩子的白斑到处扩散，孩子这么小，激素不敢用，祈求白斑不要到处扩散啊！！

目前在吃白驳丸，一日两次，每次20粒，属于中药。隔天1袋五维赖氨酸1.5克甘草锌颗粒，每天6mg倍他胡萝卜素。外涂药物1天2次：先克立硼罗软膏15分钟后再涂他克莫司软膏。

希望前辈们可以指点迷津，结合了李博士和省中医的方案，是否可行，希望李博士指点迷津！

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海上人家 · 发表于 2024-3-11 18:45:36

孩子太小，还是听医生的，听李志强博士的，千万不要盲目治疗。外用药他克莫司和克立硼罗比较温和，可以用。

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清凉山 · 发表于 2024-3-11 18:55:27

注意学习一些治疗知识，即可减少盲目性，也有利于自我治疗。白癜风治疗思路和办法，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。首要注重控制白癜风扩散，药物和办法，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。待病情稳定一些，可依据病灶面积和部位，尝试光疗+外用药的联合疗法。 UVB光疗注意事项，参阅 https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。儿童皮肤稚嫩，不要追求紫外线的红斑反应，切忌光疗过度，灼伤皮肤。美能与白驳丸不冲突，前者起免疫调节作用，后者起散风活血，补肾通络作用，治疗机理不同，错开时间服用即可。（手机阅读帖子，无法直接点开网址阅读时，可复制、粘贴网址阅读，也可用电脑上网阅读）

海上人家 · 发表于 2024-3-11 19:00:42

楼主说的“先凃克立硼罗，15分钟后凃他克莫司”，这是表述错误？还是医嘱？

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晴雨 · 发表于 2024-3-11 19:01:44

耐心等等博士回复

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李子688乐悠悠 · 发表于 2024-3-11 20:27:52

耐心等待李博士解答。

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平安宝贝 · 发表于 2024-3-11 20:49:17

海上人家发表于 2024-03-11 19:00
楼主说的“先凃克立硼罗，15分钟后凃他克莫司”，这是表述错误？还是医嘱？

这个江苏省中医院的医嘱，先涂克立硼罗软膏，15分钟后再涂他克莫司

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平安宝贝 · 发表于 2024-3-11 21:01:41

海上人家发表于 2024-03-11 18:45
孩子太小，还是听医生的，听李志强博士的，千万不要盲目治疗。外用药他克莫司和克立硼罗比较温和，可以用。

谢谢

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平安宝贝 · 发表于 2024-3-11 21:01:53

清凉山发表于 2024-03-11 18:55
注意学习一些治疗知识，即可减少盲目性，也有利于自我治疗。白癜风治疗思路和办法，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。首要注重控制白癜风扩散，药物和办法，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。待病情稳定一些，可依据病灶面积和部位，尝试光疗+外用药的联合疗法。 UVB光疗注意事项，参阅 https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。儿童皮肤稚嫩，不要追求紫外线的红斑反应，切忌光疗过度，灼伤皮肤。美能与白驳丸不冲突，前者起免疫调节作用，后者起散风活血，补肾通络作用，治疗机理不同，错开时间服用即可。（手机阅读帖子，无法直接点开网址阅读时，可复制、粘贴网址阅读，也可用电脑上网阅读）

谢谢分享

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