小小青年 发表于 2024-4-15 22:32:24

突然觉得好难受，好绝望！

确诊白白已经有三四年了，没有治好。今天突然有点崩溃，孩子在慢慢长大，我很难接受孩子以后面对一个这样的自己，我想治好白白，非常非常想，我每天都会去跑步，每个月跑二十天的五公里，但即便这样，手上还是在缓慢的发展，头上也长出了白头发，我算是一个完美主义者吧，我忍受不了这样的自己，我想去做手术，但是一直稳定不住，我定期照光抹药两三年了，可还是在发展，我好绝望，我没有信心了https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png

凯瑞 发表于 2024-4-15 22:35:20

有没有吃药控制

九儿 发表于 2024-4-15 22:40:42

白白在什么位置？

小小青年 发表于 2024-4-15 22:41:11

凯瑞 发表于 2024-04-15 22:35
有没有吃药控制

吃着药控制，但是治好了春天就会复发，现在又吃药控制了，上了小剂量的激素。但还是无法做到完全稳定，难受

一定会战胜白白 发表于 2024-4-15 22:42:04

小小青年 发表于 2024-04-15 22:41
吃着药控制，但是治好了春天就会复发，现在又吃药控制了，上了小剂量的激素。但还是无法做到完全稳定，难受

目前在吃什么药呢

小小青年 发表于 2024-4-15 22:42:16

九儿 发表于 2024-04-15 22:40
白白在什么位置？

头皮，脸上，手上，还有屁股上

小小青年 发表于 2024-4-15 22:42:52

一定会战胜白白 发表于 2024-04-15 22:42
目前在吃什么药呢

泼尼松，b族，叶酸

海上人家 发表于 2024-4-15 23:00:14

坚持治疗吧，只有坚持才有希望。

宝贝一切安好 发表于 2024-4-15 23:08:37

去上海华山，看一看能不能控制住

晴雨 发表于 2024-4-15 23:14:30

当前用药有控制作用，吃多久了？

迪丽热白 发表于 2024-4-15 23:42:36

小小青年 发表于 2024-04-15 22:42
泼尼松，b族，叶酸

泼尼松吃多久了

李子688乐悠悠 发表于 2024-4-16 06:59:04

积极控制。

斑斓鱼2 发表于 2024-4-16 07:08:43

不要熬夜暴晒情绪稳定，吃药控制

心里一凉。 发表于 2024-4-16 10:08:36

你这就绝望了？我那全身白了大概百分之十五了   十根手指前两节全白了双脚背大面积白斑额头脖子两边前胸   腹部大腿两侧两边胳膊窝   到处都是

炒饭 发表于 2024-4-16 14:46:41

试试口服乌帕呢？
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