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白白手拉手-手拉手白癜风论坛»论坛 › 白癜风健康专区 › 白白大杂谈 › 突然觉得好难受，好绝望！
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[白白闲谈] 突然觉得好难受，好绝望！

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小小青年

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小学六年级
发表于 2024-4-15 22:32:24 | 显示全部楼层 |阅读模式

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确诊白白已经有三四年了，没有治好。今天突然有点崩溃，孩子在慢慢长大，我很难接受孩子以后面对一个这样的自己，我想治好白白，非常非常想，我每天都会去跑步，每个月跑二十天的五公里，但即便这样，手上还是在缓慢的发展，头上也长出了白头发，我算是一个完美主义者吧，我忍受不了这样的自己，我想去做手术，但是一直稳定不住，我定期照光抹药两三年了，可还是在发展，我好绝望，我没有信心了

                               
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凯瑞

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副主席

QQ
发表于 2024-4-15 22:35:20 来自手机 | 显示全部楼层
有没有吃药控制
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九儿

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活跃会员
发表于 2024-4-15 22:40:42 来自手机 | 显示全部楼层
白白在什么位置？
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我不快乐，我乐观。
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小小青年

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小学六年级
 楼主| 发表于 2024-4-15 22:41:11 来自手机 | 显示全部楼层
凯瑞 发表于 2024-04-15 22:35
有没有吃药控制

吃着药控制，但是治好了春天就会复发，现在又吃药控制了，上了小剂量的激素。但还是无法做到完全稳定，难受
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一定会战胜白白

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初中二年级
发表于 2024-4-15 22:42:04 来自手机 | 显示全部楼层
小小青年 发表于 2024-04-15 22:41
吃着药控制，但是治好了春天就会复发，现在又吃药控制了，上了小剂量的激素。但还是无法做到完全稳定，难受

目前在吃什么药呢
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小小青年

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小学六年级
 楼主| 发表于 2024-4-15 22:42:16 来自手机 | 显示全部楼层
九儿 发表于 2024-04-15 22:40
白白在什么位置？

头皮，脸上，手上，还有屁股上
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小小青年

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小学六年级
 楼主| 发表于 2024-4-15 22:42:52 来自手机 | 显示全部楼层
一定会战胜白白 发表于 2024-04-15 22:42
目前在吃什么药呢

泼尼松，b族，叶酸
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海上人家

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大学一年级
发表于 2024-4-15 23:00:14 来自手机 | 显示全部楼层
坚持治疗吧，只有坚持才有希望。
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宝贝一切安好

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初中一年级
发表于 2024-4-15 23:08:37 来自手机 | 显示全部楼层
去上海华山，看一看能不能控制住
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晴雨

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大二年级
发表于 2024-4-15 23:14:30 来自手机 | 显示全部楼层
当前用药有控制作用，吃多久了？
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迪丽热白

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初中三年级
发表于 2024-4-15 23:42:36 来自手机 | 显示全部楼层
小小青年 发表于 2024-04-15 22:42
泼尼松，b族，叶酸

泼尼松吃多久了
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李子688乐悠悠

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副县长
发表于 2024-4-16 06:59:04 来自手机 | 显示全部楼层
积极控制。
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斑斓鱼2

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小学二年级
发表于 2024-4-16 07:08:43 来自手机 | 显示全部楼层
不要熬夜暴晒情绪稳定，吃药控制
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心里一凉。

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初中一年级
发表于 2024-4-16 10:08:36 来自手机 | 显示全部楼层
你这就绝望了？  我那全身白了大概百分之十五了   十根手指前两节全白了  双脚背大面积白斑  额头  脖子两边  前胸   腹部  大腿两侧  两边胳膊窝   到处都是
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炒饭

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小学三年级
发表于 2024-4-16 14:46:41 来自手机 | 显示全部楼层
试试口服乌帕呢？
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