有一种坚持 发表于 2024-4-26 23:59:09

记录8岁男孩腿部单侧节段型白白治疗过程!

      2024年2月9日发现孩子腿上有淡淡的白斑,孩子说有一段时间了,医生给了药膏越涂越严重,3月27日去了河南省人民医院,确诊白白。经历过的妈妈们都知道,崩溃到无以复加,第二天又到郑大一附院,无可更改,医生说慢慢治吧!
       天知道,“慢慢”这两个字实在和我当时的焦虑不匹配,可是又有什么办法呢!我陷入深深地悔恨和内疚中,昼不能食夜不能寐,尝尝控制不住的泪流满面!
       年迈的爸爸说没事,能治好!哥哥说你病倒了谁带孩子治病。弟媳说往坏处想是一种诅咒,往好处想就一定会好!
       孩子说:妈妈你别急,医生不是说治不好也就不好看点!   我听了怎么也止不住眼泪。
       这样下去不行,我要打起精神,我要调整状态,虽然内心崩塌,无助又沮丧,但是总有一个声音在告诉我:会好起来的,只要你坚持!
       按照省医的方子,内服甲泼尼龙8毫克14天(之后换美能),加脾氨肽,酸钙锌,赖氨肌醇;每周308两次;外用药比较复杂,卤米松和丙酸氟替卡松轮换用,他克莫司和他卡西醇早晚轮换用。
      百度和小红书每天刷,甄别自认为有用的信息,记录在本子上。名医生、名医院、各医院的方子、指南、发病机理、忌口食物……五花八门。我总结后每天早上安排黑五谷豆浆,晚上泡脚,9点半准时睡觉,要放松,要开心!
       4月23日上午去给孩子照308,医生说也快一个月了,复查个伍德灯吧。效果蛮好,灯下区域明显减少,又开了同上个月的药,继续服用甲泼尼龙6毫克14天。那天是近一个月来我最开心的一天,紧绷的神经松开一点,有点失态,泪如雨下,医生很耐心,递给我纸巾,说孩子都是长在妈妈心上的。
         4月23日下午,就诊于河南省中医院刘爱民老师(约了好久),开了中药和消白灵酊,然后甲泼尼龙、外用药和308继续,美中不足的是服用中药不能吃脾氨肽酸钙锌和赖氨肌醇,陷入两难中。
      不眠不休,翻看百度和小红书,然后就在评论区看到手拉手,试试的态度下载了,结果她是我近期最大的收获,感恩!
       静静地看了很多文章,决定支付宝问诊李博士。李博士建议继续省医的方案,采纳!自此,心定!
      心定前是无数的抱怨不公,恨不能以身代之。心定后方知祸兮福所倚,这白白许是上天的警示,告诉我们该好好调理下身体了!

      最后声明下:孩子很幸福,爸爸从不曾缺席,只是孩子奶奶重病,无暇分身!
      图1确诊时,图2治疗一个月(有黑点啦)
      
      
      
http://images.bbsls.net/pic/20240426/1714141936281385_909.png
http://images.bbsls.net/pic/20240426/1714146845532634_801.png

静静的看着你 发表于 2024-4-27 00:06:46

加油!

静静的看着你 发表于 2024-4-27 00:07:03

想问一下,你孩子这么小,医院开的中药,孩子能喝吗?

有一种坚持 发表于 2024-4-27 00:20:16

静静的看着你 发表于 2024-04-27 00:07
想问一下,你孩子这么小,医院开的中药,孩子能喝吗?

本意是开点中药辅助一下,结果医生说喝中药就停掉甲泼尼龙以外的其他药,又咨询了李博士,决定继续省医的方案,我们就没喝中药!

我看了那鼓鼓囊囊的一包药水,孩子喝难度很大

有一种坚持 发表于 2024-4-27 00:24:20

孩子从小脾胃弱,食量小。23年10月底支原体肺炎后经常喊累,食少,心情莫名低落,我感觉这是诱因。

黑玫瑰色 发表于 2024-4-27 04:31:07

有一种坚持 发表于 2024-04-27 00:24
孩子从小脾胃弱,食量小。23年10月底支原体肺炎后经常喊累,食少,心情莫名低落,我感觉这是诱因。

检查维生素,甲状腺,是否缺乏

我们一定会好哒 发表于 2024-4-27 04:47:44

有一种坚持 发表于 2024-04-27 00:24
孩子从小脾胃弱,食量小。23年10月底支原体肺炎后经常喊累,食少,心情莫名低落,我感觉这是诱因。

我们孩子也脾胃不好,我们也是节段型白白,我打算看好了给孩子调理一下脾胃啥的

珍惜929 发表于 2024-4-27 05:26:54

加油

有一种坚持 发表于 2024-4-27 05:59:18

黑玫瑰色 发表于 2024-04-27 04:31
检查维生素,甲状腺,是否缺乏

感谢提醒,已查,铁略少,其余正常。

有一种坚持 发表于 2024-4-27 06:09:35

我们一定会好哒 发表于 2024-04-27 04:47
我们孩子也脾胃不好,我们也是节段型白白,我打算看好了给孩子调理一下脾胃啥的

我也觉得跟脾胃不好有关,我正考虑有时间学习一些保养脾胃的食疗方,简单的推拿,再打听下看白白和脾胃都擅长的中医

有一种坚持 发表于 2024-4-27 06:11:29

我们一定会好哒 发表于 2024-04-27 04:47
我们孩子也脾胃不好,我们也是节段型白白,我打算看好了给孩子调理一下脾胃啥的

你们面积小,好得快,提前打听下怎么调理脾胃,年纪小是不是推拿效果也好呀。

凯瑞 发表于 2024-4-27 07:28:45

加油

李子688乐悠悠 发表于 2024-4-27 07:33:19

加油

九儿 发表于 2024-4-27 07:34:19

加油加油

我们一定会好哒 发表于 2024-4-27 07:43:13

有一种坚持 发表于 2024-04-27 06:11
你们面积小,好得快,提前打听下怎么调理脾胃,年纪小是不是推拿效果也好呀。

推拿我不太会,就想让他平时锻炼,想让他学游泳呢,然后就是好了去看看老中医调理一下脾胃https://app.bbsls.net/public/emotion/face_027.png
页: [1] 2 3
查看完整版本: 记录8岁男孩腿部单侧节段型白白治疗过程!