记录8岁男孩腿部单侧节段型白白治疗过程！

有一种坚持 · 发表于 2024-4-26 23:59:09

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   2024年2月9日发现孩子腿上有淡淡的白斑，孩子说有一段时间了，医生给了药膏越涂越严重，3月27日去了河南省人民医院，确诊白白。经历过的妈妈们都知道，崩溃到无以复加，第二天又到郑大一附院，无可更改，医生说慢慢治吧！
   天知道，“慢慢”这两个字实在和我当时的焦虑不匹配，可是又有什么办法呢！我陷入深深地悔恨和内疚中，昼不能食夜不能寐，尝尝控制不住的泪流满面！
   年迈的爸爸说没事，能治好！哥哥说你病倒了谁带孩子治病。弟媳说往坏处想是一种诅咒，往好处想就一定会好！
   孩子说:妈妈你别急，医生不是说治不好也就不好看点！    我听了怎么也止不住眼泪。
   这样下去不行，我要打起精神，我要调整状态，虽然内心崩塌，无助又沮丧，但是总有一个声音在告诉我:会好起来的，只要你坚持！
   按照省医的方子，内服甲泼尼龙8毫克14天（之后换美能），加脾氨肽，酸钙锌，赖氨肌醇；每周308两次；外用药比较复杂，卤米松和丙酸氟替卡松轮换用，他克莫司和他卡西醇早晚轮换用。
      百度和小红书每天刷，甄别自认为有用的信息，记录在本子上。名医生、名医院、各医院的方子、指南、发病机理、忌口食物……五花八门。我总结后每天早上安排黑五谷豆浆，晚上泡脚，9点半准时睡觉，要放松，要开心！
   4月23日上午去给孩子照308，医生说也快一个月了，复查个伍德灯吧。效果蛮好，灯下区域明显减少，又开了同上个月的药，继续服用甲泼尼龙6毫克14天。那天是近一个月来我最开心的一天，紧绷的神经松开一点，有点失态，泪如雨下，医生很耐心，递给我纸巾，说孩子都是长在妈妈心上的。
      4月23日下午，就诊于河南省中医院刘爱民老师（约了好久），开了中药和消白灵酊，然后甲泼尼龙、外用药和308继续，美中不足的是服用中药不能吃脾氨肽酸钙锌和赖氨肌醇，陷入两难中。
      不眠不休，翻看百度和小红书，然后就在评论区看到手拉手，试试的态度下载了，结果她是我近期最大的收获，感恩！
   静静地看了很多文章，决定支付宝问诊李博士。李博士建议继续省医的方案，采纳！自此，心定！
      心定前是无数的抱怨不公，恨不能以身代之。心定后方知祸兮福所倚，这白白许是上天的警示，告诉我们该好好调理下身体了！

      最后声明下:孩子很幸福，爸爸从不曾缺席，只是孩子奶奶重病，无暇分身！
      图1确诊时，图2治疗一个月（有黑点啦）

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