留言板
- zhouli1981
- 照光中，我都照好长时间了，别急慢慢来。我的也没全好，有黑点，一定要坚持。
手电筒: 你好，请问手上治疗怎样了，很想学习你的经验，我正在光疗，还没效果。
你的情况还好吧？期待你，祝福你。盼回复，谢谢。
- 9071024
- 谢谢你我的朋友!希望我们都快点好起来!
手电筒: 谢谢你的回复，我关注你，祝福你。坚持治疗看看吧。
希望尽如人意。
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- 手电筒，留个印，在此共勉了
- 9071024
- 你好我的朋友!
手电筒: 你好。请问308治疗手上的bb有效果吗？我也想照308。很想学习你的经验。
我是发病两年，主要在手背脚背。
你手上发病多长时间？308做多少次？效果好不好？盼回复， ...
我发病的时间也差不多有二年的时间了,之前一直在专科医院治疗花了五六万了也没见好,还有发展,后来看到这里有很多朋友在用308就去作了试试看,我现在作了十多次了不过还没有见到明显的效果,不过你也知道手上的真的挺难治的,所以还要再去作作看!我也在用UVB进行治疗就是论坛上大家都在用的那种,我脚上的照好了,但是手上的效果不大希望会好!也祝你早日见到效果我的朋友!
- nnnnhao
- IPad是不能看视频的，我现在也是在用，IPad2，发帖还是台式好用•••谢谢捧场，我会尽可能发好帖。
手电筒: 兄弟，我是用的iPad。
捧场嘛，必须的。多发好贴哈。
- nnnnhao
- 这个帖子是视频，手机登录一般看不了，用台式或笔记本电脑看吧。谢谢捧场，呵呵！
手电筒: 就是那个＂这些人不要命＂的帖子。
您的帖子我是逢贴必看的。今天干瞪眼了。
- nnnnhao
- 是某一帖子还是全部打不开？别人的能打开吗？我没有设置什么，不应该啊。是不是网速或者电脑卡住了
- nnnnhao
- 是某一帖子还是全部打不开？别人的能打开吗？我没有设置什么，不应该啊。是不是网速或者电脑卡住了
- nnnnhao
- 是某一帖子还是全部打不开？别人的能打开吗？我没有设置什么，不应该啊。是不是网速或者电脑卡住了
- nnnnhao
- 哪个帖子打不开？
手电筒: 请问，我怎么打不开你的帖子？
望赐教。
- fudanedu
- 您好，不客气。
手电筒: 谢谢指教。我前期从国内寄来匹多莫德，吃了三个多月。今春还是有新发。问李博士，他建议注射得保松。我没敢注射。听说激素类能暂时控制，再停了药有时候更厉害。 ...
这里没有匹多莫德上市，控制药物应该是激素。我想如有控药医生也会开给我。感觉这个医生在白白方面应该有些经验，在我预约治疗的时间点附近，我可看到好几个白白病友。
根据李博士的看法，激光可能对手部疗效没有头颈部明显，这里医生给我的XTRAC治疗宣传单上，也是头面部的效果图。
都是护士做治疗，医生平时见不到，见到也就简单打个招呼，不好意思问医生问题，只有在正式预约时间才能问，等我这次预约复查时帮你问下。
- fudanedu
- 抱歉，上次没讲清楚。
手电筒: 谢谢回复。安心，耐心治疗吧。期待佳音。祝福你。
我现在用1%艾宁达和0.1%糠酸莫米松乳膏 (Elidel and mometasone furoate cream) 每天2次，间隔12小时，早晨擦药后开车去诊室做XTRAC激光治疗，没有具体到擦药后几小时去治疗。每周3次，每次自己支付35刀，其余保险公司支付，UVB治疗完全由保险公司支付（XTRAC激光治疗批准后就没有再做UVB）。我建议你到当地有治疗经验的医生处做UVB或者激光治疗，在我的这段求医经历中，我感觉找有经验的医生，会少走弯路（一家之言，仅供参考）。
发展期，我想用匹多莫德，可惜这里没有。目前在联系国内单位准备回国工作，回国后想用匹多莫德来调节。
不客气，祝我们都好运。
- 猪猪wait
- 我可能之前比你还沮丧，后来在论坛上看到一个朋友用的药，我就试了，有效果，不过很缓慢。只要是擦得偏方都不怕试，已经试了几种，这个是效果最好的。13462747881.这是卖药水的电话。你要相信可以打个问问，可以在论坛里找到那个帖子的。那个楼主贴了照片。
手电筒: 你好。请问手上治疗的怎样了？很想学习你的经验。我也是手上，正在光疗。暂时没效果。祝福你早日痊愈。
也希望得到你的指教，谢谢。
- fudanedu
- 目前在美国医生处做激光治疗，剂量我不是很清楚，好像从100开始，外擦elidel 和mometasone furoate cream每天2次，间隔12小时. 等效果明显时我问下医生激光的剂量，然后会在论坛上详细告诉大家治疗经验。
手电筒: 还请问，如果发展了，你是怎么控制的？
- f坦然面对
- 朋友，有问题咱们交流啊。
手电筒: 你好。请问孩子手上恢复怎样了？我也是手上，很想学习你的经验，我正在光疗，目前还没效果。希望分享你的治疗经验，谢谢。
- f坦然面对
- 正在照光，抹药。抹的卤米松，有效果，我孩子都是每年的秋后发作，听了亦宁老师的方法，发作前2个月服用匹多莫德口服液。
手电筒: 你好。请问孩子手上恢复怎样了？我也是手上，很想学习你的经验，我正在光疗，目前还没效果。希望分享你的治疗经验，谢谢。
- 只为明天
- 有效果，但很慢，我从去年10月照的，手背上的好了大约10个黄豆大的斑，但指尖和指缝不怎么见效
手电筒: 你好，请问手上光疗有效果没？你坚持光疗多久了？我也是手上，很想学习你的经验，刚刚开始光疗，谢谢。
- sirius
- 用的 常见的外用药和UVB 总体来说 恢复率太小了 兄弟 顺其自然吧
手电筒: 小帅，你好。能告知额手上是怎么治愈的？谢了先。
- 手电筒
- 一觉大天亮。
- nnnnhao
- 你的病才两年，希望很大的，时间长了难度很大，太晚了，准备休息，晚安！
手电筒: 我也是，翘首企盼啊。但是我一直感觉我能治好，因为我一直很幸运的，但愿这次也不例外。嘻嘻。
