恬椒 发表于 2017-6-27 12:55:20

新人报道,几十年的白白一直跟着我!

我,是新人,但有白白却是老人了,在我13岁的时候就开始了,那个时候家里孩子多,大人工作忙,从来没人注意,是一次在公共浴池,有人问我腹部是什么,那么白,我印象中,一开始有bb的时候就是腹部一大片,也不知道怎么来的,还没和父母说时,手和脚就开始了,都是大面积的,但不是大片的,是一块一块的。

最早用药是补骨脂泡酒精抹,没效果,又吃过以前上海出过的一种黑药丸,每次一大把,然后就是开的中药,那时候小,不知道都是什么,天天早上晚上喝,喝的我饭都不想吃,还有就是煮的猪肝切片沾中药面吃,最后是恶心的吐了还要坚持,都没有明显效果,后来西安有一家当时报纸宣传的很多,是吃药抹药配和针灸,只能说都只是控制,没有一点好的迹象,那时是有病乱投医,土方子,医院,听说等等只要和白白有关系都去用,最后,心灰意冷,每种方子如果半年到一年没效果我都换,有时也是经济跟不上,花销实在大,我上大学的时候生活费每月三十元,我要省下十元买药。最后的结果就是想起来用药一年,然后没钱就几年不管,放任自流。

后来结婚,生孩子,孩子身上没有,就更不想花钱看病了,基本上还是腹部,手脚和胳膊一些。但是在2003年就是非典那一年,年初前脖子后面长小米米,非常痒,控制不住的挠,没想到痒止住了,bb出来了,先是一点,后来是大片,于是又开始寻医问药,那是中央电视广告一家医院,菏泽白癜风专科医院,于是借了一万块钱前往看病,去了化验,说是贫血,在那打了一针是封闭针,说控制不发展,然后又开的吃的药丸祛癜丸,隔天打的补充蛋白球的针(三个月),外用祛癜酊,需要抹药后晒太阳半个小时,如果没有太阳,就照远红外理疗仪(两个月后在医院买的),还算巧,那时坐火车回到家,非典就开始控制戒严。因为脖子是刚发的,用药七天就开始见效,毛孔处出现黑点,差不多五个月脖子就基本好了,但是手和脚是最顽固的,没什么太大反应,况且那时候每个月二千的药费也受不了,那时工资才四百,没钱了,也觉得脖子好了就行了,于是又停下了。

其实到我这个年龄感觉已经无所谓了,反正也看不好,花那么多钱,不如吃了喝了呢。可是前年因为工作压力太多,脖子又开始发了,而且这次是在前面,有点崩溃,又去菏泽白癜风专科看病,这次除了以前那些药外又加了他克莫司药膏,但是效果不如2003年的时候,用了近半年的药,天天太阳晒得汗就像雨水一样流,出现黑点了,很庆幸,结果天有不测风云,生意赔的还欠三万,药又中断了。现在脖子恢复老样子,本来就没想这辈子能看见自己有正常皮肤的日子,现在更不想了,但是尽管如此,我从来没有击垮我生活的信心,我今年五十了,每天还是满满的精气神,现在就是想着不管做啥,就是打零工也要把钱尽快换上。于是顶着大太阳天天出去跑业务,也是因此遇见一些和我一样的bb,有刚得的,沮丧的,不想活的,自暴自弃的,我就给他们打气鼓励,增加信心,用积极的态度对待生活,也正是在这时遇见一个bb朋友和我说了这个论坛,也有做宝健的朋友和我说冯小刚吃宝健好的消息,让我再一次天天关注了这些。

几天了,看了很多论坛内容,有这么多原来和我一样的家人他们一直在努力,一直在争取自己的追求,我也想从新再开始。尽管论坛说的很清楚,但是还是有疑问,希望亦宁,李博士,等等很多朋友给个见解。我的那个远红外理疗仪和UVB是否一样,需不需要再买UVB?我现在是稳定期,可以直接外用药,先用卤米松,三个月后换卡泊三醇吗?照UVB一般多长时间为好?请家人明示!


恬椒 发表于 2017-6-27 12:56:16

怎么上传照片

凯瑞 发表于 2017-6-27 12:59:40

打开app,点中间的

天马星空 发表于 2017-6-27 13:04:41

很年轻呢哈哈

HG70114F 发表于 2017-6-27 13:14:56

我的18年了,你几年

巴黎春天 发表于 2017-6-27 13:16:27

看不出有五十岁啊,很年轻

小李白 发表于 2017-6-27 13:23:22

什么理疗仪,UVB都是有标准医疗器械准字号的

亦宁 发表于 2017-6-27 13:57:23

1、红外线类似灯泡那种治疗不了白白!
2、稳定不发展就外用药配合照光,如果超过五个手掌面积大就纯光疗!
3、多年大面积的白白只有试试了,效果不可预测,因人而异,希望能有理想的效果!

山东_阿川 发表于 2017-6-27 15:30:29

好像好多人发现都是腹部一大片?我也是。大家投票看看。

苏乞儿 发表于 2017-6-27 16:08:40

{:1_1:}    励志片,照片怎么看都不像50岁啊,顶多30多点    :lol

Yolanda123 发表于 2017-6-27 16:09:24

好年轻

llfe53 发表于 2017-6-27 16:13:22

加油!

陌未央 发表于 2017-6-27 16:24:58

你好,我想问下,你几个孩子,都没有吗,我刚结婚,也很纠结到底要不要孩子,怕遗传!http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png

mml1234 发表于 2017-6-27 16:46:48

白白跟人一生啊

莞尔 发表于 2017-6-27 17:15:53

有空多看看科普类的帖子,对白白会有更正确科学的认识;遇到问题常来与大家多交流讨论,可以少走很多弯路
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