新人报道，几十年的白白一直跟着我！

恬椒

我，是新人，但有白白却是老人了，在我13岁的时候就开始了，那个时候家里孩子多，大人工作忙，从来没人注意，是一次在公共浴池，有人问我腹部是什么，那么白，我印象中，一开始有bb的时候就是腹部一大片，也不知道怎么来的，还没和父母说时，手和脚就开始了，都是大面积的，但不是大片的，是一块一块的。

最早用药是补骨脂泡酒精抹，没效果，又吃过以前上海出过的一种黑药丸，每次一大把，然后就是开的中药，那时候小，不知道都是什么，天天早上晚上喝，喝的我饭都不想吃，还有就是煮的猪肝切片沾中药面吃，最后是恶心的吐了还要坚持，都没有明显效果，后来西安有一家当时报纸宣传的很多，是吃药抹药配和针灸，只能说都只是控制，没有一点好的迹象，那时是有病乱投医，土方子，医院，听说等等只要和白白有关系都去用，最后，心灰意冷，每种方子如果半年到一年没效果我都换，有时也是经济跟不上，花销实在大，我上大学的时候生活费每月三十元，我要省下十元买药。最后的结果就是想起来用药一年，然后没钱就几年不管，放任自流。

后来结婚，生孩子，孩子身上没有，就更不想花钱看病了，基本上还是腹部，手脚和胳膊一些。但是在2003年就是非典那一年，年初前脖子后面长小米米，非常痒，控制不住的挠，没想到痒止住了，bb出来了，先是一点，后来是大片，于是又开始寻医问药，那是中央电视广告一家医院，菏泽白癜风专科医院，于是借了一万块钱前往看病，去了化验，说是贫血，在那打了一针是封闭针，说控制不发展，然后又开的吃的药丸祛癜丸，隔天打的补充蛋白球的针（三个月），外用祛癜酊，需要抹药后晒太阳半个小时，如果没有太阳，就照远红外理疗仪（两个月后在医院买的），还算巧，那时坐火车回到家，非典就开始控制戒严。因为脖子是刚发的，用药七天就开始见效，毛孔处出现黑点，差不多五个月脖子就基本好了，但是手和脚是最顽固的，没什么太大反应，况且那时候每个月二千的药费也受不了，那时工资才四百，没钱了，也觉得脖子好了就行了，于是又停下了。

其实到我这个年龄感觉已经无所谓了，反正也看不好，花那么多钱，不如吃了喝了呢。可是前年因为工作压力太多，脖子又开始发了，而且这次是在前面，有点崩溃，又去菏泽白癜风专科看病，这次除了以前那些药外又加了他克莫司药膏，但是效果不如2003年的时候，用了近半年的药，天天太阳晒得汗就像雨水一样流，出现黑点了，很庆幸，结果天有不测风云，生意赔的还欠三万，药又中断了。现在脖子恢复老样子，本来就没想这辈子能看见自己有正常皮肤的日子，现在更不想了，但是尽管如此，我从来没有击垮我生活的信心，我今年五十了，每天还是满满的精气神，现在就是想着不管做啥，就是打零工也要把钱尽快换上。于是顶着大太阳天天出去跑业务，也是因此遇见一些和我一样的bb，有刚得的，沮丧的，不想活的，自暴自弃的，我就给他们打气鼓励，增加信心，用积极的态度对待生活，也正是在这时遇见一个bb朋友和我说了这个论坛，也有做宝健的朋友和我说冯小刚吃宝健好的消息，让我再一次天天关注了这些。

几天了，看了很多论坛内容，有这么多原来和我一样的家人他们一直在努力，一直在争取自己的追求，我也想从新再开始。尽管论坛说的很清楚，但是还是有疑问，希望亦宁，李博士，等等很多朋友给个见解。我的那个远红外理疗仪和UVB是否一样，需不需要再买UVB？我现在是稳定期，可以直接外用药，先用卤米松，三个月后换卡泊三醇吗？照UVB一般多长时间为好？请家人明示！

恬椒

怎么上传照片

凯瑞

打开app，点中间的

天马星空

很年轻呢哈哈

HG70114F

我的18年了，你几年

巴黎春天

看不出有五十岁啊，很年轻

小李白

什么理疗仪，UVB都是有标准医疗器械准字号的

亦宁

1、红外线类似灯泡那种治疗不了白白！
2、稳定不发展就外用药配合照光，如果超过五个手掌面积大就纯光疗！
3、多年大面积的白白只有试试了，效果不可预测，因人而异，希望能有理想的效果！

山东_阿川

好像好多人发现都是腹部一大片？我也是。大家投票看看。

苏乞儿

    励志片，照片怎么看都不像50岁啊，顶多30多点   

Yolanda123

好年轻

llfe53

加油！

陌未央

你好，我想问下，你几个孩子，都没有吗，我刚结婚，也很纠结到底要不要孩子，怕遗传！

                               
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mml1234

白白跟人一生啊

莞尔

有空多看看科普类的帖子，对白白会有更正确科学的认识；遇到问题常来与大家多交流讨论，可以少走很多弯路