2022年治愈 发表于 2022-6-10 18:56 static/image/common/back.gif
影响了很多很多人，都是命啊
我孩子五岁半这个病，我们家人都没有，压根没想到这个事儿，看着别人的孩子，有健康有未来，我的孩子，结婚都要遭人嫌弃，人间真是炼狱
勇敢把 发表于 2022-6-18 14:08 static/image/common/back.gif
我孩子五岁半这个病，我们家人都没有，压根没想到这个事儿，看着别人的孩子，有健康有未来，我的孩子，结 ...
治疗吧，
sung 发表于 2022-6-17 00:35 static/image/common/back.gif
我们怎么发声？让政府国家重视，要有组织有计划有规模他们才看得到。
你有没好的想法，愿意听一听，怎样 ...
组织起来我绝对参与，感觉孩子一辈子被毁了，现在的她那么天真那么快乐，不敢想象以后的日子
sung 发表于 2022-6-17 00:35
我们怎么发声？让政府国家重视，要有组织有计划有规模他们才看得到。
你有没好的想法，愿意听一听，怎样 ...
找媒体，做记录片，
白白走开呀666 发表于 2022-6-18 15:39
组织起来我绝对参与，感觉孩子一辈子被毁了，现在的她那么天真那么快乐，不敢想象以后的日子
找媒体，做纪录片
十一维空间 发表于 2022-6-18 15:45 static/image/common/back.gif
找媒体，做纪录片
怎么联系
白白走开呀666 发表于 2022-6-18 17:12
怎么联系
大家想办法去联系媒体啊，就像那个时候雾霾，媒体做纪录片，我们把这个纪录片推出去，大家一起推，让国家关注我们这个群体。
因为这个病太痛苦了，所以希望大家能一起去做这个事情，
做个纪录片，这倒是一个很好的办法，花小钱说不定能做出大事情，能让国家看到我们，重视我们就好了。我也愿意出微薄之力。可是要有谁能有时间有经力来带这头呢？
毕美其 发表于 2022-6-18 18:02
做个纪录片，这倒是一个很好的办法，花小钱说不定能做出大事情，能让国家看到我们，重视我们就好了。我也愿 ...
我可以带这个头
毕美其 发表于 2022-6-18 18:02
做个纪录片，这倒是一个很好的办法，花小钱说不定能做出大事情，能让国家看到我们，重视我们就好了。我也愿 ...
但是我也希望能得到大家的帮助，毕竟我的资源也是有限的，我的精力也是有限的。
顶一个支持，每个省选个领头人组织下
十一维空间 发表于 2022-6-18 18:14 static/image/common/back.gif
我可以带这个头
顶一个！现在抖音之类特别能引起重视
大爱泽 发表于 2022-6-18 21:35
顶一个支持，每个省选个领头人组织下
是的，这个可以的，可以按照省为单位。