节段型大面积持续治疗八个月，分享方案
2023年8月5日第一次发现孩子手臂上的点点白斑。翻开衣服才发现已经是大片白斑，胸部腋下以及背部。此时，极度粗心的爸爸妈妈还以为是小时候得过的糠疹。8月7日确诊。晴天霹雳。去了家附近最近的医院。医生开的药是卤米松加胸腺肽，以及复方甘草酸苷片。医生对我们的粗心很是无语。可孩子很小就自主洗澡穿衣，我们曾经引以为傲。我们唯一确认的是冬天时孩子还是还是好好的。
这段时间以来，孩子经历1月首阳，6月底二阳。
8月15日华山医院张医生看诊，诊断为进展期节段型，扩展速度极快。于是更换方案。
调整：醋酸泼尼松片，首周4片/日，分两次服用，第二周起减为每日一次，2片/日；胸腺肽继续吃完为止；卤米松继续再用一周，之后换他克；芪白颗粒，每日一包，分两次服用。
8/16起，开始在医院进行进展期照光，uvb，每周两次。
在此期间，我们又去儿童医院检测了免疫系统，多项不正常。儿童医院建议服用脾氨肽冻干粉，半年后复诊。为此又线上咨询了张医生，医生并不建议服用脾氨肽，他认为太“好”了，孩子继续服用胸腺肽或者换成转移因子即可。但也是可以的。于是我们打算将手中的胸腺肽吃完之后，用一盒脾氨肽试试。9月面诊张医生时再和他确认究竟用什么来调整这个免疫系统。
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9/26日更新
经过一个多月照光抹药治疗
除了手指和手腕处，其他部位的白斑都有改善，或多或少。
虽然还是无法释怀，但已经渐渐习惯新的生活方式，至少每周去两次医院，每天照顾孩子抹药吃药，以及处理各种突发状况。
希望越来越好！
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2024年3/1日更新
这半年有新发，有复色，各种波折。手指从311改为308，手指涂药从他克改为卤米松。口服药，基本一直没有变化。
昨日刚刚更换口服药，改为甘草酸苷片2片/2次每日。半年服用激素后导致转氨酶偏高，目前已停。这几天芪白颗粒也停用，为了保肝。2月开始部分顽固处换芦可替尼。其他他克照旧，照光311照旧。
半年治疗，总体复色2/3，手指有新发，但旧白斑已复色；手腕已治愈；背只剩一些颜色略不均匀，基本复色；胳膊还剩两三个芝麻点；前胸2/3复色。感觉已经很幸运，能够复色。继续加油
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2024/4/25
总体恢复80%，身体背部以及胳膊确认痊愈，前胸和腋下，还有10%未恢复；手指肉眼无明显白，但伍德灯下新增三块小隐白，部份白复色，部份白没变。
治疗方案，手指继续卤米松芦可替尼轮换，身体他克巩固复色的地方，芦可替尼顽固白。口服复增芪白颗粒半袋*2次/天，美能2*2/天，维生素复合继续。
继续治疗！！
加油。 放宽点心。小孩子代谢快好的快。 不是有说法儿童不能用胸腺肽的吗？？不懂 感谢分享，现在就遵医嘱吧，小孩子积极治疗不难恢复的 李子688乐悠悠 发表于 2023-08-26 21:20
放宽点心。小孩子代谢快 好的快。
谢谢。痛哭过，到如今还深深自责。但不管怎样，哪怕不能复色，也还是要陪着他治疗。控制病情，尽量复色，还要注意身心健康，提高免疫力，让孩子健康成长。 前方皆坦途 发表于 2023-08-26 21:23
不是有说法儿童不能用胸腺肽的吗？？不懂
我也不太懂。但我还是信任张成峰医生，所以我们继续。 凯瑞 发表于 2023-08-26 21:25
感谢分享，现在就遵医嘱吧，小孩子积极治疗不难恢复的
希望可以。积极治疗，其实也做好最坏打算，那我们只能积极引导孩子，乐观面对世界。家里也有家人因小时候的事故身体有小残缺，但家人还是非常开朗乐观坚强。我们希望他也可以。 张主任说太“好”了是什么意思？ 新手报道 发表于 2023-08-26 21:38
张主任说太“好”了是什么意思？
我的感觉是…我的孩子已经11岁多了，脾氨肽对他而言太强了，他只需要普通的提高免疫的药？？
我也不太明白，线上问诊就是没办法问清楚。
我们的可能的病因有点明显，新冠病毒攻击了免疫系统。因为8/5日时的血常规也不太正常。免疫系统指标现在也是非常的不正常…..其他甲状腺等等都是正常的。免疫系统需要好好重建…所以我还是想用脾氨肽。 你好，我想请问下问问张成峰挂号费多少，看的仔细？如何挂号？ 哪个张医生？ 加油哦 否极泰来23 发表于 2023-08-26 21:47
你好，我想请问下问问张成峰挂号费多少，看的仔细？如何挂号？
我当时很慌忙到处找号，后来乱七八糟之间到处乱点，通过支付宝里的阿里健康的收费平台，挂到了华山医院乌鲁木齐路那儿的国际门诊部，终于挂到了号。也是很幸运。因为每个月只能挂一次，所以我把九月也挂了。医院的收费是挂号费1200/次。
医生很细致，态度也很好。但看的病人确实很多，所以我们也是充分准备好了，列好问题，一个个询问，医生都帮我们解答了。他其实不建议我们经常去，如果没有变化，两个月一次就可以。但我们还是进展期，所以我极度不放心，所以还是决定每月去一次。 否极泰来23 发表于 2023-08-26 21:47
你好，我想请问下问问张成峰挂号费多少，看的仔细？如何挂号？
他看的很仔细黄牛400