晚上洗完澡窝捧着孩子的脸摸了摸，她笑嘻嘻的问我：妈妈你在看什么？是不是我的脸上长白斑了？孩子什么都知道，瞧瞧我自己都做了些什么！
向阳123 发表于 2023-09-16 04:17
多希望这是一场梦
我也说过好几次这句话。孩子确诊后家长的这种心情太感同身受了https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png
向阳123 发表于 2023-09-16 03:56
疯狂看各个平台的治疗过程和心得，越看越难过，停不下来，睡不着觉，天要亮了，又一个不眠之夜
当父母的心情能理解，我这几天也是这样的，一边崩溃一边自愈，当父母太不容易！一起加油！
向阳123 发表于 2023-09-16 01:37
什么都不想做，就这样闭上眼睛永远不再醒来该有多好
你好，我也是像你这样走过来的，我很理解你现在的心情，我家孩子也是刚刚治疗五十多天 ，谁知道我当时是怎么挺过来的，那种痛苦和心里折磨只有经历过的人才懂，但是我们不能这样消极，要勇敢积极的面对，但是需要一个过程，加油一切都会好的
大鸡蛋变黑 发表于 2023-09-17 18:27
你孩子是节段型还是非阶段型？我从小就得可以给你一点建议少走弯路
你好，我家孩子是节段型的，大家都说节段型好得慢，是真的吗？
康宝儿 发表于 2023-09-21 13:26
你好，我也是像你这样走过来的，我很理解你现在的心情，我家孩子也是刚刚治疗五十多天 ，谁知道我当时是怎么挺过来的，那种痛苦和心里折磨只有经历过的人才懂，但是我们不能这样消极，要勇敢积极的面对，但是需要一个过程，加油一切都会好的
谢谢鼓励，为了孩子，再难也要坚持下去
李子1212 发表于 2023-09-21 12:39
当父母的心情能理解，我这几天也是这样的，一边崩溃一边自愈，当父母太不容易！一起加油！
嗯，我们一起加油，
昨天我也确诊了，父母家人一直在安慰我，很难想他们是多么着急。 一整个黑暗。但，既然发生了，咱就好好治！人好好活着才是最重要的。一下子也想通好多事情。白白不是不治之症，它只是难治而已。加油！
去了兴国寺，不知道自己还能去哪，还能做些什么，天很蓝，阳光刺眼，香烟缭绕，求佛，让我来替她承受所有的磨难吧！
想尽了一切办法，终于十一前能看到罗卫了，真是不容易啊，估计会换治疗方案加激素，心疼啊，可毕竟控制病情是当务之急。我要把问题罗列好并录音，到时别忘记了。
芝士奶盖加冰 发表于 2023-09-21 21:23
昨天我也确诊了，父母家人一直在安慰我，很难想他们是多么着急。 一整个黑暗。但，既然发生了，咱就好好治！人好好活着才是最重要的。一下子也想通好多事情。白白不是不治之症，它只是难治而已。加油！
你的难过就是父母的锥心之痛，你应该还很年轻，恢复起来相对容易些，积极面对，你会好起来的。
康宝儿 发表于 2023-09-21 13:30
你好，我家孩子是节段型的，大家都说节段型好得慢，是真的吗？
我在科普贴里曾经看到李博士关于问题的回复，有一段话是这样讲的，节段型大概占比百分之五，治疗难度相对非阶段性困难，但不容易扩散。不知道我说的对不对，我去找了原文没找到。
在论坛里看了一天的精华帖，其实，面对现实吧，大面积的这种不可能恢复到从前，极力控制和治疗，只要稳定不发展对于我来说就是最好的结果。虽然这样，依然会全力以赴，未来十年有新药不断问世，不求治本，治标就可以了，到那时有新发擦擦药就没有了，发现一处消灭一处，陪着女儿等待那一天的来临。
一些时间久远的帖子后面的回复，凡是提到孩子的我都去主页翻看，我发现大部分的人都已经好几年不来论坛了，一定是去幸福的生活不愿再来这里回忆起痛苦的往事了。五年后的女儿和我会何去何从呢！
向阳123 发表于 2023-09-23 18:55
一些时间久远的帖子后面的回复，凡是提到孩子的我都去主页翻看，我发现大部分的人都已经好几年不来论坛了，一定是去幸福的生活不愿再来这里回忆起痛苦的往事了。五年后的女儿和我会何去何从呢！
我女儿已经治疗半年了，满头长发剃成了光头，今年夏天一次裙子也没穿，就这样一边治愈，一边新发。八月末上小学前打了最后两针必须接种的疫苗，手指上脚上，新发好几处，其他地方我觉得还好治些，手指真得太难了，我太害怕了。现在就是不求治好，能控制住就行了。