简写 发表于 2023-12-12 19:06:32

为什么找上我?

2023年11月6日,我估计一辈子都会记得的日子。

那一天,我无意中发现了右侧脖子白了一块,颜色很浅,我还让我老公帮我看,他说是周围色素沉着,显得那里相对较白,我估计也是自己安慰自己,觉得应该没什么。第二天,我还是觉得不对,会不会是白癜风?然后开始在网上科普白癜风的诊断,然后挂了第二天的专家号。第二天下班,冲到医院,医生说,看着像,还是先检查吧,然后开了真菌检查和伍德灯检查。做的过程我一直问那个医生有没有问题,他很不耐烦的回答:你那么激动干什么,是不是医生会给你说。然后我拿着报告,真菌阴性,伍德灯未见明显荧光,然后我长舒了一口气,医生说回去观察观察,开了一瓶祛白町。我还是不放心,自己去买了一支他克莫司。外擦了20天左右,觉得没有好转,反而原来的白斑变化了,面积大了,边界模糊了。然后觉得完了,多半是了……

11月23日去另外一家三甲医院,挂了皮肤科主任的号。也做了伍德灯,但是,做的时候医生就是有问题,要考虑。接诊的医生说,因为我擦了药,建议观察一周,再去看。虽然没确诊,但我内心已经知道,多半是了,我一个人在街上做了一下午,那种跌入谷底的感觉无法描述。既然两家医院都不能确定,我干脆挂了华西的号,约在27日。

去了一样,做了脖子和全脸的伍德灯(因为后续在我的惶恐不安中,我已经发现脸上其他几个地方的不对),最终,脖子确诊了,脸上说阴性。然后我哭了,当着医生的面控制不住。开了药,吃的和擦的药,大概就是甘草酸苷,白灵片,虫草类的调节免疫的药,卤米松,他克,让我回家照光,一月后复查。

回来的第二天,我就约了我之前就诊的第二家医院,约了光疗。开始了漫漫治疗路,本来我已经快逐渐治愈,内心开始变得平和起来,开始了开始了规律运动。可是……我发现我脸上的那几处越来越明显,我又去照了个伍德灯,说“不像”,这两个字每天让我忐忑不安。我自己的直觉告诉我绝对不是正常现象。于是,还是去打了一只倍他米松,又多次挂号让医生看,最终,还是说有点像,让我照光。也就是说,到目前为止,我都不知道脸上是还是不是。

我是病怕了,到处打听,听说省医院的戴耕武挺好的,又挂了后天的好,打算下班去看。

一个月来,我的生活从天堂跌入地狱。我有个爱我的老公,两个可爱的女儿,有份别人看着不错的工作(虽然压力倍大,还要每周上夜班),有个很好的家庭氛围……这一切,让我之前每天都恨不得当两天来过。

可就是这该死的皮肤病,我一度想过轻生,我最在乎容貌。我还怎样社交?我该多自卑?我还年轻,后面的人生该有多么糟糕?……我被这些不良情绪左右,夜晚做恶事,梦见手上也有了……可是又那么期待黑夜的来临,因为睡着后,我可以不再注意我的白斑。

我每天一有空就刷小红书,刷平台,尤其看到有的朋友治愈后的分享,我好羡慕呀!

我无意中知道了这个平台,在这里我感觉是我的树洞,我可以说出我内心的不安,我知道一些和我有同样经历的朋友,看到他们的好,他们的分享,让我在狼狈不堪的生活中稍稍有了点坚持下去的信心和动力。

一个月了,好运快点来临吧。
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苏小月 发表于 2023-12-12 23:42:16

既来之,则安之,积极治疗,加油https://app.bbsls.net/public/emotion/face_jiayou.png

莫道徐徐 发表于 2023-12-12 20:52:13

幸运发现早,这几个月好好治,放宽心很重要。估计夜班多少有影响,如果不能调的话一定要补足觉,多运动运动。

李子688乐悠悠 发表于 2023-12-12 19:16:30

加油。

平凡依旧 发表于 2023-12-12 19:23:25

加油

平凡依旧 发表于 2023-12-12 19:24:31

我是10月11确诊的唉

晴雨 发表于 2023-12-12 19:47:17

看起来不像

渡劫 发表于 2023-12-12 20:06:32

为什么找上我?同问,同感!本来,经过一路坎坷,幸福已经在敲门了,而现在,因为白白,一切大转变了

zhengmin1993 发表于 2023-12-12 20:29:18

一模一样的心路历程,不要害怕。早期的非常好治疗的,我才确诊时候呼吸困难头疼,天天想一万种死法甚至觉得得ca也比这种担惊受怕的病要好,我现在也在治疗中,脸上一个月就复色了,身上很散的小点子照全仓也消失了很多了,早发现早治疗效果还是很好的,我现在心情也是时不时难过,我今天上班时候跟我老公说等我好彻底了开开心心去欧洲旅游玩一趟!现在去哪里都没心情连花都是臭的https://app.bbsls.net/public/emotion/face_kuse.png月治疗信心越大,看着自己一点点好起来也很开心!加油姐妹这段阴霾的日子很快就过去的!

大刘 发表于 2023-12-12 20:48:59

面积这么小,很好治的。不用担心

大刘 发表于 2023-12-12 20:49:37

大刘 发表于 2023-12-12 20:48
面积这么小,很好治的。不用担心

看着也不像是

我的小恒 发表于 2023-12-12 20:51:02

你可以用伍德灯照下,让大家帮你看看

九儿 发表于 2023-12-12 21:11:45

莫道徐徐 发表于 2023-12-12 20:52
幸运发现早,这几个月好好治,放宽心很重要。估计夜班多少有影响,如果不能调的话一定要补足觉,多运动运动。

简直不能更同意

糖衣炮弹有点苦 发表于 2023-12-12 21:33:11

你咋就那么确定你得了白白呢https://app.bbsls.net/public/emotion/face_zhoumei.png。我是有了白斑,那么白。我都觉得它不可能是。接着又冒出来了一个,才去医院看的。。
我是11月中确诊的。打针吃药照光,现在,最早发现的那块斑,已经复色三分之二了。可能是照光范围的原因。中间黑了,有个白色的
后腰那块。。我操作失误。照伤了。黑了。。还没缓过来。
其它的小点点也不知道是不是。。。反正按照是,在治,目前没有反应。
我也郁闷彷徨,为什么这个病找到我。但我又庆幸,我都奔四了,才找到我。算是不幸中的万幸了吧。
我比你惨,我还有银屑病。还有慢性皮炎。有鸡皮肤,蛇皮腿。。
脸上有黄褐斑,太田斑。。现在来了个白白。。我觉得我是被命运厌弃的那个人。
我在想……有没有研究人员想研究一下我啊。我这是什么情况啊https://app.bbsls.net/public/emotion/face_zhoumei.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_zhoumei.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_zhoumei.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_zhoumei.png
但是,我相信,以后会有特效药。坚持自己能好

牛蛙 发表于 2023-12-12 21:45:01

面部看着不一定是白白,颈部那里可以外用卤米松+他克莫司联合光疗,坚持3个月看看,这个部位恢复希望还是比较大的!

简写 发表于 2023-12-12 21:54:37

牛蛙 发表于 2023-12-12 21:45
面部看着不一定是白白,颈部那里可以外用卤米松+他克莫司联合光疗,坚持3个月看看,这个部位恢复希望还是比较大的!

哎,希望能好
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