多多巫女 发表于 2024-5-10 15:38:31

抗白日记(继续更新中)

坐标江苏徐州。2024年2月,春节期间,在家洗澡后两个妹妹发现我脖子上有条状白斑,像蛇一样绕两侧脖子,周围还有斑点状。当时以为是去年9月份脖子过敏湿疹喷了联苯达唑喷剂,老皮脱落,长得新皮肤呢。
2024年3月30日脖子白斑癣,有变宽增大迹象,在妹妹陪同下到二院挂专家号黄侃,做了皮肤镜检查,诊断花斑癣?开药萘替芬酮康唑乳膏2支,每天一次,用三周看效果。约十天后,我看效果不明显,把药改成了1天2次。
三周后不明显,有扩散的迹象。双乳下侧、右腋窝、左腹部、右腹沟股有新斑块,大的比一元硬币大些。双乳下两块呈瓷白色。
5月7日,经海月同学妈妈介绍,在妹妹陪同下到和润社区诊所,渠结宗(从医50年,二院退休)教授,他认为是白癜风。先开了14天中药。有一位中药血竭(4元1克)太贵没开,用的平替。医嘱:不能吃辛辣、油腻、刺激的东西。中药真苦啊,苦哭了。
5月9日,挂号二院皮肤科张玉芳,做了皮肤三维CT,诊断为白癜风初期。她的治疗方案是激光+激素+口服药。金额也很大,(光激光一次450,20次一疗程。)医嘱:防晒、不能出汗、不能劳累、不能熬夜。在诊室门口致电渠大夫,他说激素如果不能压下去反弹复发会更厉害。结合妈妈和孙晋升以前看病用过激素的经验,我们决定选择中医调理。
张大夫还给推荐了一个做激光308机器的微信,让我自己联系。
小插曲,皮肤科电梯口遇见一同龄人主动给我打招呼,说是病友,自己在二院做激光没效果,在京城皮肤病医院花了2万多,南京皮炎研究所比较权威。给我推荐了一个白白手拉手的APP,说全国很多病友都在里面分享经验。激光机器可以买,她自己是3500元买的。互了微信,希望能常联系,说家住鼓楼区,感谢她让我认识这个有爱的论坛。
中午回家妈妈哭的很伤心,最爱我的人永远是妈妈。我亏欠她太多太多了。
下午坐在店里网上看308机器,看特效药,看论坛案例分享。说啥的都有,也有痊愈的,也有复色的(刚看到的新词),也有打持久战的,也有躺平放弃的。各种治疗方式都有,效果因人而异。五花八门、眼花缭乱、不知所措。心里像猫抓一样,既怕错过了最佳治疗时机,又怕急病乱投医,选错了药。
晚上海宝放学回家给他说了,孩子挺懂事,和我们一起吃了晚饭(军哥炒了几个清淡又有营养的菜),独立完成了作业。
一家人在一起吃晚饭的时候,三只小狗都在,一大家子热热闹闹,平凡的小幸福。
晚上9点就上床准备睡觉了,睡不着,翻手机,微信视频、抖音里看白癜风。听到妈妈和三给海宝打电话叮嘱他要懂事,独立,准备把小狗送人等等。海宝12点狗我没睡,我催了几次,发微信叮嘱他宝宝不要熬夜、不要乱吃保健品(怕损伤肝肾),身体如果不舒服立刻告诉爸爸妈妈。
胖胖不知道什么上楼的,大概十点多吧,偷偷回来在阳台睡觉了。7个月长大了,最近老往外跑,随缘吧,你来我就好好爱你,不来就是你选择了新的狗生。缘分一场,都福你。

5月10日
昨晚睡眠一般,6点20就起来了,晒衣服,给海宝穿衣服喊他起床,爸爸下楼买早点。三小只都很乖,都在家里趴着。小白有点拉肚子,给她用火腿肠喂了片土霉素,希望能尽快好起来。如果有合适的主人愿意养它,也想给它打好针。
海宝上学后,补了几个订单,听音乐、给他洗了校服刷了鞋,拖了地,冲澡照镜子检查了身体,没发现新扩大和病灶,希望能控制好。刷鞋的时候,突然在想,我们一家人都没有拍过一张像样的全家福呢。有点遗憾,得尽快补上。
喝中药有窍门:不能太凉得微烫,不能太急(昨晚喝吐了),想用饮料瓶做个漏斗不经口腔直接灌,又怕呛死了。
小愿望:不能变成丑八怪,不能走在妈妈前面,想看着海宝结婚。
店里生意不太好,自己又得了白癜风,海宝明年面临升学。
有点至暗时刻啊!我们都会好起来的,一定会!加油
去医院的前一晚和躺在检查床上我曾偷偷许愿:如果平安无事,下半生吃素理佛。也许,是佛在考验我。
这场病也许在提醒我,慢下来,好好爱自己,好好爱身边的人,心怀感恩,好好看看世间风景。
你永远不知道明天和意外哪一个先来。珍惜当下每一天吧,此刻就是最美好的。
我的不良生活习惯:不爱喝水,熬夜,作息不规律。即日起都得改改改。
又看了论坛,发现很多小孩子都是白白了,好感慨。也有点小庆幸是我而不是孩子。我有40多年生活经验,学医的经验,生活的经验。还怕一个小白白吗!?
目前是初发,及时发现,面积不大,颜色不深,及时中医调理,积极配合治疗,调整生活作息。家人爱我,孩子爱我,小狗们爱我就是我的底气。
预感半年左右能康复,又是生龙活虎女汉子汉一条!!!
滚蛋吧,白白君!!!

5月11日
昨晚给14岁的儿子聊天,问他:如果等你婚礼的时候,妈妈变成了一个丑八怪,你会难过吗?他回答:不会,我会庆幸我的父母还活着。(得儿如此,夫复何求https://app.bbsls.net/public/emotion/face_048.png)
早上想起一个之前的小故事:一个老农到城里大医院看病,医生给他开刀打开腹腔一看,肿瘤已扩散无法切除了,随即缝合。几天后出院回家。几年后医生偶遇老人,大惊:你怎么还活着!?老农说:您不是给我开过刀了吗?大医院开过刀不就好了吗?
老话说人吃五谷杂粮,没有不生病的。生病后除了积极配合治疗还有良好的心态!!
分享一首郑智化的水手给大家:他说风雨中这点痛算什么,擦干泪不要怕至少我们还有梦!
把心放宽,宽的像大海一样宽,
每一天都会比前一天好,
而且一天比一天更好,
没错,就是这样。
普通小孩,热爱生活中~继续加油

5月12日
母亲节
不须母担忧 但愿母常安
睡眠很好,大便略稀(应该是排毒)
400g中药我9口能喝完
昨日家人说白斑颜色比之前浅了些
有希望了,继续加油
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多多巫女 发表于 2024-5-10 15:44:05

随手写的就发了,刚发现有几处错别字。不知道怎么修改了。万事难免小遗憾,就这样吧。看官勿怪哈~
从昨天确诊到今天都有点懵呢https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png

晴雨 发表于 2024-5-10 15:58:59

新发用鲁索,好的更快,你可以去鲁索专区了解一下。

多多巫女 发表于 2024-5-10 16:01:43

晴雨 发表于 2024-05-10 15:58
新发用鲁索,好的更快,你可以去鲁索专区了解一下。

谢谢亲,感恩有你https://app.bbsls.net/public/emotion/face_001.png

李子688乐悠悠 发表于 2024-5-10 16:07:30

加油

多多巫女 发表于 2024-5-10 16:17:52

李子688乐悠悠 发表于 2024-05-10 16:07
加油

谢谢亲,感恩遇见https://app.bbsls.net/public/emotion/face_001.png

渡劫 发表于 2024-5-10 16:25:29

能推荐你来论坛的,肯定不是拖,因为这里能让你客观的了解到白白的知识,避免走弯路

指尖的忧伤 发表于 2024-5-10 16:52:03

推荐你来论坛,一般没事。建议去三甲医院治疗,不会坑的

牛蛙 发表于 2024-5-10 17:49:06

欢迎常来多交流,加油吧!

向阳123 发表于 2024-5-10 17:56:25

中药调理身体可以,控制还得西医,别走弯路,新发容易复色。

多多巫女 发表于 2024-5-10 18:06:27

渡劫 发表于 2024-05-10 16:25
能推荐你来论坛的,肯定不是拖,因为这里能让你客观的了解到白白的知识,避免走弯路

谢谢亲,感恩遇见https://app.bbsls.net/public/emotion/face_001.png

多多巫女 发表于 2024-5-10 18:09:44

指尖的忧伤 发表于 2024-05-10 16:52
推荐你来论坛,一般没事。建议去三甲医院治疗,不会坑的

之前我妈妈得过湿疹,三甲医院住院用激素反弹很厉害,喝了三年中药除根了https://app.bbsls.net/public/emotion/face_heiha.png因人而异,希望天下所有人都健康快乐

多多巫女 发表于 2024-5-10 18:09:56

牛蛙 发表于 2024-05-10 17:49
欢迎常来多交流,加油吧!

https://app.bbsls.net/public/emotion/face_001.png

都会好的111 发表于 2024-5-10 19:17:27

随喜赞叹 可以每天念普门品和药师琉璃光如来的法号

九儿 发表于 2024-5-10 21:01:12

加油加油
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