抗白日记(继续更新中)

多多巫女 · 发表于 2024-5-10 15:38:31

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坐标江苏徐州。2024年2月，春节期间，在家洗澡后两个妹妹发现我脖子上有条状白斑，像蛇一样绕两侧脖子，周围还有斑点状。当时以为是去年9月份脖子过敏湿疹喷了联苯达唑喷剂，老皮脱落，长得新皮肤呢。
2024年3月30日脖子白斑癣，有变宽增大迹象，在妹妹陪同下到二院挂专家号黄侃，做了皮肤镜检查，诊断花斑癣？开药萘替芬酮康唑乳膏2支，每天一次，用三周看效果。约十天后，我看效果不明显，把药改成了1天2次。
三周后不明显，有扩散的迹象。双乳下侧、右腋窝、左腹部、右腹沟股有新斑块，大的比一元硬币大些。双乳下两块呈瓷白色。
5月7日，经海月同学妈妈介绍，在妹妹陪同下到和润社区诊所，渠结宗(从医50年，二院退休)教授，他认为是白癜风。先开了14天中药。有一位中药血竭(4元1克)太贵没开，用的平替。医嘱：不能吃辛辣、油腻、刺激的东西。中药真苦啊，苦哭了。
5月9日，挂号二院皮肤科张玉芳，做了皮肤三维CT，诊断为白癜风初期。她的治疗方案是激光+激素+口服药。金额也很大，(光激光一次450，20次一疗程。)医嘱：防晒、不能出汗、不能劳累、不能熬夜。在诊室门口致电渠大夫，他说激素如果不能压下去反弹复发会更厉害。结合妈妈和孙晋升以前看病用过激素的经验，我们决定选择中医调理。
张大夫还给推荐了一个做激光308机器的微信，让我自己联系。
小插曲，皮肤科电梯口遇见一同龄人主动给我打招呼，说是病友，自己在二院做激光没效果，在京城皮肤病医院花了2万多，南京皮炎研究所比较权威。给我推荐了一个白白手拉手的APP，说全国很多病友都在里面分享经验。激光机器可以买，她自己是3500元买的。互了微信，希望能常联系，说家住鼓楼区，感谢她让我认识这个有爱的论坛。
中午回家妈妈哭的很伤心，最爱我的人永远是妈妈。我亏欠她太多太多了。
下午坐在店里网上看308机器，看特效药，看论坛案例分享。说啥的都有，也有痊愈的，也有复色的(刚看到的新词)，也有打持久战的，也有躺平放弃的。各种治疗方式都有，效果因人而异。五花八门、眼花缭乱、不知所措。心里像猫抓一样，既怕错过了最佳治疗时机，又怕急病乱投医，选错了药。
晚上海宝放学回家给他说了，孩子挺懂事，和我们一起吃了晚饭(军哥炒了几个清淡又有营养的菜)，独立完成了作业。
一家人在一起吃晚饭的时候，三只小狗都在，一大家子热热闹闹，平凡的小幸福。
晚上9点就上床准备睡觉了，睡不着，翻手机，微信视频、抖音里看白癜风。听到妈妈和三给海宝打电话叮嘱他要懂事，独立，准备把小狗送人等等。海宝12点狗我没睡，我催了几次，发微信叮嘱他宝宝不要熬夜、不要乱吃保健品(怕损伤肝肾)，身体如果不舒服立刻告诉爸爸妈妈。
胖胖不知道什么上楼的，大概十点多吧，偷偷回来在阳台睡觉了。7个月长大了，最近老往外跑，随缘吧，你来我就好好爱你，不来就是你选择了新的狗生。缘分一场，都福你。

5月10日
昨晚睡眠一般，6点20就起来了，晒衣服，给海宝穿衣服喊他起床，爸爸下楼买早点。三小只都很乖，都在家里趴着。小白有点拉肚子，给她用火腿肠喂了片土霉素，希望能尽快好起来。如果有合适的主人愿意养它，也想给它打好针。
海宝上学后，补了几个订单，听音乐、给他洗了校服刷了鞋，拖了地，冲澡照镜子检查了身体，没发现新扩大和病灶，希望能控制好。刷鞋的时候，突然在想，我们一家人都没有拍过一张像样的全家福呢。有点遗憾，得尽快补上。
喝中药有窍门：不能太凉得微烫，不能太急(昨晚喝吐了)，想用饮料瓶做个漏斗不经口腔直接灌，又怕呛死了。
小愿望：不能变成丑八怪，不能走在妈妈前面，想看着海宝结婚。
店里生意不太好，自己又得了白癜风，海宝明年面临升学。
有点至暗时刻啊！我们都会好起来的，一定会！加油
去医院的前一晚和躺在检查床上我曾偷偷许愿：如果平安无事，下半生吃素理佛。也许，是佛在考验我。
这场病也许在提醒我，慢下来，好好爱自己，好好爱身边的人，心怀感恩，好好看看世间风景。
你永远不知道明天和意外哪一个先来。珍惜当下每一天吧，此刻就是最美好的。
我的不良生活习惯：不爱喝水，熬夜，作息不规律。即日起都得改改改。
又看了论坛，发现很多小孩子都是白白了，好感慨。也有点小庆幸是我而不是孩子。我有40多年生活经验，学医的经验，生活的经验。还怕一个小白白吗！？
目前是初发，及时发现，面积不大，颜色不深，及时中医调理，积极配合治疗，调整生活作息。家人爱我，孩子爱我，小狗们爱我就是我的底气。
预感半年左右能康复，又是生龙活虎女汉子汉一条！！！
滚蛋吧，白白君！！！

5月11日
昨晚给14岁的儿子聊天，问他：如果等你婚礼的时候，妈妈变成了一个丑八怪，你会难过吗？他回答：不会，我会庆幸我的父母还活着。(得儿如此，夫复何求

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早上想起一个之前的小故事：一个老农到城里大医院看病，医生给他开刀打开腹腔一看，肿瘤已扩散无法切除了，随即缝合。几天后出院回家。几年后医生偶遇老人，大惊：你怎么还活着！？老农说：您不是给我开过刀了吗？大医院开过刀不就好了吗？
老话说人吃五谷杂粮，没有不生病的。生病后除了积极配合治疗还有良好的心态！！
分享一首郑智化的水手给大家：他说风雨中这点痛算什么，擦干泪不要怕至少我们还有梦！
把心放宽，宽的像大海一样宽，
每一天都会比前一天好，
而且一天比一天更好，
没错，就是这样。
普通小孩，热爱生活中～继续加油

5月12日
母亲节
不须母担忧但愿母常安
睡眠很好，大便略稀(应该是排毒)
400g中药我9口能喝完
昨日家人说白斑颜色比之前浅了些
有希望了，继续加油

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