破除诅咒 发表于 2012-3-25 18:17:02

万分感谢李博士,您是我们的救星!(经过一年的煎熬,白白基本治愈了)

性别:男
年龄:34
发病时间:2011年9月初
发病部位:嘴巴下方
面积大小:(大概描述一下即可)约有三分之一小母手指盖大
当初患病的过程:我很珍惜自己的家庭,努力工作,在单位年年先进,工资待遇也不错,和夫人的感情也很好。但夫人有了宝宝后,性情大变,虽然请了保姆,但仍喊累。并因此和我发生一次比一次更激烈的争吵,更是提出了分手。我心碎,难过。明显感觉到自己受到极大打击。2011年9月初起床,我突然看到嘴巴下方有一点点白色的皮肤,有三分之一小拇指指甲大小。我平时比较细心,就赶紧到徐州市中心医院检查,一位女专家说没事。但我不放心,又到了徐州市医学院附属医院检查,做了皮肤CT,确诊。当即接受了第一次308治疗,医生给开了转移因子。每周照射两次308,每次100元。照到11月份时,明显缩小,只剩一细线,很难察觉。几次去照光,病友都说看不到了。
      12月份整月出差,一个月没照,但每天涂抹药膏。回徐发现白白又大了,基本恢复了治疗前的状态。赶紧再到附属医院照光。但照二三个星期后,没有多大效果。询问皮肤科专家。专家建议去皮肤移植,但该院无法做,只能到段庄康为专科医院做。又挂了一个专家号,得到同样答复。心很沉。
目前的治疗方法:在康为专科医院,每周308一次+苏孜阿甫片 +复方驱虫斑鸠菊丸 ,每月约1000多元费用。周主任说,治疗白白,需要治本,避免复发。既然选择这里,就相信她。不过有不少网友说这两种药是专科医药经常开的,没有效果。我是宁信其有不信其无吧。
目前的治疗效果:在专科医院发现的一处隐形白白在灯下已经看不到了。嘴巴下面的,还在继续治疗中。
有无照片对比:(最好能有,更具参考性)
是否会定期更新:会


破除诅咒 发表于 2012-7-9 22:24:43

有人说,我们得了白白,不要悲哀。毕竟它不是绝症。
而有的人说,我们很悲哀,因为我们的白白至今世界上无人能攻克。

我的心情应该是第二种,发现得了白白后,很悲哀。
因为从事的工作每天需要接触很多很多人,我不喜欢那种“好奇”的眼神。
我渴望能治好白白。
当然这也是所有白白患友的心声。


2011年9月份,发现白白第一天,我就在徐医附院进行了308激光治疗。
照射一段时间,中间断了一个月,后发现白白很稳定,但治疗一直没进展。
徐医附院两位女主任医师都介绍我去当地一家专科医院去植皮。
虽然在论坛内看到患友对专科医院的介绍,基本都是嗤之以鼻的。
但此时的我,为了尽快治疗好白白,就如在茫茫大海中抓住了一根救命稻草,我还是去了。


专科医院的这位女主任说话轻声细语,让你能感受她的关心。
她信誓旦旦表示,面积小(我的不到一平方米厘米),三个月基本可痊愈。
听完这一席话,再看到墙壁上挂的锦旗,让自己有了几份自信。
开药。
当然是论坛里,所有到专科医院患友都开过的药。苏孜阿甫片、复方驱虫斑鸠菊丸。
我起初还能按期服这两种药,到了后期基本就不太按时服用了。
另外,还在专科医院照射了所谓的308准分子。患友也对此有明确的鉴别,目前真正的308激光只有美国进口的设备,国产的不是。


6月22日,专科医院女主任说,我的面积那么小,而且很稳定,给我做个植皮吧。效果绝对没问题。
充满期待的心情   做完植皮家里呆了五天为避免触及伤口   没有说话没有吃东西只喝了点流食


6月27日拆掉创可贴看不到恢复情况

7月6日上午我到专科医院请女主任检查恢复情况
主任说植皮的地方黑色素重生   但仍需要一定时间   因此现在看上去仍是白白的    和治疗前的区别不是很大
女主任用伍德灯一直在我鼻子部位停留时我的心里咯噔一下    以前从没检查过这个部位
女主任问我药物是否一直服用了   我承认 没有按时吃药开的药    三天打渔两天晒网后期基本没吃了
女主任说 我鼻梁右内侧发现有白班只是尚未完全出来   但照射下可以看到   我的心情顿时沉入海底冰凉冰凉   悲剧啊   
从去年9月份第一次发现白癜风 至今   也算一直坚持治疗的但真的没发现其它部位再出现呀
心情无比郁闷   女主任安慰   现在隐形的还没出来赶紧做光疗   三个月应当可以治疗下去而且一定要坚持吃专科医院开的药

真的
从专科医院出来后我心乱如麻   虽也经历过很多风浪   但真的从没有如此沮丧过
因为担心新的白白出现   心里充满悲哀
努力让自己恢复精神   
真的出现了新的白白了吗?我有些疑惑      也更希望能得到全面有希望的治疗
我决定到北京请李博士诊断




感谢高铁   短短三个小时就将我从徐州送到了北京南站
不用出高铁站 直接做地铁按照论坛内提供的武警总医院地址
乘坐地铁到了五棵松,从西口出来,走了约500米,到了永定路,向内走100米,就到了北京海淀区永定路69号武警总医院
皮肤科就在一楼
我到的时候是午时,医院1点半上班。但我看到,不到1点10分,博士就已经到了诊室,开始为病友检查治疗了。
这是我第一次和博士面对面。
虽然咱们论坛里有很多博士的照片
但面对面,心里还是很激动的。
挂号门诊费是多少呢?    0.5元! 诊疗费4元!这在国内很多地方小医院也不可能有如此便宜的挂号费。而且挂的是皮肤科李博士主任的号!
但这是真实的。



虽然病友很多    大家来自天南海北有秩序排队等待
很快就到了我的号   
向博士讲述了去年发病的前后的情况以及在徐州本地治疗的手段等
最重要的是介绍了刚在徐州某专科医院做的植皮   以及专科医院女主任说我鼻子上出现新的白白等忧虑   
关闭房间内的荧光灯打开伍德灯
李博士很仔细为我进行了检查
“植皮手术是失败的,但鼻子上没有发现新的白白!”“而且你去年发病至今一直很稳定,没问题的!”
这时我的心情大家都能想到的   真的   非常非常激动
到北京之前   最担心的就是出现新的白白
一扫困扰我的沮丧和悲哀
而且李博士让我自己照镜子查看伍德灯的照射情况    确实没有看到一点点新的   尤其是鼻子处
XXXX的专科医院!!!坑人的专科医院!(不喜欢骂人,请大家填空吧)



博士询问了我的服药情况以及涂抹的药品
我拿出了一直服用的苏孜阿甫片、复方驱虫斑鸠菊丸。博士笑笑,服完就不用吃了。
我服用的奥能   博士说可以换成达力士软膏和普比特软膏
博士没有开药的打算我主动提出就在这里拿 又询问是否可以口服什么药品
博士说吃点叶酸和复合维生素B片   
大家知道多少钱吗?
叶酸         2.41元!
复合维生素B片   1.15元!

震惊除了震惊我无法用其它词语形容我的心情
专科医院动辄数千元数万元
而博士为我开的药   即使有两种进口药膏也仅仅200多元
博士嘱咐了用药须知并在病历上写的很清楚
让我回徐州继续到大医院照射308五次   
我说照射五次后再到北京请他看下
李博士给我一张名片让我直接拍片传邮箱就行了 省去了来回奔波

此时的心情   除了感动就是感动!!
谢谢您   李博士




和李博士接触的时间不长 约有半个小时
温文尔雅处处为患者考虑这是我最直观的印象
这样的人怎么能不让我们感动呢!
谢谢您   李博士!


我们期待   
李博士能彻底攻克白白
你是我们的救星!

破除诅咒 发表于 2012-4-4 17:29:07

雨中恋人 发表于 2012-3-26 21:31:17

周主任说,治疗白白,需要治本,避免复发,就冲这句话就能知道那人是骗子,现在还没有治标的办法,全国乃至全世界最顶级的皮肤专家也不能保证有那个人治好了以后不会复发的

破除诅咒 发表于 2012-3-26 23:31:57

谢谢雨中恋人。治疗到现在,觉得周主任还是不错的。我开始就是在本市最权威医院治疗的,但大医院专家说无法治愈,建议我找周主任皮肤移植。周主任查看说我的发病时间短,如果一年没扩散,稳定了,才能做移植。如果一年内治好了,就不用移植。但她也说了,白白存在很大复发可能。要坚持治疗。

破除诅咒 发表于 2012-3-26 23:35:14

我以前应酬多,酒量也可以。但现在能推则推,酒很少沾了。最爱吃的羊肉,辣椒,忌了。

破除诅咒 发表于 2012-3-26 23:37:37

今天我一朋友见我,问我,怎么长那么大白头脑。唉,真想是白头脑啊!

破除诅咒 发表于 2012-4-8 21:48:41

现在我又自己买了螺旋藻    蛋白质粉    每天坚持服用      每天做仰卧起坐    现在最多一次30个 呵呵身体素质确实不行   一定坚持锻炼   向50个冲刺
已经坚持一个星期
308+药物+保健品+锻炼+信心   相信自己一定能康复
白白这周明显小了   
继续治疗   

gdm2010 发表于 2012-4-9 16:25:01

建议去徐州中医院皮肤科治疗,仅供参考

破除诅咒 发表于 2012-4-26 21:34:44

中医院去了 态度不怎么的 一位女专家 说这种病很难治的    没有什么好办法然后忙着打电话   就这态度 还指望她尽心   走人吧

btj0001 发表于 2012-5-5 14:51:43

{:1_1:}

kiss右边人 发表于 2012-5-16 08:40:21

徐州也有308吗,哪个医院,我是宿迁的,本来准备去南京照的,我也是脖子上刚刚发现和你差不多大的白斑

破除诅咒 发表于 2012-5-16 22:47:46

二院华康医院都有

s0602055 发表于 2012-5-26 23:04:45

,期待效果

天使吻过右肩 发表于 2012-5-26 23:17:49

去年9月到现在只有这么一点 控制的很好啊。。
发展期的时候只用了转移因子么 是口服的还是注射的呢?还有配合其他药物么?

破除诅咒 发表于 2012-6-26 18:51:47

一直坚持308准分子和激光   但仍不见效果    康为医院周主任主动提出为我做黑色素移植 也就是植皮手术而且免费真的出乎意料虽然我知道手术费可能不多   我的面积小不到一平方厘米 但真的没想到她会提出免费   绝对不是托感觉周主任很实在(二院一位医生居然说,那么小又不发展了,不要治疗了 ,我觉得这是站着说话不腰疼,谁不想治疗好啊)
6月22日上午   我做了黑色素细胞移手术 也就是植皮手术从肚子上取皮用仪器在肚子上洗了两个泡起初以为会2个小时但1个多小时就可以了   手术时间更快   
正在准备手术前   又进来一位难兄   两只手肚子上全是的也是做移植的听他说手术费估计要七八千元面积实在太大了而且要分几次做   祝福他吧
我做完手术后   由于在嘴巴旁   周主任叮嘱少说话不能咀嚼食物    我严格按照要求   这几天只喝奶 和水   一顿 骨头汤    也尽量少说话   五天了   嘴唇已经脱落了一层皮   
明天就要揭开创可贴了真的很期待    能够成功!{:1_1:}      

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