我要自信的活
发表于 2009-7-2 22:51:32
LZ你的心情我都理解,孩子那么小还不董事,我觉得你首先要调整好心态,然后慢慢的引导孩子接受自己的病,最重要的是要让孩子觉得和别的小朋友一样,儿子的心态更重要,可能他现在还不懂得那么多,祝福你的儿子能够早日康复,也希望这位爸爸能够重拾信心。
饮食:少吃VC的食物,水果什么的。还有发物,像海鲜,羊肉,辣椒(但是小孩子必须保证营养)他还在长身体,所以最好你还是去专业的医生那咨询一下,营养师也成。。。。。。。。。
浅浅
发表于 2009-7-5 13:48:32
不知道该怎么说,病在儿身上,疼在父母的心上,楼主千万不要胎悲观了,虽然很难治但还是有很多治好的病例,这些就能给我们带来莫大的动力去于白白抗争,社会发展很快也许几年后等你儿子药懂人事了这病就能有很好的系统的治疗方法了,相信医学,也相信科学!
相信你现在的生活重点也许已经全部放在儿子的治疗上了,宝宝三岁了,要慢慢认识世界了,你们是他性格的导师哦,你们乐观他才能乐观,你们勇敢他才会勇敢,所以,为了宝宝,你们要坚强!有这么多人那么健康的活着,我们斗很羡慕他们,可是也有更多比我们痛苦的人,想想他们,觉得自己还是很幸运,至少我们能行走,能歌唱,能思考能感受,能看蓝天白云,享受阳光清风,呵呵,说的自己都觉得人生很美妙!
楼主,加油吧,一定药加油,相信你们的小宝宝一定会是个勇敢坚强的男子汉!
陈年往事
发表于 2009-7-5 23:55:38
昨天回到老家,拿人家说的治好的草药,结果我发现那玩意居然是芦荟,可把我愁的!
最近我涂药时候看儿子的病情主要是后面的界线不清晰,还有大概10来处很小的白点,其他方向基本是稳定的,不过最近半个月没什么发展出去,还有我看网上说药下去会红的,然后出现色素岛,可我药用了那么久一点红都没有,别说色素岛了。
最近发现这大块白的地方中间出现15个大约一平方厘米一个大小的黑影(颜色比正常皮肤差不多),分布在各个位置,有的是有以前就存在的,有的是最近出来的,不知道这是不是好转的现象,有知道的朋友告诉下!
我会很耐心的给儿子治下去的,很感谢各位关心的朋友们,好人会有好报的!
竹花花
发表于 2009-7-7 13:34:01
出现和正常皮肤差不多颜色的黑影我觉得应该是好现象,并不是所有人长黑色素岛都会很黑的颜色,我有些地方的白白就是这样。不要随便换药,坚持三个月再观察吧。长这个病心情影响很大,做父母的要坚强,不要让孩子看到你为这事愁眉不展的样子,他三岁了,潜移默化中怕会受到影响。
祝福宝宝,希望他快点好起来。
草原
发表于 2009-7-10 10:32:58
楼主,你好!看了你的帖子,心酸!我女儿是2周岁半发现白斑,最先出现的是肛门处,之后发现头皮、眉毛、额头、嘴角、手臂、膝盖、肚皮、脚腕处都有大小不等的白斑,大的如手指头,小的如黄豆,头皮一处头发变白。诊断为白癜风后医生居然开不出对症的药,当时我就慌了,听说过这病,但从没想过有一天会发生在自己孩子身上,我给老公打电话,当场就忍不住哭了。后来经同事介绍找了温州市二医皮肤科退休的老主任医生,开始漫长的治疗。第一个疗程(40天)效果很好,额头、头皮、眉毛处完全消失,又过了3个多月,膝盖、肚皮、胳膊肘处的消失,脖子处还有点小印子。后来停服控制病情的西药药丸,每天吃2次中药胶囊,外擦药膏。半年后减为1次胶囊,外用药膏。遗憾的是脚腕、肛门处没有任何效果,白发没有一点变黑,我查了资料,越是毛囊少的光滑部位越难治,我女儿正好应证了这一点。今年清明节前后女儿嘴唇过敏,好了后却发现嘴唇边缘变白,当时心里就有不好的预感,马上去看了医生,老医生说患过白癜风的人过敏会诱发,尤其是春夏之交。于是又开始加服控制的西药,如今嘴唇周围有点效果。到目前为止,我女儿用药已快一年半了,时间太长,我老担心有副作用,毕竟孩子还小。所以心里也是很着急,有时候也很灰心,总感觉看不到希望。平常我给女儿吃黑芝麻、黑米,用铜锅烧饭,另外服用复合维生素B,孩子小,配合起来好难。老医生开的药共4种,内服中药胶囊、西药丸(控制后停服)、擦头皮的中药水、外用西药膏,价格倒不贵,一次80元左右。希望楼主别灰心,大家一起努力吧,说实话,我自己也快抗不住了,每天都给孩子吃药,心里特别难受!
草原
发表于 2009-7-10 10:46:59
看病之初,老医生要求我把孩子白斑处都拍了照片存档,如今看来,效果还算可以,就是顽固的几个地方一点都没用。这个病个体差异很大,同样的药每个患者的反应不同 。我目前正在通过温州市二医皮肤科联系上海华山医院的康教授(听说名气挺大的),这次号已经排满了(康教授定期来温州坐诊一天),我想换个医生看看。刚才给医院联系了,说要等到8月10日左右。
草原
发表于 2009-7-10 10:52:26
LZ带儿子看病的杭州市三医当时我们也准备带孩子去看的,因为在温州来回跑杭州不方便,就先在温州看了,如果LZ那里有新的进展,麻烦也告诉我一下。尽管着急,但我还算比较理智的,如今只看过一个医生。
陈年往事
发表于 2009-7-11 00:32:37
我老家也是温州的 这几天孩子有点效果出来了 心情也有点平复下来了
我上次说的黑影现在正慢慢黑起来 这星期效果很明显的不知道以后怎么样
希望有经验的都进来谈谈吧象我孩子他不吃黑的生这病就因为太挑食的原因吧
陈年往事
发表于 2009-7-11 00:46:04
陈年往事
发表于 2009-7-11 00:48:06
仔细看边上很多黑影出来的 我想过几天带医院叫医生看下 不知道是不是好现象肚脐下面那点都黑回来了
陈年往事
发表于 2009-7-11 00:55:09
侧面 第一次发图 弄了半小时
2234626
发表于 2009-7-11 00:56:50
我16岁,我爸妈也为我的病伤心,着急:cc71) :cc27)
水袖
发表于 2009-7-11 01:52:40
看到宝宝的照片,真让人心疼。真的是可怜天下父母心。。
孩子那么小,面对别人探寻奇怪的目光,更需要父母在旁边给他支持,给他劝解。你们是孩子永远并且唯一的后盾。
积极治疗的同时,也别太犯愁了。你们的心情会影响到孩子。
现在如果孩子来问,可以说一些“美丽的谎言”。因为宝贝你是特别的可爱,才会有和别人不同的印记。
祝福你的儿子能够早日康复,也希望这位爸爸能够重拾信心。
赌诈
发表于 2009-7-11 07:19:05
段自然铜去药店买 卖中药的药店应该有卖的
晃晃悠悠
发表于 2009-7-11 18:16:14
看到宝宝这样,我真的是很心酸,眼泪都流出来了,这该死病给我们大人就算了,为什么连这么小的孩子都不放过呢?我很能体会到你的心情,你一定要坚强,你是个好父亲!千万别让孩子看到你的痛苦,孩子在一天天长大,一天比一天懂事,不要让他从小就蒙上了心理阴影,真的不知道该说些什么了,心太痛了!
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