陈年往事 发表于 2009-7-18 15:29:46

上面的几位朋友就不回复了 时间比较忙 刚刚回来给儿子照了灯光 这东西很麻烦 要等小孩子睡了才能弄 每天要照个一个小时 治了2个月了 最怕的就是脸上
以前嘴角那好象退了点 不过我还是很担心这里 腹部也无所谓了
看着看着也麻木了真不知道以后会怎么样

NBLYH 发表于 2009-7-24 13:01:11

很理解楼主的心情,因为我们家女儿刚刚满3个月也被确症为白癜风,从7月16日起我们全家开始关注BB,我也疯狂的在网上搜索一切和BB有关的资料.说实在的,有些东西在我们家正悄悄的在发生变化,现在和老公聊的最多的就是白癜风.早上起来的第一件事情就是看看女儿后脖子的斑有没有大起来,很怕很怕,昨晚上忍不住哭了起来.
孩子还太小了,我不敢想象有天脸上也有了会怎么样...
上周末也是杭州三院看了,晚上11点去排队,许医生开了点人胎盘多糖脂注射液(孩子太小,只能搽着用)和他们医院的一支软膏,不知道是不是我太心急了,感觉搽过的地方没小反而大了很多....感觉很迷茫,不知道要不要继续用药.

坚强的妈妈 发表于 2009-7-24 14:30:41

勇敢面对现实

想像每一个的绝症的人,在听到医生判决时 ,第一反应一定是不甘……
向我们爱孩子胜过自己的人,一定是想要用一切为孩子换来健康、快乐……
可是不幸降临了,看到女儿俊秀的笑脸爬上了可恶的白,我就心如刀绞……
可是我不会向命运低头,女儿人生的道路上需要我们毕生的呵护……
我要笑对人生,让女儿天天看到我勇敢的面庞,就像太阳,给她生活的力量……

海伦 发表于 2009-7-26 03:24:38

唉,要崩溃的人不止你一个呀

何子涵 发表于 2009-7-26 22:28:05

请问你们有在武汉一医院治疗过的吗?

请问你们有在武汉一医院治疗过的吗?

想说 发表于 2009-7-31 12:00:07

你心情,我可以理解的,但是也要注意你儿子的心情,没有一个孩子愿意得这个病,你儿子的心理压力一定也很大,
治疗这中病,一顶要保持良好的心态,要多锻炼,
希望你儿子的病早日康复。

梦还远吗 发表于 2009-7-31 12:39:51

会有希望的,一定不能放弃,他的人生路才刚开始呀

admin 发表于 2009-7-31 14:14:23

我是上初二得的BB,现在也十几年了。父母也是操尽了心。我的一直在控制中,越来越小了。对于这病我的经验就是心态一定要好,不管砸样心情要放松。这样用药才有效果,有时不用要心情撒好了,病自己还能往好的走。重拾信心,带给你们孩子一个勇敢战胜病魔的信心,比萨都重要。祝早日康复

宝宝和妈妈 发表于 2009-8-19 11:42:06

自己女儿得BB没有哭过,今天看帖子倒哭了几回。
我LG好象没有象楼主一样崩溃,他只是说,我们不要对她的学习太严格了,让她不懂的时候多开心一点吧,等她长大了,难受的还在后头呢。
能看好是万幸!看不好,希望我能早点让她认识这个论坛,早点正视,早点摆正心态。有朋友、有自己的交际圈子就少不了愉悦嘛。
所以,现在最应该同时做的是培养她好的性格吧。

有时候,我怀疑是不是自己对她太严格的原因,加上她体质弱,小时候常感冒的原因。

贝贝蒂娜 发表于 2009-8-19 12:00:12

楼主放宽心,祝福您

都会好的 发表于 2009-8-21 07:42:46

看完心里酸酸的,我想起来我的爸爸妈妈,妈妈说如果都张他身上或者让她少活几年都成,我心里真的好难过。家里并不是很富裕,我是个艺术生,在被人眼里我是个漂亮热心的女孩。爸爸妈妈从小我得病的时候就开始疯狂的给我治疗,到了现在家里花了10多万了,在别人眼里这些或许不算钱,可是在我家真是算个分量了。我不知道说什么了,大家有何楼主一样的辛酸,衷心希望LZ的这份感情能感动上天还你一个健康的宝宝。你的宝宝和我一样都是在大病后才得病的。完全是免疫力低下,建议吃些免疫力的药来辅助他的治疗。这个论坛有大夫能帮助他,你也要帮助他,和儿子在一起的时候你要开心把健康的方面传染给他,要知道心里的关心是很大很大的。好了,真的真的祝福你们一家。上天知道你是个好爸爸,所以一定不会为难你的孩子。希望所有患有病的人都能康复,迎接美丽的未来。

ytytzhao 发表于 2009-8-21 10:33:51

原帖由 坚强的妈妈 于 2009-7-24 14:30 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
想像每一个的绝症的人,在听到医生判决时 ,第一反应一定是不甘……
向我们爱孩子胜过自己的人,一定是想要用一切为孩子换来健康、快乐……
可是不幸降临了,看到女儿俊秀的笑脸爬上了可恶的白,我就心如刀绞……
...
向你学习,祝福孩子们!

画心 发表于 2009-9-9 18:38:33

希望你和你儿子能早点战胜BB。
加油。

我不是郭靖 发表于 2009-9-11 10:02:58

我无辜的儿子,,,今年30的我,21岁得了BB。可能我们这类人的爱情和事业都不是很平坦吧,,,今年感谢上苍送给我一个可爱的儿子,真的好幸福!
29多天前,妻子发现儿子的脸颊上有对称的白斑,遗传?这个可怕的念头,,,,现在扩散的好厉害!!!!北京中科医院的在线医生说要4岁才可以系统的治疗!不知道8个月大的小孩子有没有什么好的药物可以控制???????
                                           一个父亲谢谢大家!愿意和大家一起和BB抗争

陈年往事 发表于 2009-9-14 22:56:09

ddddddddd

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