无助 发表于 2010-1-8 11:50:30

看完后发现自己已经泪流满面

潮起潮落 发表于 2010-1-13 20:57:38

我家孩子的情况跟你们一样,也在市三院许爱娥医生那里看的,我们是09年4月发现的,在腹部,我跟老公也是为孩子的治疗伤透了脑筋,真希望你们老家那个偏方能管用,再跟我们说到底是哪种草药,也真心希望你的孩子能快快好起来,可怜天下父母心啊,你是一位很负责的父亲!

和白白说拜拜 发表于 2010-1-14 13:41:46

女儿的白白正在好转中~~~

女儿今年9岁,得白白是09年夏天的时候,起初就是右眼角下面有点红疹,后来红疹褪去之后,就留下了淡白色的一块,一开始也没太在意,以为过段时间就会好的。一直过了将近4个月没见好转,急了就带着她在嘉兴当地医院看了一下,医生说是白色糠疹,就配了点药回来了。
    在用药期间,女儿左眼角对称的地方也长了一块淡白色斑,这下把我们急了,马上带她去了上海华山医院。我们是周六上午八点半左右到了,只能挂下午的专家了,看了二、三分钟,医生说应该是白白,就配了点外涂药膏和驱白巴布斯布,问要不要忌口,医生说都可以吃让一个月后去复诊。
    药膏涂了一个星期脸上就过敏了,马上就停用了。期间,纠正了女儿爱吃零食爱喝饮料的坏习惯,饮食中多让她吃一些肝脏之内的东西,多吃点芝麻、黑米、核桃等等。
   一个月过去了,女儿的白白基本上跟原先的皮肤恢复的差不多颜色了(本来也就是淡淡的白),心里那个美哟:cc48)
      这次又去了上海华山医院,就挂了普通门诊,排了10分钟左右的队就轮到了我们,医生说这药对我们还是蛮有作用的,让继续服用一个月,下次就可以减少药量了!还让我们回家给孩子补点锌。
现在,女儿服药一个半月了,眼角下的白白只有在灯光下仔细看还是稍微有点点痕迹(不知道的人是一点都看不出来的)。昨天,给女儿买了钙铁锌,我还准备再买个铜碗铜勺。我相信,合理的饮食、正常的生活习惯、坚持用药、别给孩子太大的学习压力,不久之后女儿就会和白白说拜拜了!

纽纽 发表于 2010-1-16 21:57:16

回复 11# cxbljxl 的帖子

可怜天下父母心,我的宝宝现在还没有确诊,但症状很像,她才5个月呀,我知道消息时觉得天地一片黑暗,眼泪在这些天都没有断过。特别觉得不孝的是在我的父母面前哭,让白发苍苍的老人跟我一起承受这巨大的压力。我多么寄希望于确诊“不是bb",要真是这种病,我多么希望我替宝宝来得啊!

毛毛虫凯蒂 发表于 2010-2-23 17:57:39

原帖由 纽纽 于 2010-1-16 21:57 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
可怜天下父母心,我的宝宝现在还没有确诊,但症状很像,她才5个月呀,我知道消息时觉得天地一片黑暗,眼泪在这些天都没有断过。特别觉得不孝的是在我的父母面前哭,让白发苍苍的老人跟我一起承受这巨大的压力。我多么 ...

您好 请问您的宝宝是什么症状啊?为什么5个月会得BDF?您的宝宝在哪里有白斑呢 跪谢您!并祝愿您的宝宝健康快乐!
同样焦虑的母亲

陈年往事 发表于 2010-3-15 23:23:25

差不多一年了 ,全家也终于差不多心理上恢复了正常,这一年,为儿子的病,奔波了一年
感谢那些关心过的人!虽然还在为孩子未来的道路有那么一丝丝担忧,但至少现在我们一家是快乐的,那样也就够了!

那些还在奋斗的,加油,战胜自己,战胜病魔!

shi732798054 发表于 2010-3-18 17:37:30

请问有用过滨州华海药物的兄弟姐妹吗?有效果吗?

看到这我都不敢要小孩了,怕遗传,我正在用滨州华海的药我,希望有效

zhyq1 发表于 2010-3-18 21:21:52

有没有给孩子照光的,想交流探讨

不要白 发表于 2010-3-24 16:16:28

我身同感受,尽自己的最大努力吧,相信奇迹出现。男人更需要坚强。

zzbb 发表于 2010-3-25 15:11:57

可怜天下父母心,希望楼主的宝宝早日康复。

五洲凯凯 发表于 2010-4-22 21:56:50

共勉共勉啊,要给自己力量,宝宝才有力量

小丫丫 发表于 2010-4-30 20:56:50

有河北省保定市曲阳县县城的吗?
有河北省保定市曲阳县县城的吗?
有知道李医生的吗?
他看的怎么样啊

小丫丫 发表于 2010-5-4 09:32:40

原帖由 qingdaowlx 于 2009-7-1 23:10 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
2008年对我来说简直是太黑暗了,我的宝贝女儿也在这一年得了BB~~:cc46) :cc46) :cc46) :cc46) :cc46)
什么奥运会 简直就是灾年
8月分 还是我 发展 最厉害的时间
对于我来说 那年 是我生命中 最不幸的一年了:cc44)

小丫丫 发表于 2010-5-4 09:34:59

原帖由 KSL 于 2009-7-15 10:33 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
我家丫头上大二,聪明漂亮,可是08年发现得了此病,我几乎疯了。我能理解做父母的辛酸啊,现在积极治疗,等待科学家发现奇迹。不要灰心,我们会感动上帝的。
天哪居然有这么多人都是08年 患病的
简直是灾年

陈年往事 发表于 2010-5-5 22:37:16

天道无情啊,求天只不过是一个安慰而已,
生老病死,人活着或许就为体验这个吧
这帖子也快一年了,刚刚开始我也渴望奇迹,现在我更务实吧
也转了很多弯路,对这病的了解也不亚于某些医生了,
塞翁失马而已,只要努力了,就够了!
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