渴望@光@ 发表于 2013-7-4 21:05 static/image/common/back.gif
是呀，亦宁你真是我们学习的榜样没想到比我的严重多了，看了你的照片我有信心了
{:1_1:} 可以坚持吧！
眼泪掉下之前 发表于 2013-7-4 19:38 static/image/common/back.gif
加油 我两比赛谁先治好，好不？亦宁姐。你的面积比我的大（腹部），但不一定有我多，我是今年4月份开始治疗 ...
我要考虑要宝宝了，现在暴露部分已经很满意了，所以偶还好，头上全白的现在也恢复有一半了！
坚强的亦宁，你的精神我们必须要学习！只要坚持，坚强，白白拜拜！！祝福天下白白朋友早日康复
亦宁 发表于 2012-11-27 15:54 static/image/common/back.gif
我是特例，一般不会这样的，哈哈！
亦宁，我跟你的差不多，今年发展的更快了，我去年8月开始吃的匹多莫德分散片，吃了三个月，还不到一年，现在手背上也出现白点了，怎么办
lu889966 发表于 2013-7-5 12:13 static/image/common/back.gif
亦宁，我跟你的差不多，今年发展的更快了，我去年8月开始吃的匹多莫德分散片，吃了三个月，还不到一年，现 ...
白点的话就直接照UVB，一般白点恢复的都比较快，如果匹多莫德还没有控制住就考虑使用激素或者其他免疫调节类药物！
看到亦宁姐 这么严重~
我的BB真的不能算什么
所以我要坚强
谢谢 我也要努力治疗
今天买了转移因子胶囊还有维生素B还有叶酸片~
离不开开水的猪 发表于 2013-7-5 13:34 static/image/common/back.gif
看到亦宁姐 这么严重~
我的BB真的不能算什么
所以我要坚强
小猪要坚强啊，我们一起手拉手，一起对抗白白！
亦宁 发表于 2013-7-5 13:12 static/image/common/back.gif
白点的话就直接照UVB，一般白点恢复的都比较快，如果匹多莫德还没有控制住就考虑使用激素或者其他免疫调节 ...
谢谢！你的脸部和颈部都好了吗？
lu889966 发表于 2013-7-5 14:41 static/image/common/back.gif
谢谢！你的脸部和颈部都好了吗？
没呢，颈部就剩下鹅卵石那样子，聚会照片很明显能看出来！
亦宁姐，刚知道原来你的这么严重啊，不过你治疗的效果还是很好的，你脸部的都恢复好了吗？你是怎么治疗的，我只有脸上有，都7.8年了，没扩散，但也没好，都说脸上的还治疗，为什么我的一直不好呢，年底我打算要宝宝了，不治疗的话不能扩散吗？
请问现在就照光，服用药物吗
无花果5 发表于 2013-7-6 14:17 static/image/common/back.gif
亦宁姐，刚知道原来你的这么严重啊，不过你治疗的效果还是很好的，你脸部的都恢复好了吗？你是怎么治疗的， ...
你的脸上是一边的还是两边的，你可以外用卤米松加普特彼然后配合照光治疗三个月到半年看看效果！
fanqie1985 发表于 2013-7-6 15:02 static/image/common/back.gif
请问现在就照光，服用药物吗
我现在这段时间休息，再过一个月开始照光！
我应该叫你亦宁妹妹，很佩服你的勇气和坚持，我从前年九月份开始用UVB大概九个月，之后一直到现在又停了好几个月了，效果没你的好，也好了一小块，不过停了几个月后又白了，我也有二十多年了，比你状况稍微好一点，现在因为在外地工作，仪器留在家里了，下次回家一定把仪器带过来再用，你的精神真的感动了我，我一定也要像你一样坚持下去，以后的路我想和所有的朋友一起走过。。。
亦宁真坚强祝福你