我爱你到永远 发表于 2013-7-30 19:07:45

希望能尽快好起来,加油!

274877380 发表于 2013-7-31 11:15:13

很佩服姐的勇气,加油,成功属于我们

nin2013 发表于 2013-7-31 11:16:26

坚持,加油,恭喜。
看了亦宁姐姐的光疗治疗效果,我也信心倍增。现在也开始uvb,希望能有好的效果。

亦宁 发表于 2013-7-31 11:22:49

nin2013 发表于 2013-7-31 11:16 static/image/common/back.gif
坚持,加油,恭喜。
看了亦宁姐姐的光疗治疗效果,我也信心倍增。现在也开始uvb,希望能有好的效果。

继续坚持吧,期待你的好效果!

無塵丶 发表于 2013-8-1 23:17:33

虽然有时觉得好残忍,为什么我们会有那么多,.甚至有时候自己都不敢看自己.可是.看了那么多帖子.. 真的下决心来克服的时候..才会后知后觉的知道,这个病是可以治好的..要的是毅力,耐力.和心情.希望我们早点好起来.

zlmza 发表于 2013-8-2 10:47:55

宁妹子,我一直觉得你是个内心很强大的女子,只有内心强大才是真的强大,真心为你感到高兴,加油,期待你的早日康复,记得传照片呀!

LWQ657 发表于 2013-8-3 10:32:59

亦宁妹你好我想问下一个月前嘴角出现几根白白胡须,没在意结果过了十天左右发展成黄豆大小,后面我去了专科医院开了驱白巴布期片十驱虫斑鸠菊注射液每天打一针好痛丶一星期照一次光,挂一瓶点滴、还拿张食谱给我要多吃黑色食品,少吃维C,结果二十天过去了,没见效果反而发展成无名指那么大,你说我现在是发展期吗,该换哪种治疗,用什么药治疗,期待你的回复

坚韧的女人花 发表于 2013-8-3 14:50:30

亦宁你好,我是个新人,但是面部,还有身上的面积已比你还大。刚发病两个多月。我想问问你,面部是用UVB照的吗?发病多久开始照的?照了多久??

坚韧的女人花 发表于 2013-8-3 14:52:45

像我这种情况,治愈的几率大吗?现眼睫毛已有白的了。我很着急。我现在才25岁。没有勇气出屋。。

希望在眼前 发表于 2013-8-5 11:46:49

亦宁,你比我的严重多了,那天你回了我的贴子,我都笨死了,我说患病17年,其实是27年,我都不会算了,我8岁时后就有了,现在已经35岁了。我的脸上是浅白的,在眉毛处和鼻子两侧,身上比你多比你的大,都连上了,手上脚上也慢慢的出现小点点了。我就想不发展的情况下保住脸就可以了,我看你治疗的挺不错的,你是在哪里看的,你也给我出了方子但是今天我又看到了一个人的方子内服:叶酸2片               每日2次
         复合维生素B2片            2次
         葡萄糖酸钙辛1支             1次(也可以两次)
         匹多莫德1支               1次(也可以两次)
   外用:
         面部 身上:
                     卤米松            早
                     普特彼            晚
         眼皮 唇片 外生殖器:皮肤敏感型,若不敏感可用卤和普
                     艾米松            早
                     爱宁达            晚
         手足:(难治)
                     在使用卤 普前半小时可配合维阿露
                  (若敏感皮肤,维阿露可用酒精进行稀释)
光疗:
   面部:每周一次308治疗
   身上:隔一天一次UVB灯的照射(论坛上团购2040)
和你的有一点不同,我用哪个呢请你帮忙。

亦宁 发表于 2013-8-5 15:37:05

希望在眼前 发表于 2013-8-5 11:46 static/image/common/back.gif
亦宁,你比我的严重多了,那天你回了我的贴子,我都笨死了,我说患病17年,其实是27年,我都不会算了,我8岁 ...

若还在发展的话可以加上匹多莫德进行控制!脸部尽早治疗还是可以恢复的!

难言之痛 发表于 2013-8-5 22:21:34

亦宁:你是个坚强的女人,只有坚强才有收获,希望你早日康复。笑口常开

0923 发表于 2013-8-6 18:15:12

亦宁.你好.你患白白有多少年了,是双侧型的吗?

海的女儿 发表于 2013-8-6 23:11:41

怡宁,你好关注你很久了,我是一个孩子妈妈我儿子腹部有大片,眼角一侧有五角硬币大小,嘴角二册有一点,我也买了uvb,可孩子不大愿意照,照一会就烦了,看着他的白白在发展我该咋办哪、一个忧愁的妈妈求你的回答

亦宁 发表于 2013-8-7 10:41:06

海的女儿 发表于 2013-8-6 23:11 static/image/common/back.gif
怡宁,你好关注你很久了,我是一个孩子妈妈我儿子腹部有大片,眼角一侧有五角硬币大小,嘴角二册有一点,我 ...

你孩子孩子发展就要考虑控制了,不愿意照可以等孩子睡着一会你们在给孩子照光!
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