jinruyi 发表于 2013-7-28 18:15:58

RE: 一路同行,亦宁的BB治疗档案(图片更新10月24日,面部+脖子+腹部+胸部)

亦宁 发表于 2013-7-27 16:53 static/image/common/back.gif
是啊,我们努力了就不后悔,昨天还跟老公说我现在恢复越来越慢,老公就说只有有信心努力了不要去计较结果 ...

我非常喜欢您这句话:“努力了就不后悔”,因为这也是我做事的准则。

亦宁 发表于 2013-7-28 19:58:41

jinruyi 发表于 2013-7-28 18:15 static/image/common/back.gif
我非常喜欢您这句话:“努力了就不后悔”,因为这也是我做事的准则。

我们一起加油吧,三五年后我们还会是另外不同的心境!

yunmeng 发表于 2013-7-29 13:37:22

嘎嘎。。。。。。。。。加油加油加油

baibaibaibaile 发表于 2013-7-29 20:51:13

亦宁 发表于 2013-7-27 16:54 static/image/common/back.gif
照光保持微红就可以,一般发痒属于正常现象,如果很痒可以用冰水敷一敷会缓解症状!

但是一照就痒 之前在医院照没这种情况 而且照完的地方皮肤会变硬 抓了之后就鼓起来了 我很担心

亦宁 发表于 2013-7-29 20:54:01

baibaibaibaile 发表于 2013-7-29 20:51 static/image/common/back.gif
但是一照就痒 之前在医院照没这种情况 而且照完的地方皮肤会变硬 抓了之后就鼓起来了 我很担心

开始皮肤都有个适应过程,实在不行就用点抗过敏的药物就可以!

baibaibaibaile 发表于 2013-7-29 21:21:47

亦宁 发表于 2013-7-29 20:54 static/image/common/back.gif
开始皮肤都有个适应过程,实在不行就用点抗过敏的药物就可以!

恩 去医院配了点药 先休息下再照:cc54) 亦宁姐一起加油

nin2013 发表于 2013-7-30 10:56:49

效果很给力,祝福。

心痛了无痕 发表于 2013-7-30 11:31:40

亦宁妹妹,非常佩服你,你的坚强、坚持,良好的心态,给了我很大的鼓舞。我老公得白白也10几年了,一直在发展,今年夏天好象发展得更快了。他的面积也很大,全身各部位都有。刚发现时,去上海华山医院看过,大概是01年,当时医生说病理不清,他的是沿神经发展的,非常难治。治了几个月没见好,加上医生说没法治,就放弃治疗了。
半个月前,我儿子(8月份就14周岁)也确诊得了白白,胸前对称2小块,脖子上有个小白点。另外,我总觉得前胸及后背有疑似。
儿子确诊当天,我们就带他到本地一个中医处看了。这个中医以前看好过类似病例。这次,我儿子和老公都开中药吃。
最近有时间就逛论坛。他俩都在发展期,我准备按论坛的方法,给他们吃VB+叶酸+葡萄糖酸锌片+匹多莫德口服液,配合喝中药,半个月后再加UVB光疗。这样可以吗?我老公也可以这样治吗?多谢!

亦宁 发表于 2013-7-30 14:55:37

心痛了无痕 发表于 2013-7-30 11:31 static/image/common/back.gif
亦宁妹妹,非常佩服你,你的坚强、坚持,良好的心态,给了我很大的鼓舞。我老公得白白也10几年了,一直在发 ...

可以的,你儿子这样治疗应该恢复快,你老公的是单侧的还是双侧呢?

心痛了无痕 发表于 2013-7-30 15:10:40

我老公的应该是双侧吧,对称的

zgwsjd 发表于 2013-7-30 15:17:43

从第一页一直看到五十页,真的是给了强有力的动力和坚定的信心,就是想了解一下亦宁,从第一天发帖到现在都是在照光吗?期间服药吗?

亦宁 发表于 2013-7-30 15:42:54

心痛了无痕 发表于 2013-7-30 15:10 static/image/common/back.gif
我老公的应该是双侧吧,对称的

先这样坚持治疗看看,因为论坛也有几十年照光恢复不错的朋友,尝试下也会会有一个新的收获!

亦宁 发表于 2013-7-30 15:43:37

zgwsjd 发表于 2013-7-30 15:17 static/image/common/back.gif
从第一页一直看到五十页,真的是给了强有力的动力和坚定的信心,就是想了解一下亦宁,从第一天发帖到现在都 ...

肯定服用啊,以前用过各种的药物,我也是去年才开始控制照光治疗,现在开春还吃了一段时间的药物!

zgwsjd 发表于 2013-7-30 16:07:17

亦宁 发表于 2013-7-30 15:43 static/image/common/back.gif
肯定服用啊,以前用过各种的药物,我也是去年才开始控制照光治疗,现在开春还吃了一段时间的药物!

谢谢亦宁,我也准备让儿子尝试了!

亦宁 发表于 2013-7-30 16:12:22

zgwsjd 发表于 2013-7-30 16:07 static/image/common/back.gif
谢谢亦宁,我也准备让儿子尝试了!

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