回复 46# alien02 的帖子
建议你将孩子的发病情况、治疗情况、复发情况还有用药后的反应（包括效果及不良反应）等详细梳理一遍，或者会发现一些蛛丝马迹，说不定就能找到有效的方法。如果能将你的观察和想法写成文字，配上照片发到论坛上，就更好了。论坛上比我们有经验的人多得多了，也许会提出一些有益的建议，那样帮助会更大。对白白的治疗，目前就是医生也是在摸索阶段，说不明白病因，也没有特别有效的方法。我们的孩子既然有了白白，父母就更应该多观察、多思索，尽量使用比较安全的方法（我自己认为安全比疗效更重要），莫要因为误治给孩子留下终身遗憾。
第二点建议是多来论坛读精华帖，了解别人采用的方法的利弊，不能听见某个方法有效就在自己孩子身上做试验。
另外，自从到了论坛，我几乎不上QQ的，论坛倒是天天都来看一看，有什么想交流的就直接在帖子里留言，也可以让别人看到，说不定会提出更好的看法。
众人拾柴火焰高，我们将自己真实的情况和想法公布出来，不管对与不对，有效或者无效，对后来者也是个参考。这样做，可以让我们得到帮助的同时也帮助了别人，你说呢？ 看过了，唉，我的小孩没有确诊，先不给她用药了。。。但愿不是吧。。。起码儿童医院的医生说不是。。。用WOOD灯照了也不是。。。。谢谢你了。。。
4月24日-5月16日用方记录
4月24日方：柴胡12桂枝9紫苏叶6白芍12党参9白术9
防风9 桔梗6（另包） 木香9 红花6麦冬9
枸杞6 黄芩6生姜9 大枣3枚
这几日思白斑既然是虚是寒，应以辛温解表为主，故加紫苏叶以试之。因孩子见舌体裂纹，思为近期疏散太过，有伤津的可能，故方中加麦冬、枸杞以滋阴液；红花性温活血，又是花叶轻清之品，故试用之。桔梗加为6克，又恐致呕吐，故另包，首剂用6克无碍后继续用之。
服此方的25-30日期间，面部尤其是地仓、颧廖、大迎、下关、耳门眼观皮部白斑色素岛增大增多，正常肤色向斑内侵进，白斑边缘更加清晰。背部白斑也有可喜变化，涂搽补骨脂酊引起的同型反应区（白斑周围浅灰白色地带）颜色加深，与中间的雾白、云白、瓷白色各色区交界对比明显，边界渐清晰。
考虑到药效总有一定的滞后性，这5日的变化可能并不是这一方的效果。
5月1日仍守柴葛桂枝汤，孩子舌苔加厚而润，舌边齿痕未消，加天花粉以清热养阴，苍术燥湿，薄荷以宣表。
柴胡12 葛根9 桂枝9 赤芍12 防风9
炒白术9桔梗6 木香9 天花粉9黄芩9
苍术6 薄荷9 炙甘草6生姜9 大枣4枚
5月4日三剂服完，5日去省城求医，因近期效果不错，恐不能按时服药，遂综合前方准备药品：
桂枝18 赤芍18 清半夏12柴胡24黄芪12
炒白术18 葛根18 防风18 茯苓24党参18
陈皮18 生草12 木香18 厚朴12玉片12
苍术12 黄芩12 薄荷12 知母12草果12
干姜12
上21味用粉碎机打成细末，分为24份一一包好，每日二次用大枣水调成糊状饮服。
5月1日-5日，孩子吃饭时鼻头出汗明显增多。
5月8日孩子脸上又有几个白斑（点）消失。因在外吃饭，多冷饮冷食、肥甘厚味，孩子痰明显增多。
至16日观察，右额阳白穴皮部，1米之外不见白点，近距可见尚有2个小米大小浅色白点。左额阳白皮部自8日起持续见淡红色，12日起形态明显缩小约有1圈，白色渐淡。左右耳下、耳前较大的白斑处，肤色如锯齿状向斑内侵进；斑内色岛逐渐变大，互相融合 ，也与斑外肤色融合，渐将白斑分割成几个小片。
背部白斑面积很大，且迁延日久，用药50天来面积变化难以觉察，但由误用补骨脂酒而扩散的灰白色外圈缓慢恢复常色，灰中带黄、黄中带灰，始见明润之象。 斑中皮肤纹理逐渐显露，瓷白色区似变为云白色，云白色区亦日有所淡。云白色区域出现红斑反应已有20余天，仅见毛孔增大清晰，而传说中的色素点（带）迟迟没有出现。 恢复不错，继续努力！
又过去了一个月，现在效果不明显了
5月16日-6月底，用药情况基本没有什么变化，就不啰嗦了。这１个多月有不少新情况发生：5月2日，妻子无意间发现孩子有白色的鼻毛，细看之下果然，左右鼻中各有四五茎，从此注意观察孩子各处黏膜，其它部位未见明显症状。5月下旬试用254nm紫外线灯照射时，却发现孩子环口唇有一圈与耳周白斑相似的暗黄色荧光圈，心情顿时又沉重起来了。观察近两月，有时觉得口唇上也有白斑，有时却又不见，总的情况是吃过饭后就比较好，而下学归来时口唇及周围的肤色总有些淡。
24日理发后，又发现他头顶左侧有一块一元硬币大小的白斑，里面像有2处淤血点。2天后这块白斑上起皮屑脱皮，与某些资料上描述的牛皮癣极为相似，心里非常懊恼。无奈下用肤轻松软膏约4、5次，皮屑消失，但头皮脱色仍保持了10来天后才恢复。
6月6日，在孩子背部又发现了新情况，大块白斑的下面，大概是平第9第10胸椎和第1、2腰椎的层面，看起来有两道浅色的花纹，中间有些淡淡的脱色的样子，看起来很像麻花。上网查了一查，有些白癜风网站上提到一种“鉴别诊断”，叫做“白色条索状皮肤病”，原因也不明，说是可以用普特彼治疗，但是治疗效果不详。从孩子出现2条花纹的部位来看，这两位部位应该是他与学校后排座位经常接触的部位，入夏后衣着单薄，是腰背部与后面课桌摩擦后所起的“轻型同形反应”，用紫外线照后也可隐约见到与耳周相似的暗黄色荧光。所以认为孩子的病情仍处于进展期，全身各处仍有可能出现新的白斑，虽然面部白斑近期消退较快，但仍不可掉以轻心。
就在6月6日，在孩子的前胸又看到许多小红疹，当时考虑一是新感的疾病，二是药物过敏。没敢停药，观察几天后，红疹平复。而腰背部2条“花纹”也因高考放假而渐渐消失不见。
进入6月15日后，似乎遭遇了传说中的“停滞期”，半个月来白斑恢复极慢，尤其是右耳下的几乎看不出变化。考虑是否与近期阴雨不断有关，另外耳周耳中都看到不少白色的汗毛，说明此处黑色素细胞的损伤还是比较严重的。 BB真的很让人头痛:cc28) :cc28) :cc28) ，，，，
可是没办法，我们还是得坚持治疗，坚持，坚持，再坚持。。。。
加油，阳哥。。。。:cc73) :cc73) :cc73) 心痛，阳哥真的很累。如果可以，让我们做父母的来替孩子承受。我们都要坚持。。。 原帖由 fancyling 于 2010-6-29 10:31 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
BB真的很让人头痛:cc28) :cc28) :cc28) ，，，，
可是没办法，我们还是得坚持治疗，坚持，坚持，再坚持。。。。
加油，阳哥。。。。:cc73) :cc73) :cc73)
谢谢鼓励啊，眼下除了坚持还真没有好办法了，再坚持一个月看看，如果再没有进展，就得考虑走光疗的路了。 原帖由 自由鸟 于 2010-6-29 16:36 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
心痛，阳哥真的很累。如果可以，让我们做父母的来替孩子承受。我们都要坚持。。。
谢谢理解，真没想到治疗中的停滞期它就真的出现了，坚持吧，希望它只是停滞而已。 注意一下有没有过敏的食物，过敏会加重白白。 可怜天下父母心,坚持就是胜利,我们一定会战胜BB的,大家共勉!
回复 56# 阿梅 的帖子
这方面我非常注意，还没有发现。 我现在就是希望不发展就好了，这病啊，你还真用心了，一起加油吧 别气馁！坚持就是胜利！