作为白白患者的父母，我们应该选择做怎样的父母？
爱孩子，是每个父母的天性，如果要说谁不爱自己的孩子，那他一定会跳起来，其实这个和父母为孩子付出多少不一定是成正比的。因为爱孩子也是一个技术活，如果爱的好，那更是艺术。父母对孩子的影响是巨大的，不是每个父母都是合格的，所以投错老师是小劫，投错父母是大劫，这句话一点也不过火。岳飞因为有这样的母亲，所以他是岳飞，孟子因为有这样的母亲，所以他是孟子，徐远方因为有这样的父亲，所以才成了这样的徐远方，我有我的父母，所以我才是这样的我，各中味道每个人自有自己的体会，我也不想多加评论。
我今天想说的是，作为白白患者的父母，我们应该选择做怎样的父母？
常常有这样的描述，家中的孩子不幸白白了，世界就此暗淡了，家庭的上空罩着永远化不开的阴霾，母亲的脸上没有了笑脸，最多说的，最多传达的信息，无外乎：
【以下只举例3点，请自己举一反三】
1、为什么那么不公平；
2、如果可以替代，那么就让我受苦吧；
3、花尽所有，也要去治病。
人一般都是只看现在的，有时候甚至会忘了自己也曾经年少过，敏感过，对父母依赖过，他们对孩子说的每句话，每件事，都是出于当时当下的考虑，一个不成熟的成年人的看法意见。而很少去考虑要传达到的另一头是怎样的接收状态。
为什么不公平？问题是已经不公平了，问题是不公平总有不公平的理由；
如果可以替代， 那么就让我受苦吧；那么这更是一句废话，你倒是想啊，可你能吗？
花尽所有，也要去治病。花光了钱，就能治好吗？
而这些貌似温暖的言语传达出来的相同的信息却是悲观的，痛苦的。
为什么不公平？ 本来现在的人就很浮，万事只看别人的错，从不看自己的原因，当你把当下的原因归结为不公平的时候，就意味着不需要找自己的原因，也无法找到原因，更无法解决它了。
如果可以替代，那么就让我受苦吧； 首先把当下情况定义为苦难，二是表达了你的痛苦和伟大，孩子都是纯洁的，他们也同样深深爱着父母，当看见自己的父母痛苦的时候，他心里也会更痛苦，有时甚至会因为自己的生病，深深的自责。
花尽所有，也要去治病。这是一句表面上是表明决心的话，而他背后的含义是这个病是难上难的病，生了这个病就意味着，需要花很多钱也许还不能治好。
沉重的氛围就是在这样不知不觉中一直被制造着，感染着我们的孩子，有时母亲的一声叹息，就会在孩子心里激起情绪的感应；大部分的孩子能察觉到父母为了自己的病伤心难过，甚至有的母亲会当着孩子的面悲观绝望，哭泣。这样都不是很明智的行为。
如果你看到这里觉得自己也是如此的，那么请你就地反省自己，改变自己，学会思考，学会怎样去爱，真正“给予的爱”是用心去爱，而不是任由自己的情绪随意的抒发，变成“我爱”。当原始纯朴的爱，经过心灵港湾的过滤，澄净，慢慢流淌出来的爱是理性从容的，他没有“我爱”那么强烈感人，但它会更持久绵长，透着灵性的光芒，温暖而有力量。
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当世界难题放在我们的面前，光怨天尤人是没有用的，哪怕是耍泼打滚，上吊跳河也是无济于事，所要做的唯一的事情就是面对，这个世界上的生存法则是“自己负责制”，所以碰到问题要多思考，少抱怨，不幻想。无用的话和事少说一句是一句，有用实际的事情，多做一件是一件。
爱要再无声处表达，才能更有效。要让孩子能够感受到爱，重要的是享受到爱【不只是听到】。也许你以前没有认真的想过怎样去爱你的孩子，爱你的家人，从现在开始你必须认真的去想，并落实到点点滴滴。
你可以学着做菜，虽然你还不知道每样食品的性味功效，但你可以先把菜做的好吃一点，把菜买的新鲜多样一点，多些时间呆在厨房里。每天都换换花样，做出他会喜欢吃的东西，吃饭的时候把他喜欢吃的菜放远一点，不喜欢的菜放近一点，不是正好相反,【再次强调这一点，是为了让你明白逆向思维的重要性】因为他喜欢吃的，远一点他自己也会吃的，不喜欢吃的因为放的近，他也会因为下手容易而吃一点。
以往看肥皂剧的时间，你可以花一点时间用来学习，再花一点时间陪孩子玩玩，聊聊天，要学着做他的朋友，对他说的事情感兴趣，因为现在的孩子没有玩伴，和父母说话又没有共同语言，那是因为我们都觉得自己长大了，老是用我们的高度和他们交流，后果可想而知！所以你只有把自己放低到他的高度，一直和他保持同龄，这样我们就可以和孩子一同健康成长，再一次体会成长的快乐。在这个快乐的过程中，很多良性思想和性格都可以很容易的被孩子学习接受，这就是润物细无声的境界。
白白父母一定要纠正的就是不要把治疗放在首位，所谓三分治七分养，人的身体是精神和肉体相结合，你把精神放轻松愉快了，把身体养壮壮了，心宁神安，自然百病自消，在这个基础上如果能再配合认真负责有效的治疗，那么你期待的效果将指日可待。
所以，现在该干嘛干嘛，哪里需要就呆哪里去，你的位置很关键，你的作为很重要，你倒下没有人能替代，你必须坚强，自信，认真，无怨无悔的快乐生活着。
更多更新在http://www.bbsls.net/thread-51073-1-1.html 除了坚强和坚持不懈的治疗，我们还要给孩子一个轻松的环境。每个父母特别是母亲在孩子确诊后，都经历过痛不欲生的感觉，那种撕心裂肺的疼，让我们体会到什么是无助。加油，妈妈们，让我们给宝贝们多一点爱，多一点包容，相信所有的妈妈和宝贝都能走出白白的阴霾，我们一定会成功的！加油！
楼主辛苦了
这样的心态希望每个人看到，不光光是父母
正确了心态，走直了路，才会一切光明！ 好文，这个我顶了
希望家长朋友们都看看，我觉得会很受益
我帮楼主修改了下标题，直接了当，这样也会更明了地引起家长朋友们的注意。。。 路过，帮顶 :cc73) 仔细看了，很感动。
顶下。 刚翻阅楼主链接的帖子，这样的心态一直是想我想要的，可我距离那还差了一截！ 昨天看过几篇，写的很好。。。 楼主实为我辈学习之楷模，确实让我收益非浅，即使我一个还没做父亲的人看了这样的帖子都感到强烈的共鸣感。
父母对孩子的影响是巨大的，不是每个父母都是合格的，所以投错老师是小劫，投错父母是大劫，这句话一点也不过火。岳飞因为有这样的母亲，所以他是岳飞，孟子因为有这样的母亲，所以他是孟子，徐远方因为有这样的父亲，所以才成了这样的徐远方，我有我的父母，所以我才是这样的我。
说得实在是太好了，还有那篇自愈心得，我觉得楼主已经上升到一种境界了，适合做我们大家的心理导师，让我很崇拜啊:cc16) 原帖由 与白白共舞 于 2010-11-19 10:51 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
楼主实为我辈学习之楷模，确实让我收益非浅，即使我一个还没做父亲的人看了这样的帖子都感到强烈的共鸣感。
父母对孩子的影响是巨大的，不是每个父母都是合格的，所以投错老师是小劫，投错父母是大劫，这句话一点 ...
楼主是位母亲！呵呵！ 原帖由 亦宁 于 2010-11-19 10:52 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
楼主是位母亲！呵呵！
我也没说是父亲呀:cc56) 原帖由 与白白共舞 于 2010-11-19 10:57 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
我也没说是父亲呀:cc56)
不好意思，俺看错行啦，SORRY! 原帖由 一杯陈酿XO 于 2010-11-19 10:40 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
好文，这个我顶了
希望家长朋友们都看看，我觉得会很受益
我帮楼主修改了下标题，直接了当，这样也会更明了地引起家长朋友们的注意。。。
谢谢，改的不错。可以接受！ 有个好的母亲是孩子一生中最大的幸福:cc16) 只要能平定自己那颗浮燥的心，日三省吾身，就是幸福安定的家庭。 可怜天下父母心~~~~~