论坛 › 儿童治疗版 › 作为白白患者的父母，我们应该选择做怎样的父母？

Any 发表于 2012-7-15 15:51:52

如此淡定的母亲真让人敬佩！我也是一位患者的母亲，可是我暂时还是不能淡定下来，也许淡定也需要一定的时间和经历吧！

林林2877 发表于 2012-7-17 16:57:40

首先，我相信孩子能治好，然后调整好自己的心态让孩子感受到我和他在一起，并调理好他的生活起居和带他多运动锻炼身体。其次我会配合医生。
加油吧，父母们。。。

2502191454 发表于 2012-7-23 19:19:42

很有同感，我小孩刚发现，开始很恐慌，这两天看了白白手拉手，感觉心里有底了，感谢各位前辈

懊悔的妈妈 发表于 2012-8-13 17:58:04

儿子已经确诊半个月了，头几天孩子在跟前，我们只能自己在心里流泪，昨天把孩子送姥姥家，昨晚我们吵架了，哭了，失眠了。
现在只要看到孩子，我这心就疼，为什么我的孩子得这样的病?他做错什么了？老天张没长眼睛？
一整天，心里的憋，堵。犹如行尸走肉。

xlg18 发表于 2012-8-13 18:19:35

好贴》

踏破铁鞋 发表于 2012-8-14 17:06:12

我想做文中的家长，也在努力那样做，可看着年幼的孩子用着药还在发展，我真的坚强不起来。每天给孩子摸药，都是一种煎熬。哄孩子吃药，苦苦的中药喝下去心里好难过，希望在哪里？一向开朗的我，心里全是乌云。

妈妈心痛 发表于 2012-8-17 12:51:09

:'(谢谢说出了我们家长的心声

妈妈心痛 发表于 2012-8-17 12:53:12

fatcat 发表于 2010-11-19 13:09 static/image/common/back.gif
楼主例举的三个心态我都有过！孩子发现这个病也有一段时间了，其实我还是很难过很悲观，但是从确诊那天在孩 ...

没事等孩子长大了 肯定有治疗的药了一起加油

妈妈心痛 发表于 2012-8-17 13:01:43

懊悔的妈妈 发表于 2012-8-13 17:58 static/image/common/back.gif
儿子已经确诊半个月了，头几天孩子在跟前，我们只能自己在心里流泪，昨天把孩子送姥姥家，昨晚我们吵架了， ...

和我儿子发现的时间差不多   但是咱们一定要想得开不然孩子更可怜我现在也是烦啊

懊悔的妈妈 发表于 2012-8-17 13:31:38

妈妈心痛 发表于 2012-8-17 13:01 static/image/common/back.gif
和我儿子发现的时间差不多   但是咱们一定要想得开不然孩子更可怜我现在也是烦啊

咱们一起努力~~~

zz虎虎 发表于 2012-8-20 10:15:22

真希望这病发在我身上，而不是我孩子。。。

心碎的母亲 发表于 2012-8-24 06:36:54

我也是，每次只能背着孩子流泪，然后擦干眼泪对孩子说：“女儿，无论你是什么样子你都是爸爸妈妈的宝贝。！况且你这病一定能治好的。”可是看着女儿眉毛下面的白斑在慢慢缩小，小眉毛却又白了几根，真是想安慰自己都安慰不了。

zhong_0016 发表于 2012-8-27 14:34:02

看过楼主的贴子心里好过了很多，我也是最近发现儿子肛门处有指甲大小的白斑。原来是肛裂，现在好了肛裂倒是好了，可是愈合处有块BB了。胸口有两块米粒样大小的BB去年发现的，至今没有多大变化，最让我伤心的是前几天带儿子去公园玩，发现眼皮上有两个比米粒还要小的白点，当时就感觉掉进地狱一样，忍不住大哭了一场。因为我自己也是BB患者，20年了，孩子出世发现没有遗传我这个病，我还挺庆幸的，没有想到孩子现在4岁多，发现了BB，我心里那个恐惧啊，老公也怪我。天真像塌了一样的。就像楼主说的一样，很多家长都这样想吧，为什么不长在我身上？
我现在很纠结，为我我也是10几岁的时候发的的BB，没治的时候长得很慢，后来越治越大。我不知道是该给孩子治好，还是食疗加段练好？
因为孩子从小身体偏弱，经常吃药，现在还在吃着中药调理在。真是不忍心再让孩子吃药，又怕影响生长发育，内心那个纠结啊。
不知道楼主现在有没有给孩子药物治疗？

xiao_1981 发表于 2012-8-30 11:31:37

看到此贴， 我心中感到自责， 我必须调整自己的心态，不在孩子面前给她造成太 多的心理压力才行， 楼主写的真好，要多一些时间让她感受到了 我们的爱！也希望 我家宝宝，能有一个快乐的童年！

孙纯善 发表于 2012-8-31 09:22:08

楼主辛苦了，可怜天下父母心啊！

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