奔跑吧少年
发表于 2021-10-5 16:12:43
海贼王鸣人 发表于 2021-10-5 13:33 static/image/common/back.gif
还在慢慢减剂量图里有具体时间
好的,我再看看
海贼王鸣人
发表于 2021-10-5 17:30:42
咕咕子 发表于 2021-10-5 16:03 static/image/common/back.gif
看了你这个帖子,我下决心去买了个308……来照脸………虽然你说可以先试别的部位,但我只有脸上有…………
...
那就用纸挡住正常皮肤只照白白中间一小点位置,不要照到边缘皮肤,防止扩散
海贼王鸣人
发表于 2021-10-5 18:13:33
桔桔梨 发表于 2021-10-5 09:52 static/image/common/back.gif
真的羡慕了,我在深圳太远了,深圳医生都是用激素就不用免疫,用免疫就停激素,还是干停那种
可以远程论坛的李博士啊
愿梦醒
发表于 2021-10-5 19:04:49
我这边专科医院免疫药一直开脾氨肽
妍郝
发表于 2021-10-5 20:51:47
海贼王鸣人 发表于 2021-10-5 13:30 static/image/common/back.gif
照光后半小时摸他克莫司
我一个朋友也是在协和看的,但是大夫让他们先涂他克,然后马上照光,所以我有点懵了,不知道怎么办了
迪丽热九
发表于 2021-10-5 22:25:59
哇哇哇好细节 看到希望了耶
咕咕子
发表于 2021-10-5 23:49:29
海贼王鸣人 发表于 2021-10-5 17:30 static/image/common/back.gif
那就用纸挡住正常皮肤只照白白中间一小点位置,不要照到边缘皮肤,防止扩散
好的!
csgo
发表于 2021-10-6 00:32:16
羡慕你
aya.
发表于 2021-10-6 01:06:39
请问博主,鼻头侧处是如何照光呢
期待明天会好
发表于 2021-10-6 07:02:17
太详细了,楼主心态太好了,希望大家都有这个心态,不要太焦虑,癌症晚期病人,有的只能活几个月,有的心态好的却能活几年;心态好的人寿命更长……
香香布艺
发表于 2021-10-6 07:13:30
赞同你心态好十运动十营养。我也正在康复中,期待能尽快痊愈
海贼王鸣人
发表于 2021-10-6 09:20:47
aya. 发表于 2021-10-6 01:06 static/image/common/back.gif
请问博主,鼻头侧处是如何照光呢
我是鼻下鼻左侧鼻右侧 分三次,然后每次把别的地方用纸质胶带贴上,只留照光部分,最麻烦的地方。只有鼻头就只露鼻头,其他贴住就好了https://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/02.png
海贼王鸣人
发表于 2021-10-6 09:25:17
孙子兵法有云:求其上得其中,求其中得其下,求其下必败。所以治病目标必须是痊愈,全力已付 。如果一开始目标就寄托在特效药,移植,遮盖,那这病注定无法痊愈的。
WYANG3215
发表于 2021-10-6 09:57:16
楼主好人
健康111111
发表于 2021-10-6 11:28:07
感谢楼主的分享。感觉你是一个很有条理的人,很乐观积极。我想问一下你,有研究过你自己是怎么样得的这个病吗?