bqling 发表于 2020-8-6 08:39:08

每一次的选择都像是赌博(右脸下部节段型)!

发病将近一个月时间,还在发展,知道这是一条漫长的路,但每一步,每一天都过得恍如一生,不知道自己每一步做的选择是否是最有利孩子治疗的,需要给点力量支撑自己,在此建立档案,记录这一路走来的问题,也会更新接下来遇到的问题,鼓励自己和孩子坚持。
性别:男
年龄:16
发病时间:2020年7月中旬
发病部份:右脸下半部份
当初患病的过程:住宿娃,每周回家一次,今年暑假是7月中旬开始放假,那一周接回家,发现右脸下部有三四个小白点,不是很明显,为怕万一,第二天带去医院,然后跑了四家医院看了五位医生,确诊
目前治疗方法:美能、白芍、烟酰胺片、叶酸、桃红清血丸,注射了一针得宝松(同时在服治痘痘的维胺脂)隔一天一次卤米松、其余早晚他克,照光308
目前效果:还在发展
是否会定期更新:会

第一段记录:确诊的过程
1、发现几个不明显的小白点,让老公第二天带着去广州皮防所,医生目检说是白癜风,伍德灯下浅白色,界限欠清。医生让当场照光,并开了维阿露
2、第二天带去广东省人民医院,伍德灯检查说没什么荧光,怀疑是炎症后色素减退,要求停止照光,停止所有外用药(孩子青春期痘痘反复发作)
3、照光后脱皮,脱皮的部位继续白,感觉有扩大
4、第五天带去中山三院,检查认为是白癜风,开美能、氯喹,早卤米松、晚他克
5、第七天继续带去广东省人民医院,挂了一名擅长白癜风的医生号,检查认为是白癜风早期,要求不要照光、不要外用药,开醋酸泼尼松片、兰悉多、叶酸、VB。
面临第一个选择,因为每个医生说法不一,到底在哪家医院治疗,用谁的方子
选择结果:根据论坛介绍,选择了中山六院吴良才医生,选择用药:注射得宝松、服美能、白芍、叶酸、烟酰胺片、桃红清血丸,一周两次308(医院照),隔一天一次卤米松、其余早晚他克

bqling 发表于 2020-8-6 08:47:30

至昨天,服药已经15天,前天出现晕倒现象,补两条香蕉,昨天腿抽筋,买了葡萄糖酸钙锌口服药。
在广东省人民医院检查时,要求验甲状腺,结果一切正常。
照光3次,昨天晚上给孩子擦药时,发现原来脸颊部位原来2个米粒大的白点越来越白和大,其中一个和下面确诊部份的已连在了一起(面诊时医生说不是,为了防万一,我们一直擦他克)。心都要碎了
原来的目标是:赶快治好,现在的目标是,不要再发展了
孩子问我:为什么感觉越治越白,越治越大呀。
我笑着答:正常现象,需要时间,然后问他,你担心了?
孩子答:没有,只是觉得有点好玩
我知道我的笑是假的,我不知道孩子的回答是不是也是假的。

caidi 发表于 2020-8-6 09:02:36

bqling 发表于 2020-8-6 08:47 static/image/common/back.gif
至昨天,服药已经15天,前天出现晕倒现象,补两条香蕉,昨天腿抽筋,买了葡萄糖酸钙锌口服药。
在广东省人 ...

看哭了,懂事的孩子却要经历这些磨难,不过对于小男子汉,以后会越来越坚强的,加油

yjx 发表于 2020-8-6 09:07:26

我的儿子今年21岁,发现白癜风到现在近2月,还在发展,着急焦虑,心都碎了,我的体重绛10斤

九儿 发表于 2020-8-6 09:09:48

卤米松可以每天早晨,晚上他克莫司。

小盼W 发表于 2020-8-6 10:31:20

怎的回事啊都,都是因为压力大吗

亦宁 发表于 2020-8-6 10:54:27

如果已经注射了得宝松,现在内服的激素药物可以不用,免疫调节类药物,加上然后配合外用药,再观察看看

bqling 发表于 2020-8-6 11:05:36

亦宁 发表于 2020-8-6 10:54
如果已经注射了得宝松,现在内服的激素药物可以不用,免疫调节类药物,加上然后配合外用药,再观察看看

内服的药里应该没有激素了吧,我最后选择了中山六院的药方,只是内服美能、白芍、桃红、叶酸、烟酰胺片

恐慌的白菜菜 发表于 2020-8-6 11:06:07

不要太焦虑,医学越来越发达,会有办法的,让孩子高高兴兴,健健康康更重要,一边治疗一边摸索,一定会有办法的

bqling 发表于 2020-8-6 11:06:57

小盼W 发表于 2020-8-6 10:31
怎的回事啊都,都是因为压力大吗

有细细问过孩子,他说没感觉精神状态有什么变化,没压力。只是有过一堂课的体育暴晒(但也不确定是否与此有关),这是一个参加过几次军训暴晒的孩子,之前都没事

bqling 发表于 2020-8-6 11:08:01

九儿 发表于 2020-8-6 09:09
卤米松可以每天早晨,晚上他克莫司。

好,谢谢九儿,你也要好好的

bqling 发表于 2020-8-6 11:14:39

yjx 发表于 2020-8-6 09:07
我的儿子今年21岁,发现白癜风到现在近2月,还在发展,着急焦虑,心都碎了,我的体重绛10斤

这种感觉,真的是扎心的痛,可是,还是要调节自己,如果自己都倒下了,孩子怎么办。他那么信任的看着你,觉得只要你在,一切都会好

bqling 发表于 2020-8-6 11:15:45

caidi 发表于 2020-8-6 09:02
看哭了,懂事的孩子却要经历这些磨难,不过对于小男子汉,以后会越来越坚强的,加油

谢谢,再难也要向前

小盼W 发表于 2020-8-6 11:17:24

bqling 发表于 2020-8-6 11:06 static/image/common/back.gif
有细细问过孩子,他说没感觉精神状态有什么变化,没压力。只是有过一堂课的体育暴晒(但也不确定是否与此 ...

真的不能暴晒

亦宁 发表于 2020-8-6 14:46:52

bqling 发表于 2020-8-6 11:05 static/image/common/back.gif
内服的药里应该没有激素了吧,我最后选择了中山六院的药方,只是内服美能、白芍、桃红、叶酸、烟酰胺片

这些药物是没有激素药物的,我以为当时开了德宝松就注射了
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