每一次的选择都像是赌博（右脸下部节段型）！

bqling

发病将近一个月时间，还在发展，知道这是一条漫长的路，但每一步，每一天都过得恍如一生，不知道自己每一步做的选择是否是最有利孩子治疗的，需要给点力量支撑自己，在此建立档案，记录这一路走来的问题，也会更新接下来遇到的问题，鼓励自己和孩子坚持。
性别：男
年龄：16
发病时间：2020年7月中旬
发病部份：右脸下半部份
当初患病的过程：住宿娃，每周回家一次，今年暑假是7月中旬开始放假，那一周接回家，发现右脸下部有三四个小白点，不是很明显，为怕万一，第二天带去医院，然后跑了四家医院看了五位医生，确诊
目前治疗方法：美能、白芍、烟酰胺片、叶酸、桃红清血丸，注射了一针得宝松（同时在服治痘痘的维胺脂）隔一天一次卤米松、其余早晚他克，照光308
目前效果：还在发展
是否会定期更新：会

第一段记录：确诊的过程
1、发现几个不明显的小白点，让老公第二天带着去广州皮防所，医生目检说是白癜风，伍德灯下浅白色，界限欠清。医生让当场照光，并开了维阿露
2、第二天带去广东省人民医院，伍德灯检查说没什么荧光，怀疑是炎症后色素减退，要求停止照光，停止所有外用药（孩子青春期痘痘反复发作）
3、照光后脱皮，脱皮的部位继续白，感觉有扩大
4、第五天带去中山三院，检查认为是白癜风，开美能、氯喹，早卤米松、晚他克
5、第七天继续带去广东省人民医院，挂了一名擅长白癜风的医生号，检查认为是白癜风早期，要求不要照光、不要外用药，开醋酸泼尼松片、兰悉多、叶酸、VB。
面临第一个选择，因为每个医生说法不一，到底在哪家医院治疗，用谁的方子
选择结果：根据论坛介绍，选择了中山六院吴良才医生，选择用药：注射得宝松、服美能、白芍、叶酸、烟酰胺片、桃红清血丸，一周两次308（医院照），隔一天一次卤米松、其余早晚他克

bqling

至昨天，服药已经15天，前天出现晕倒现象，补两条香蕉，昨天腿抽筋，买了葡萄糖酸钙锌口服药。
在广东省人民医院检查时，要求验甲状腺，结果一切正常。
照光3次，昨天晚上给孩子擦药时，发现原来脸颊部位原来2个米粒大的白点越来越白和大，其中一个和下面确诊部份的已连在了一起（面诊时医生说不是，为了防万一，我们一直擦他克）。心都要碎了
原来的目标是：赶快治好，现在的目标是，不要再发展了
孩子问我：为什么感觉越治越白，越治越大呀。
我笑着答：正常现象，需要时间，然后问他，你担心了？
孩子答：没有，只是觉得有点好玩
我知道我的笑是假的，我不知道孩子的回答是不是也是假的。

caidi

bqling 发表于 2020-8-6 08:47

                               
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至昨天，服药已经15天，前天出现晕倒现象，补两条香蕉，昨天腿抽筋，买了葡萄糖酸钙锌口服药。
在广东省人 ...

看哭了,懂事的孩子却要经历这些磨难，不过对于小男子汉，以后会越来越坚强的，加油

yjx

我的儿子今年21岁，发现白癜风到现在近2月，还在发展，着急焦虑，心都碎了，我的体重绛10斤

九儿

卤米松可以每天早晨，晚上他克莫司。

小盼W

怎的回事啊都，都是因为压力大吗

亦宁

如果已经注射了得宝松，现在内服的激素药物可以不用，免疫调节类药物，加上然后配合外用药，再观察看看

bqling

亦宁 发表于 2020-8-6 10:54
如果已经注射了得宝松，现在内服的激素药物可以不用，免疫调节类药物，加上然后配合外用药，再观察看看

内服的药里应该没有激素了吧，我最后选择了中山六院的药方，只是内服美能、白芍、桃红、叶酸、烟酰胺片

恐慌的白菜菜

不要太焦虑，医学越来越发达，会有办法的，让孩子高高兴兴，健健康康更重要，一边治疗一边摸索，一定会有办法的

bqling

小盼W 发表于 2020-8-6 10:31
怎的回事啊都，都是因为压力大吗

有细细问过孩子，他说没感觉精神状态有什么变化，没压力。只是有过一堂课的体育暴晒（但也不确定是否与此有关），这是一个参加过几次军训暴晒的孩子，之前都没事

bqling

九儿 发表于 2020-8-6 09:09
卤米松可以每天早晨，晚上他克莫司。

好，谢谢九儿，你也要好好的

bqling

yjx 发表于 2020-8-6 09:07
我的儿子今年21岁，发现白癜风到现在近2月，还在发展，着急焦虑，心都碎了，我的体重绛10斤

这种感觉，真的是扎心的痛，可是，还是要调节自己，如果自己都倒下了，孩子怎么办。他那么信任的看着你，觉得只要你在，一切都会好

bqling

caidi 发表于 2020-8-6 09:02
看哭了,懂事的孩子却要经历这些磨难，不过对于小男子汉，以后会越来越坚强的，加油

谢谢，再难也要向前

小盼W

bqling 发表于 2020-8-6 11:06

                               
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有细细问过孩子，他说没感觉精神状态有什么变化，没压力。只是有过一堂课的体育暴晒（但也不确定是否与此 ...

真的不能暴晒

亦宁

bqling 发表于 2020-8-6 11:05

                               
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内服的药里应该没有激素了吧，我最后选择了中山六院的药方，只是内服美能、白芍、桃红、叶酸、烟酰胺片

这些药物是没有激素药物的，我以为当时开了德宝松就注射了