每一次的选择都像是赌博（右脸下部节段型）！

KB安然无恙 · 发表于 2021-12-19 13:29:31

同为高中孩子妈妈，同样的心碎和心痛，为了孩子我们必须坚强！加油！一定会好起来的！

勇往直前2022 · 发表于 2021-12-30 23:16:38

加油！

bqling · 发表于 2023-3-31 11:24:48

一晃一年多没更新了，首先，孩子还没有治愈，但已稳定，不出意外的话，应该可以把移植提上日程了。
最近在考虑移植的选择，本来是坚定的想去做组织工程，但广州并没有这项技术，跑上海的话感觉有些折腾。最近看了些贴子，说广州中山六院有了细胞悬液移植，有点心动，还在做功课，如有了解的兄弟姐妹也可以分享指导一下，在此谢过了。
之前有个贴子问，稳定重要还是治愈重要，我当时觉得当然是治愈啊，现在只想说稳定重要。因为，心急吃不了热豆腐，没稳定的时候，心态是崩的，等稳定了，心态好了，也才有机会采取下一步的措施。
所以，刚得的友友们，不要着急不要着急不要着急，控制住再做他想

bqling · 发表于 2023-3-31 11:32:55

接下来是我的树洞时间
最难过的时候，是白白手拉手论坛支撑自己渡过。当把难过慢慢藏起来的时候，却不敢再来，因为只要一来，掀起的感觉全是自己的累累伤疤，那么痛...
现在心情已经好了，前面有妈妈说到的暴瘦经历，我也有过，两个月暴瘦20斤，不知该哭该笑，感觉可以去开减肥分享贴了。
治愈我的方法有三个
1、走路：最痛苦的时候，每晚上8点左右，快走五公里，减少自己胡思乱想的时间
2、看各种治疗的贴子，特别是治愈的贴子：别人的成功案例，会给人带来安慰，相信自己总有一天也可以
3、孩子的乐观给了我极大的力量：整个过程，孩子坦然面对，并没有变得自卑，畏缩，虽然丧失了一些机会，但有几个好朋友，也继续喜欢着他的动漫。而我，尝试走进他的世界，陪他参加漫展，和他一起看动漫。他的无所谓让我也不会这么的执着和在意。
前不久，不小心碰见了他的同学，本来我还想躲开，他拉着我向他同学介绍说我是他姐，这亲子关系，可以的，自豪下

我的那位同事，最近恢复上班了，她的肿瘤部位不好，没法手术，化疗放疗后缩小到一定程度，定期监测没有继续长大，医生让持续观察就行，已开始正常上班啦

光就在前面，无论前方是什么，它总会在......

kakashisense · 发表于 2023-5-4 12:27:24

bqling 发表于 2023-03-31 11:32
接下来是我的树洞时间
最难过的时候，是白白手拉手论坛支撑自己渡过。当把难过慢慢藏起来的时候，却不敢再来，因为只要一来，掀起的感觉全是自己的累累伤疤，那么痛...
现在心情已经好了，前面有妈妈说到的暴瘦经历，我也有过，两个月暴瘦20斤，不知该哭该笑，感觉可以去开减肥分享贴了。
治愈我的方法有三个
1、走路：最痛苦的时候，每晚上8点左右，快走五公里，减少自己胡思乱想的时间
2、看各种治疗的贴子，特别是治愈的贴子：别人的成功案例，会给人带来安慰，相信自己总有一天也可以
3、孩子的乐观给了我极大的力量：整个过程，孩子坦然面对，并没有变得自卑，畏缩，虽然丧失了一些机会，但有几个好朋友，也继续喜欢着他的动漫。而我，尝试走进他的世界，陪他参加漫展，和他一起看动漫。他的无所谓让我也不会这么的执着和在意。
前不久，不小心碰见了他的同学，本来我还想躲开，他拉着我向他同学介绍说我是他姐，这亲子关系，可以的，自豪下

我的那位同事，最近恢复上班了，她的肿瘤部位不好，没法手术，化疗放疗后缩小到一定程度，定期监测没有继续长大，医生让持续观察就行，已开始正常上班啦

光就在前面，无论前方是什么，它总会在......

我脸部节段快三年了，表皮做过一次，又复白，做手术前一定是要半年以上稳定才能做，最好不是吃药稳定的那种

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bqling · 发表于 2023-5-22 10:33:46

kakashisense 发表于 2023-05-04 12:27
我脸部节段快三年了，表皮做过一次，又复白，做手术前一定是要半年以上稳定才能做，最好不是吃药稳定的那种

停止治疗有一年，一直稳定，现在担心的是五一期间阳了，高烧三天，不知道后期会不会又新发或扩散，观察中

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bqling · 发表于 2023-6-19 17:10:11

2023年6月16日，细胞悬液移植手术，打卡记录

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chen99 · 发表于 2023-6-19 23:17:17

bqling 发表于 2023-06-19 17:10
2023年6月16日，细胞悬液移植手术，打卡记录

加油

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清风321 · 发表于 2023-10-8 18:16:51

太不容易了，我们孩子也是节段型，其中的血和泪只有自己知道，看了你的帖子真是打心底佩服你，我也要像你学习

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bqling · 发表于 2024-1-3 15:23:18

2023年6月6日，在湘雅附二做的细胞悬液手术，至今天202天，恢复了一半，要考虑二次手术了，这次要不选择植皮？

失意者 · 发表于 2024-1-3 17:33:32

bqling 发表于 2024-01-03 15:23
2023年6月6日，在湘雅附二做的细胞悬液手术，至今天202天，恢复了一半，要考虑二次手术了，这次要不选择植皮？

手术完有照光吗

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bqling · 发表于 2024-1-3 20:14:19

失意者发表于 2024-01-03 17:33
手术完有照光吗

有照光，一周两次医院照的308

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bqling · 发表于 2024-1-31 09:16:57

2024年1月31日，空总，表皮移植，给自己加油

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Charway · 发表于 2024-2-15 23:02:16

bqling 发表于 2024-1-3 15:23
2023年6月6日，在湘雅附二做的细胞悬液手术，至今天202天，恢复了一半，要考虑二次手术了，这次要不选择植 ...

楼主你好，请问湘雅附二是只做细胞悬液吗？效果怎么样？我想五一的时候去附二做手术，位置在嘴唇下面，我发的贴子里有照片，想请教一下你是推荐去湘雅附二还是空总。非常感谢！

bqling · 发表于 2024-2-19 16:13:44

Charway 发表于 2024-2-15 23:02
楼主你好，请问湘雅附二是只做细胞悬液吗？效果怎么样？我想五一的时候去附二做手术，位置在嘴唇下面，我 ...

湘雅附二医院三种手术都可以做（表皮移植、细胞悬液、组织工程）。
细胞悬液我们在湘雅附二做的，恢复了一半多一点吧。
我看了下你的照片，你这个面积，表皮移植应该就可以了。总的来说，细胞悬液成功率相对偏低一些。
我个人觉得空总做了大量手术，积累的经验会更丰富一些。不过如果你人在长沙，在湘雅附二方便

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