崩溃状态！
孩子确诊满一年，一直坚持治疗，可是现在头上几乎都白了，零星长白头发，手上变花，额头身上都有，心里的那点坚强开始崩塌。从小孩子就胖乎乎的，样子长得也漂亮，是属于那种夸到大的孩子，没想到11岁开始得了这种病，一直以为孩子憨憨的不在乎，昨天晚上第一次情绪失控，大哭着说自己看自己的手都害怕，好多人都在问他的皮肤，现在一点学习的心情都没有，根本就不想活了。昨天晚上我们一家人都奔溃到哭了，孩子以后的路又要怎么走，深深的无力感在这个家里蔓延，在孩子面前还要假装坚强的去安慰。如果让我变老变丑，丢掉健康，失去生命我也愿意换回孩子的康复，如果有这种如果……
我儿也是整一年了没好也没发展，换个医院看看
治疗的方法不合适吧。崩溃啥了么，重拾信心啊。孩子哭，你们也跟着哭。
一直没有控制住在发展？
愿好运伴随我们 发表于 2021-4-30 12:09 static/image/common/back.gif
一直没有控制住在发展？
最初边发展边治疗，效果挺快的，现在又复发后用什么药也不起效果
换个医院看看 坚持住 妈妈一定要坚强
孩子喜欢运动吗
晴天有你 发表于 2021-4-30 12:12 static/image/common/back.gif
最初边发展边治疗，效果挺快的，现在又复发后用什么药也不起效果
这是什么鬼病，真的折磨人....
很理解楼主的心情，我也是10来岁的时候发现自己身上有白色的，我刚发展时是在小腿上，两条腿对称发展，小手掌那么大，记得我但是才上5年级，当时我们村里有一个人也得这个皮肤病，不过人家都四十多岁了，所以当时家人就怀疑是白癜风了，家人带着我到处到小诊所治疗，用的都是偏方，断断续续治疗，在我5年级，大概1998的时候吧，一直到初三毕业，2001年左右，是越治疗，发展越快，屁股上，胸部都是点状，治疗要说效果，就是涨的特别慢，代价是抹上那种腐蚀性的药物，夏天对着太阳晒，把腿部那块肉都腐蚀掉了，在初二那年，在那个小诊所治疗了一个夏天吧，整个腿上 一块一块的脓包，后来就没在继续治疗，也不报什么希望了，到了高中，也没在意这个病，只要平时不穿大裤衩就行，别人发现不了我得这个，但心里还是埋下了自卑、不自信的阴影，到现在都没走出来，所以现在，楼主要想办法让孩子接受自己 首先你要坚强起来，想办法，试试换个医院，先控制住
晴天有你 发表于 2021-4-30 12:12 static/image/common/back.gif
最初边发展边治疗，效果挺快的，现在又复发后用什么药也不起效果
我感觉这个病只要复发就比之前难治。孩子复发之前有没有什么诱因
都是用怎么样的方法治疗的？分别坚持了多久？有发展还是及时吃药控制，先控制在治疗，论坛也有很多科普资料，你可以多关注下的，要加油哦。
是啊，宁愿这东西在大人身上，孩子是无辜的。这么多年最大的问题是医疗上没看到特效药。发病原理和治疗手段都没特别好的……换个医院试试吧。
你别灰心啊，要在孩子面前坚强也要让孩子坚强！不要让孩子觉得这是多么可怕的病，色素脱失而已，找对方法坚持治疗会治好的呀，加油！加油
一定要带着孩子一起坚强，先让孩子能面对白白，接受白白，白白治疗也是需要一个时间的！