Sunflower@ 发表于 2022-11-04 00:18
感谢分享
谢谢回复https://app.bbsls.net/public/emotion/face_081.png 会不会好起来，这个病都不应该是个大事儿才对。我们共勉https://app.bbsls.net/public/emotion/face_076.png
勇敢坚强 发表于 2022-09-30 14:09
孩子从9月24号确诊到今天，几乎不吃不喝不睡。食不下咽，每次困的要睡着时就会一下子又惊吓醒来，以泪洗面，孩子不懂，每天还是开开心心，而我却每天死去活来，除了在单位不敢显露不敢哭以外，路上哭，家里哭，崩溃了要。希望噩梦早点结束！孩子快快康复！
我也是这样的
说的太好了https://app.bbsls.net/public/emotion/face_heiha.png
我也是刚开始很崩溃，直到我们学医的朋友说，他们认为这个根本不算病，不疼不痒的，我才释然了
北极雪110 发表于 2022-11-09 18:04
我也是刚开始很崩溃，直到我们学医的朋友说，他们认为这个根本不算病，不疼不痒的，我才释然了
是的，每个人对这件事情的认知不一样，我们想象的世界对我们的看法，其实只是我们内心的投射。别人看过来的眼光，并不一定都是恶意。比如我们现在，如果在马路上再看到一个白癜风患者，多看一眼的意思也肯定不是原来的想法，而完全有可能是看看ta在发展期还是稳定期https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png
勇敢坚强 发表于 2022-09-30 14:09
孩子从9月24号确诊到今天，几乎不吃不喝不睡。食不下咽，每次困的要睡着时就会一下子又惊吓醒来，以泪洗面，孩子不懂，每天还是开开心心，而我却每天死去活来，除了在单位不敢显露不敢哭以外，路上哭，家里哭，崩溃了要。希望噩梦早点结束！孩子快快康复！
我也这样心里好难受，看到博主的帖子心情好了一些 谢谢
0° 发表于 2022-10-03 04:44
我家宝宝不到一个月就有，刚确诊，真的是天都塌下来了，现在两岁了，这几天无数次想抱着他一起跳楼。
好好治疗亲爱的，别那么悲观。可以治疗好的
楼主上学时作文一定很好
蕭簫 发表于 2022-11-21 13:49
楼主上学时作文一定很好
哈哈哈，那会儿写作文是被迫的，被迫的事情我都干不好
一颗白菜 发表于 2022-10-08 13:08
我现在吃复方甘草酸苷片 钙片 手部用卤米松 其他部位用他克莫司加上照灯 身上都有色岛素了 就是手上还没反应
身上照了多久，长在哪里啊，年纪大吗
对，加油，不要太当回事
我儿子两岁九个月的时候摔了一跤，胳膊肘破了一小块皮，好了后也是白了，然后发现胳膊和腿被挠破的地方也大概率变白。挂了12.15号项蕾红的号，希望能治好。看了楼主说德国的医生不给治，我突然很感恩自己在中国。
0° 发表于 2022-10-03 04:44
我家宝宝不到一个月就有，刚确诊，真的是天都塌下来了，现在两岁了，这几天无数次想抱着他一起跳楼。
妹妹看到我。我的孩子两岁九个月，上了月发现得了白癜风。不要放弃，我们一起努力，我挂了华山医院项蕾红12.15号的号，如果你想知道专家的建议可以联系我，微信13564112948
蜜蜜妈 发表于 2022-10-31 17:54
真跟家长没关系，照顾再怎么好，人吃五谷杂粮也没有不生病的。别看别人家孩子，别人家孩子有啥病咱也不会知道，所以其实都一样。
说的好，只不过我们这种疾病一眼能被看到罢了
谢谢楼主分享