蜜蜜妈 发表于 2023-05-21 16:36
是，德国医生用药也保守。我觉得还是得自己找平衡。没扩散就是没扩散，不做预防性治疗也是对的。毕竟用药也伤身。
太煎熬了，真是磨人，等一也没有什么好药吗？
我们家娃9岁，今天住院治疗了，心态崩了，真的接受不了
轩宝宝 发表于 2023-05-23 00:17
我们家娃9岁，今天住院治疗了，心态崩了，真的接受不了
怎么还需要住院呢？都有心态崩的阶段，慢慢就接受现实了，早晚也会跟这个病和解。现在很多新药都在研究中，希望早点攻破
谢谢，接好运
！！！！！白白 发表于 2023-05-26 15:20
谢谢，接好运
都会好的，加油
帝佑康 发表于 2022-09-28 05:47
维生素我买的小儿善存
请问少儿善存是什么牌子的？
风景 发表于 2022-10-03 09:44
抱抱，我家孩子也是最近几天确诊的，和你有相同的感受此刻，外面下着大雨，我们开车赶往省城，已经预约了医生。万般愁肠，万般纠结，老天为什么对孩子如此不公?我回望养育她的这些年，我也很关注孩子营养，从小就追着喂，本来脾胃就不好，没有及时调理，这样喂得脾胃更差，到了严重挑食偏食甚至厌食的地步，营养不均衡导致免疫力低下，就得了这个病。这是我自己认为的，大家说说这个原因对吗?
是的，我家也挑食偏食
蜜蜜妈 发表于 2023-05-25 18:14
怎么还需要住院呢？都有心态崩的阶段，慢慢就接受现实了，早晚也会跟这个病和解。现在很多新药都在研究中，希望早点攻破
您在国外，有关注到新药的进展吗，不知道什么时候能出来完全控制的药物
这处于焦虑状态的我看到你这个文章简直是感恩啊
勇敢坚强 发表于 2022-09-30 14:09
孩子从9月24号确诊到今天，几乎不吃不喝不睡。食不下咽，每次困的要睡着时就会一下子又惊吓醒来，以泪洗面，孩子不懂，每天还是开开心心，而我却每天死去活来，除了在单位不敢显露不敢哭以外，路上哭，家里哭，崩溃了要。希望噩梦早点结束！孩子快快康复！
我也是 一会儿哭 没胃口 瘦好几斤了
【培培】 发表于 2022-10-07 02:59
孩子8岁，确诊+治疗一个月了，真的作为父母心理太难受了，我们的在脸上，我心理压力太大了，晚上也是一想起孩子，我就睡不着，落泪，觉得是自己没照顾好她，也确实没照顾好她，之前忙工作，不怎么关注她饮食，孩子偏瘦…唉，不说了，我先哭一会
你们现在好了没有 我们六岁确诊 也是长在脸上 焦虑
心之向往 发表于 2023-06-06 10:37
您在国外，有关注到新药的进展吗，不知道什么时候能出来完全控制的药物
现在网络消息很发达，一旦出现了能用的新药，消息应该是铺天盖地的来https://app.bbsls.net/public/emotion/face_043.png
依雪 发表于 2023-06-13 10:06
你们现在好了没有 我们六岁确诊 也是长在脸上 焦虑
脸上已经好了，剩脖子一块
我的米妮小老鼠 发表于 2022-09-30 14:15
我跟你一样，我孩子还有一个月才两岁，自己天天哭，天天愁，她未来的路那么长，以后该怎么办？家里的那个男人，人家却不当一回事，什么压力都自己扛着
你们现在怎么样了？我小孩两岁多有的 但我们没往bb上想 现在马上四岁了 确诊bb 真的好崩溃
唯愿平安健康 发表于 2022-09-28 09:13
我们的大夫只给了转移因子和善存。我看论坛李博士给大家开的药里都有叶酸，节段型让加上甲钴胺，所以我都给加上了。
自己给加的嘛