勇敢坚强 发表于 2023-5-10 16:28:43

天天臭美 发表于 2023-05-05 16:26
现在咋样了,我跟你一样状态,不过我是刚刚

痛苦是过程,一切会过去。加油吧!

宝宝一定会健康 发表于 2023-5-12 12:59:56

勇敢坚强 发表于 2022-09-30 14:09
孩子从9月24号确诊到今天,几乎不吃不喝不睡。食不下咽,每次困的要睡着时就会一下子又惊吓醒来,以泪洗面,孩子不懂,每天还是开开心心,而我却每天死去活来,除了在单位不敢显露不敢哭以外,路上哭,家里哭,崩溃了要。希望噩梦早点结束!孩子快快康复!

我和你一样,每天崩溃好多次,找个没人的地方,放声大哭

阳光小太阳 发表于 2023-5-12 13:25:34

每天都在崩溃中自愈,我要赶紧调整好心态,坚强的面对这一切

宝宝一定会健康 发表于 2023-5-15 21:08:09

家有白白早变黑 发表于 2022-09-28 08:20
跟您一样,孩子发病好久,但一直确诊不了,现在确诊了,内心无比焦虑,晚上做梦经常把自己哭醒,看见您的言论,心里舒服多了,

我和你一样,儿子疑似白白几年了,最近确诊,也哭的昏天暗地,焦虑症了,积极治疗吧,没办法

宝宝一定会健康 发表于 2023-5-15 21:30:48

一生向阳 发表于 2022-10-13 09:45
微信加完你了

加我微信交流宝宝白白,18036069588,我也好想多点宝妈分享治疗过程

宝宝一定会健康 发表于 2023-5-15 21:33:44

纪律 发表于 2022-11-27 23:33
妹妹看到我。我的孩子两岁九个月,上了月发现得了白癜风。不要放弃,我们一起努力,我挂了华山医院项蕾红12.15号的号,如果你想知道专家的建议可以联系我,微信13564112948

你好这个微信加不了你呢,能加我吗?18036069588,我们一起探讨宝宝

月半彎 发表于 2023-5-16 14:41:51

蜜蜜妈 发表于 2022-09-30 17:28
治这个病开销还真不大。我给孩子买了4个月的药量,500块钱,一个机器不到3000。面积大的可能需要的药多一点,机器贵一点,但是和别的病治疗的开销比,这个开销很可以接受了。主要要去三甲医院,别去专科医院,专科医院风险大,开销大

你买的哪种

蜜蜜妈 发表于 2023-5-19 06:37:40

月半彎 发表于 2023-05-16 14:41
你买的哪种

科诺B1,白斑面积直径超过2cm的话,我不建议买这款

蜜蜜妈 发表于 2023-5-19 06:38:37

阳光小太阳 发表于 2023-05-12 13:25
每天都在崩溃中自愈,我要赶紧调整好心态,坚强的面对这一切

慢慢就好了,我闺女现在也没好利索,我也不怎么看了,也写不出这样的文章了,已经平静下来了

没有白白 发表于 2023-5-19 11:29:44

蜜蜜妈 发表于 2022-09-28 04:30
在我查的众多资料里,有一组数据(来源不清):儿童白癜风治愈率80%,白癜风复发率40%。正在迷茫的家长们,可以参考。

我也是在海外,医生都觉得不是什么大病,可是还是夸不过自己心里的那个坎,很崩溃

潘小妞 发表于 2023-5-20 06:01:46

心疼我的儿子

蜜蜜妈 发表于 2023-5-20 23:24:46

没有白白 发表于 2023-05-19 11:29
我也是在海外,医生都觉得不是什么大病,可是还是夸不过自己心里的那个坎,很崩溃

你在哪国?我给孩子买了机器,买了药,都从国内运来了,现在孩子快好了。

蜜蜜妈 发表于 2023-5-20 23:25:31

潘小妞 发表于 2023-05-20 06:01
心疼我的儿子

这个病算是万幸的了,得了不难受,治疗不难受,在受罪上,比其它病好多了。

没有白白 发表于 2023-5-21 04:15:51

蜜蜜妈 发表于 2023-05-20 23:24
你在哪国?我给孩子买了机器,买了药,都从国内运来了,现在孩子快好了。

我在新西兰,真的好郁闷,这里的医生用药很保守,我很怕扩散

蜜蜜妈 发表于 2023-5-21 16:36:02

没有白白 发表于 2023-05-21 04:15
我在新西兰,真的好郁闷,这里的医生用药很保守,我很怕扩散

是,德国医生用药也保守。我觉得还是得自己找平衡。没扩散就是没扩散,不做预防性治疗也是对的。毕竟用药也伤身。
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