我的小恒 发表于 2023-3-1 10:58:50

勇敢坚强 发表于 2022-09-30 14:09
孩子从9月24号确诊到今天,几乎不吃不喝不睡。食不下咽,每次困的要睡着时就会一下子又惊吓醒来,以泪洗面,孩子不懂,每天还是开开心心,而我却每天死去活来,除了在单位不敢显露不敢哭以外,路上哭,家里哭,崩溃了要。希望噩梦早点结束!孩子快快康复!

我现在跟你一样心情

都都都 发表于 2023-3-5 21:01:45

蜜蜜妈 发表于 2022-09-28 04:30
在我查的众多资料里,有一组数据(来源不清):儿童白癜风治愈率80%,白癜风复发率40%。正在迷茫的家长们,可以参考。

谢谢亲的帖子,看了心情好一点了

都都都 发表于 2023-3-5 21:05:43

需要补叶酸和钙之类的吗

蜜蜜妈 发表于 2023-3-6 13:56:48

都都都 发表于 2023-03-05 21:05
需要补叶酸和钙之类的吗

免疫系统是很复杂的问题,如果想从营养方面着手,我建议你买几本营养学的基础书看看,了解了解免疫系统怎么工作的,然后再决定给孩子做什么营养支持。不建议什么都不懂的情况下拍脑门补这补那,长期摄入的东西,尤其是额外摄入的,一定要谨慎再谨慎

拾荒姑娘 发表于 2023-3-25 13:32:12

家有白白早变黑 发表于 2022-09-28 08:20
跟您一样,孩子发病好久,但一直确诊不了,现在确诊了,内心无比焦虑,晚上做梦经常把自己哭醒,看见您的言论,心里舒服多了,

我们也是,正在积极治疗

拾荒姑娘 发表于 2023-3-25 13:35:53

我的米妮小老鼠 发表于 2022-09-30 14:15
我跟你一样,我孩子还有一个月才两岁,自己天天哭,天天愁,她未来的路那么长,以后该怎么办?家里的那个男人,人家却不当一回事,什么压力都自己扛着

现在好了吗?我们七岁。正在积极治疗,刚发现,相信以后抵抗力好了,不会复发,我们一起熬过来

拾荒姑娘 发表于 2023-3-25 13:39:24

0° 发表于 2022-10-03 04:44
我家宝宝不到一个月就有,刚确诊,真的是天都塌下来了,现在两岁了,这几天无数次想抱着他一起跳楼。

现在好了吗?小孩小相信能治好

拾荒姑娘 发表于 2023-3-25 13:41:35

【培培】 发表于 2022-10-07 02:59
孩子8岁,确诊+治疗一个月了,真的作为父母心理太难受了,我们的在脸上,我心理压力太大了,晚上也是一想起孩子,我就睡不着,落泪,觉得是自己没照顾好她,也确实没照顾好她,之前忙工作,不怎么关注她饮食,孩子偏瘦…唉,不说了,我先哭一会

治疗效果怎么样现在?我们也是刚确诊,在积极治疗

奇迹2023 发表于 2023-3-27 13:41:25

战白到底 发表于 2022-09-30 15:50
谢谢楼主分享,为母则刚,我们一定要调整心态给孩子做好心理建设,让孩子的内心强大起来,无畏将来。

哭也没用,再给自己整抑郁了咋照顾孩子,整理好心情,医学发达一定会治好

我的米妮小老鼠 发表于 2023-3-28 20:30:03

拾荒姑娘 发表于 2023-03-25 13:35
现在好了吗?我们七岁。正在积极治疗,刚发现,相信以后抵抗力好了,不会复发,我们一起熬过来

还没,路漫长

珊333 发表于 2023-4-1 07:12:45

我的米妮小老鼠 发表于 2022-09-30 18:14
我们就是三甲医院,在广州照进口308,一个光斑60,孩子要照5-6个,一次要360左右,一周两次,也是好吃力啊,不过先照一个月看看情况如何,然后考虑买机器

我自己在专科医院去治,好贵呀,几个月就用掉好几万

珊333 发表于 2023-4-1 07:13:51

清凉山 发表于 2022-10-01 10:17
注意学习一些治疗知识,可减少盲目性。治疗思路和办法,参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html;破伤引发的白癜风,多为局限型的,但也要警惕扩散。首要注重控制扩散,办法参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html;病灶稳定,可尝试UVB光疗+外用药的联合疗法,UVB光疗注意事项,参阅https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。注意规范光疗,不要过分追求紫外线的红斑反应,注意遮挡正常皮肤,警惕灼伤。(手机阅读帖子,需复制、粘贴网址,可能无法直接点开阅读)仅供参考。

我是散发型的,好害怕

珊333 发表于 2023-4-1 07:16:25

阮兰娟 发表于 2022-10-05 10:04
我们也是刚确诊,在专科医院看像无底洞一样

专科医院真的好贵

珊333 发表于 2023-4-1 07:20:16

WangJenny 发表于 2022-10-11 10:06
散发型

我也是散发型

毛豆妈妈 发表于 2023-4-1 11:54:10

我的儿子四岁半,昨天确诊的,后背和前胸都有,医生给开的卤米松用三天停五天,一周照308灯一次,口服VB
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