九儿 发表于 2023-3-31 12:09:49

步子慢一点没关系,前行就好!

济南和北京,是小时候的我去的比较频繁的地方。

小时候的济南,有梅花针,敲下去皮肤会破,血珠子一个又一个的冒出来,拿纱布一抹,继续敲到皮肤发烂。有穿山甲的壳,会把皮肤刮的又红又痛,高高的肿起来。还有让我喝了会吐,会哭到抽抽也无法拒绝的苦药。

小时候的北京,是一间大大的没有光的黑屋子,里面有个大罩子,只有我一个人泡在那里面,静悄悄的,我每次都紧紧闭着眼睛,总觉得睁开眼会看见鬼,每次45分钟,漫长的像一个世纪。泡完后护士会带我去打针,先局部注射再肌肉注射,那时候没有表达能力,只觉得太疼了太疼了,还不如立刻死了,也好过受这种折磨。

我还记得我有一次嚎啕大哭,问我爸妈,为什么生我出来要让我受这种罪。我妈一边哭一边说,治病哪有不受罪的,不给你治,你长大了怎么办啊。我爸也一边抹眼泪一边说,你也别怨,谁让咱们摊上了,我们是为你好,你长大就懂了。我不太懂,但是看到他们的样子,我几乎就没再守着他们说过这种话了。

现在总结起来,也不过几句话。可那时候的日子我挣脱不了,也是我长大后很长时间不想去回忆的曾经。

其实我后来特别想去老黄初遇雨荷的地方看看,特别想去趵突泉,特别想去看升国旗,特别想去逛故宫却迟迟没动身,没别的原因,就是想到要去心里就会不自觉发紧 单纯的害怕。

2023年3月下旬,背上包我就出发了,从济南到北京,分别攻击,逐一击破,不破不立。感谢自己爱笑,生活才没那么糟糕。有人用一生治愈童年,更感激老天厚待,允我愈在半生时。

论坛里好多患者父母,我非常理解你们,儿童版块是我每次看到都很难受的一个版块,但我想以一个过来的儿童给父母们两点建议:

第一就是尽量不要把一些额外的情绪附加给你们的孩子了叭。不要给他们太大的心理负担,其实他们嘴上不说,心里也都懂。免疫力紊乱,这不是丢人的病。只有你们不觉得丢人,他们才能堂堂正正的挺直腰板。孩子需要的是正能量 不是负能量,虽然做起来很难,但尽量往那个方向去靠拢!

最重要的是第二点,我那时候没有现在的医疗条件,你们有。一定要带孩子去正规的三甲医院治疗!不要去专科!不要病急乱投医!不要吃来历不明的偏方!外用还可以小范围尝试,口服一定一定不要吃!无论身体上还是心理上,不要再让他们受我这样的苦了叭。

擦肩而过的这些人里每个人都有每个人的烦恼,遇见了一个刚化疗完一个多月出来旅行的大姨,她说活着真好,她想活着。人类不能破解的疾病太多了,我们白白又能算得了什么呢。但还是希望科研人员能加把劲儿,不奢求治愈,能研究出来百分百能控制住的药就好。

好久没写小作文了,我怕不是话太多了。没办法,我就是喜欢把日常和感受记录在这里,谁让这里是我的乌托邦呢。

最后,一个人在陌生的地方看陌生的风景,感觉真的超级好。这种人生地不熟带来的陌生感,让我觉得无比惬意。

济南和北京都好好呀,我爱济南,我爱北京,我爱我的论坛。

亦宁 发表于 2023-3-31 12:26:16

九儿写得太好了,小时候你的父母也是对你的关爱能带你东奔西走为你治病,只是那时候医疗水平要差很多,而且没有系统的治疗方案都是各种病急乱投医,小孩子也是遭罪!
现在来论坛每个人学到的是正规治疗是一方面,而一个健康积极的心态面对白白更重要

凯瑞 发表于 2023-3-31 15:08:20

想到自己小时候,抹药摸到脚肿了,没法穿鞋子https://app.bbsls.net/public/emotion/face_kuse.png

宁愿是我啊 发表于 2023-3-31 23:21:17

这个论坛真好,我们这些父母只要有心在这里都能找到治疗的方向,避免我们因为关心则乱导致我们信偏方,信专科。这里的每个人都有一样的伤口,我们互相修修补补,互相加油打气。九儿你们是论坛里的领头人走在前方,我们跟在你们身后走着你们淌好的路。真心希望所有的人白白都快点消失!

虾米2022 发表于 2023-3-31 21:32:26

九儿你的经历让我想起我的小时候了,那时候刚发现白癜风,爸爸妈妈带着我也是到处求医,吃了中药苦的要命,抹的药一股酒精味,冲头,儿时的时光是在欺凌中度过,到了初中高中大学和大学毕业工作后的五年时间里则在自卑中度过,好难好难,好累好累,不过从去年11月初开始自己做移植后到今天的日子我才开始慢慢的感觉到希望了,也非常感谢你们及论坛的家人们一直支撑着我慢慢前行https://app.bbsls.net/public/emotion/face_081.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_081.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_081.png

我崽快恢复 发表于 2023-3-31 12:26:35

受苦了,一切都过去了

和宝贝一起加油 发表于 2023-3-31 12:28:01

人生是一场体验,好的坏的都得经历。祝九儿开心快乐每一天

白白加油鸭 发表于 2023-3-31 12:29:05

九儿好棒,正能量,感谢分享给我们儿童版妈妈温暖。

寻龙溪 发表于 2023-3-31 12:43:55

花了半小时才看完

LTLT 发表于 2023-3-31 12:56:17

九儿真棒!

静待春暖 发表于 2023-3-31 13:23:03

抱抱!感谢论坛里有你们,才是我们这些家长心里有些许安慰,家长们加油,我们的宝贝们会好的!!!

顺其自然2021 发表于 2023-3-31 14:02:44

我看完了

修丶捷克MAN 发表于 2023-3-31 14:04:05

尽力给孩子最好的治疗,不给她压力,努力加油,每个人都要加油…天空很蓝,世界很好…

井中月是天上月 发表于 2023-3-31 14:21:39

寻龙溪 发表于 2023-03-31 12:43
花了半小时才看完

我也是

020202msy 发表于 2023-3-31 14:37:22

加油,都会好起来的。

Mr.Gary 发表于 2023-3-31 14:56:10

建议的很好 有的家长就是查查呼呼

影子a 发表于 2023-3-31 15:22:09

九儿https://app.bbsls.net/public/emotion/face_068.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_068.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_068.png
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