我叫布高兴 发表于 2023-4-20 16:06:28

小时候很模糊了,我也有这样的记忆,早起中药吃了吐吐了吃,恶心到流泪还要若无其事和其他朋友一起去上学,上高中寄宿,永远等所有人走了再去澡堂,大学包裹严实,自闭,还有打针,打得屁股都麻木了,村里的赤脚医生很好,但是还要忍受一群人的围观

qdhy 发表于 2023-4-20 16:12:34

康复了吗?

彩影 发表于 2023-4-22 07:49:27

橙家菇凉 发表于 2023-04-08 22:09
心里难受的要命,女儿4岁不但,得了这个,感觉天都塌了。看着她一直在新增,想死的心都有了。在吃药补充营养,却控制不住,不求百分百治愈,起码别新增啊。不知道是她命苦还是我命苦

我家宝贝也是5岁

梦之花 发表于 2023-4-24 08:22:52

宝贝健康成长 发表于 2023-03-31 20:21
太难了,从去年六月份开始六岁多的娃就发现了白癜风,治疗到现在全靠308,抹药,没有吃任何药,现在春天了,有很多新发,还有复发,整个人都是崩溃的心情不好就来看看你们得文章,一边哭,一边自我安慰

照光是多久照一次呀?一次照多久呢?

触摸温暖 发表于 2023-4-26 14:11:50

不放弃不抛弃,只要向前,慢一点没关系

顺姐财姐 发表于 2023-5-3 12:10:57

tianyanhai 发表于 2023-04-03 08:20
三年前的暑假,我领孩子在济南治疗的,那时天天坐公交或高铁去济南,好在离济南不远,交通方便,按医生治定的方案治疗,三个月的强化治疗,复色了,孩子当初身高才1.2米,如今身高1.8米了,当初的坚辛,只有自己才能体验到

济南什么医院啊

我叫布高兴 发表于 2023-5-3 23:32:38

想了解一下脱色,目前身上60%,九儿看到回复一下,或者出一篇关于脱色的https://app.bbsls.net/public/emotion/face_zhoumei.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_zhoumei.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_zhoumei.png

Maki酱 发表于 2023-5-7 16:06:35

写的太好啦。新手白白想问一下大家,需要自己买个伍德灯吗?因为我不知道在哪里看的说是自己照灯怕引起皮肤癌还是什么的?

瑶几哒 发表于 2023-5-8 10:54:34

唉 患病15年 其实我也才23岁呀https://app.bbsls.net/public/emotion/face_047.png

一路欢歌。 发表于 2023-5-9 10:08:30

您好,我想问一下,吃药控制住不发了就可以吗?我目前还算稳定,没有什么新发的,吃了快两年药了,说好吗,也好了一点,但还是差不多。现在感觉吃药和涂药作用也不大,都不怎么涂药了,照光之前很有用,后面第三个月的时候就基本不红了。反而其他皮肤照的很黑。就没有照光了,现在也在纠结还继续治疗吗?

一缕阳光# 发表于 2023-5-11 23:37:10

九儿你好,我七岁女儿刚确诊白白,一年前发现大腿处有块白色,不规则浅白,去医院照了灯说是色素痣,一年的时间发现大了一倍,变成圆圈瓷白色,再去医院照就确诊是白白了。我很纳闷,为什么前期不严重查不出来,让孩子发展了。现在去我们这边的医院,医生说没必要吃药,春天来最好那时候配点药给吃,现在就早上涂祛白酊,晚上涂他卡西醇,两个月再去复查。可是我家现在应该是发展期,这样只涂药发展快怎么办,虽说都是三甲医院的医生,可是每个人说的都不一样,我也不知道应该做哪些检查,然后怎么用药。想买个照光的回来配着药膏一起,效果会不会更好。真的,发现女儿这样心里天天都压着块石头,但是看医生都云淡风轻的打发了,具体有用的根本听不到。现在就是很怕耽误女儿的治疗,又不知道从何治疗对她最好。

不想下雨 发表于 2023-5-17 11:55:56

北飘 发表于 2023-04-14 11:43
买个家用的光疗308有没有用?多少钱能买到,望了解的回复一下

有用,买的希格玛的,价格2000左右。

不想下雨 发表于 2023-5-17 11:58:30

一生平安2019 发表于 2023-04-16 19:50
十个月是不是要换个医院看看。我们在山东皮肤病医院看,现在是控制住了,在慢慢复色。

你看的那个专家亲?我们也是去的皮肤病医院

北飘 发表于 2023-5-17 21:29:08

不想下雨 发表于 2023-05-17 11:55
有用,买的希格玛的,价格2000左右。

谢谢https://app.bbsls.net/public/emotion/face_076.png

八个地瓜 发表于 2023-5-17 21:51:45

姐姐脱色可以吗
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查看完整版本: 步子慢一点没关系,前行就好!