向阳123 发表于 2023-9-17 15:51:16

橙家菇凉 发表于 2023-04-08 22:09
心里难受的要命,女儿4岁不但,得了这个,感觉天都塌了。看着她一直在新增,想死的心都有了。在吃药补充营养,却控制不住,不求百分百治愈,起码别新增啊。不知道是她命苦还是我命苦

同样,孩子现在怎么样了?

向阳123 发表于 2023-9-17 16:04:20

一缕阳光# 发表于 2023-05-11 23:37
九儿你好,我七岁女儿刚确诊白白,一年前发现大腿处有块白色,不规则浅白,去医院照了灯说是色素痣,一年的时间发现大了一倍,变成圆圈瓷白色,再去医院照就确诊是白白了。我很纳闷,为什么前期不严重查不出来,让孩子发展了。现在去我们这边的医院,医生说没必要吃药,春天来最好那时候配点药给吃,现在就早上涂祛白酊,晚上涂他卡西醇,两个月再去复查。可是我家现在应该是发展期,这样只涂药发展快怎么办,虽说都是三甲医院的医生,可是每个人说的都不一样,我也不知道应该做哪些检查,然后怎么用药。想买个照光的回来配着药膏一起,效果会不会更好。真的,发现女儿这样心里天天都压着块石头,但是看医生都云淡风轻的打发了,具体有用的根本听不到。现在就是很怕耽误女儿的治疗,又不知道从何治疗对她最好。

一样的经历,刚发现有问题的时候看了医生,医生照了伍德灯说不是,只是免疫力低引起的色素减退,我还高高兴兴的带着孩子出去玩了一个多月,回来的时候想带着去北京看看因为约不到北专家号,又想着不是白白晚些天看也没关系,又耽误了一个多月,现在想抽死自己。

向阳123 发表于 2023-9-17 16:05:03

无敌涛 发表于 2023-05-24 08:15
羡慕你父母这么积极带你治,我父母却没有这样,甚至觉得只要脸上没有就行,身上无所谓,所以导致了现在手上和腿上一大片,唉

现在脸上有吗?

向阳123 发表于 2023-9-17 16:07:05

心之向往 发表于 2023-06-02 10:17
现在控制住了吗,我们吃了一个多月药了也没控制住了,开始不了解以为涨多少就是多少,没想到会新增,看到新出来的腿就软,真希望赶紧控制住,真的没奢望全复色,只要不在新增我就知足,不知道该不该换药试一试,又怕时间短换药不好

我也想就算不能痊愈,就算现有的不能消失,只要别长出新的就行。

向阳123 发表于 2023-9-17 16:09:56

疯白 发表于 2023-07-06 01:39
文笔真不错,认真仔细的阅览了一遍,把我的记忆瞬间也拉回到了20多年前……依稀记得当时13岁的时候调皮和伙伴们打闹,伤到了我额头,父亲带着我去家附近的小诊所包扎伤口,无意间发现额头靠近头发位置有些白发,当时大夫说是少年白,就开了些中药来调理,父亲是一位细心的知识分子,相比较母亲更细腻,经常基本的3天就要撸开我的头发去观察一下,在那个医疗不怎么发达的年代,父亲经常去书店了解这方面的问题,一次放寒假,父亲带我去了军分区军医那检查,确诊为白癜风(当时我也不明白到底严不严重,以为自己是要疯掉了)父亲就听医生的给我每周针灸,配置外涂的中药水。记得到时一瓶药水都要400多,回家还要用大蒜先使劲擦,然后再涂,时间长了我也不愿意去涂抹了,偷偷的把药倒进厕所,后来父亲又从书上看见什么青核桃皮捣烂敷,豆腐里面配什么东西生吃……一直也不见好,慢慢的上初中,开始叛逆,父亲身体也出现问题,关于额头上的那块也就顾及不上了,我也没在意了,后来再上高中,父亲

好父亲,你现在怎么样?

向阳123 发表于 2023-9-17 16:11:23

疯白 发表于 2023-07-06 01:45
病情越来越严重,到后来……20多年额头一直没变过,身上其它部位也没有,平时就用染发的去遮盖下,后来结婚生子,看了你的文章突然回想起一幕幕眼睛都有点湿润了,父爱伟大

只在额头,其他地方没有吗?那样的话也还是不错的。

向阳123 发表于 2023-9-17 16:16:25

看哭了,这一路走来是怎样的心路历程,心疼你,担忧自己的孩子。

我的小恒 发表于 2023-9-17 20:24:17

暖暖666 发表于 2023-03-31 19:06
今天看到卖东西的大姐眼眉白了一大块,眼睫毛也白了,心里好难过!因为来到论坛,所以想问问大姐是怎么治疗的,却不敢开口

那大姐治疗了吗?

我的小恒 发表于 2023-9-17 20:25:32

白白永生不再见 发表于 2023-04-02 22:27
宝宝出生2个星期有白斑,3个月的时候广东省皮肤病医院的医生说是白白,我整个天都塌了下来,小红书一直查,查到有这个论坛,问了李博士,博士说还有无色素痣的可能,又马上按论坛上面的医院去,找到了刘仲荣医生,刘医生说不是白白,现在宝宝5个月了,每一天我都没有好过,婴儿皮肤颜色不均,天天神经质的盯着看,买了伍德灯,这里又像哪里又像,我开始很怕与宝宝单独相处,我怎么生了他来这个世界遭罪?!我好想再去别的医院再看看别的医生说法,可是我又很怕很怕去面对。去的是两间权威的医院,说法却不一样。有时觉得啊,宝宝再怎么样,也是我的心头肉啊,我一定会尽全力让他开心快乐,有时又过不了自己的心理关,真的太难了。

哪个位置啊,

我的小恒 发表于 2023-9-17 20:26:18

tianyanhai 发表于 2023-04-03 08:20
三年前的暑假,我领孩子在济南治疗的,那时天天坐公交或高铁去济南,好在离济南不远,交通方便,按医生治定的方案治疗,三个月的强化治疗,复色了,孩子当初身高才1.2米,如今身高1.8米了,当初的坚辛,只有自己才能体验到

一直都没复发吗?我儿子也治疗好了,我是天天怕孩子复发,天天睡不着觉

我的小恒 发表于 2023-9-17 20:31:20

疯白 发表于 2023-07-06 01:45
病情越来越严重,到后来……20多年额头一直没变过,身上其它部位也没有,平时就用染发的去遮盖下,后来结婚生子,看了你的文章突然回想起一幕幕眼睛都有点湿润了,父爱伟大

你的是不是二十多年都没有扩散,那你已经很幸运了,比中彩票还幸运,希望我儿子像你一样幸运

无敌涛 发表于 2023-9-18 00:12:57

向阳123 发表于 2023-09-17 16:05
现在脸上有吗?

照的基本看不出了

小非的大正 发表于 2023-9-20 16:22:33

一路走来不容易 坚持 感动 加油 感谢

相信最好的安排 发表于 2023-9-25 10:49:00

粘人豆包 发表于 2023-09-11 10:11
晕痣30多年都没发展吗

30年没变化,最近半年手指头,脖子出现白斑,晕痣还是那样

粘人豆包 发表于 2023-9-26 08:10:50

相信最好的安排 发表于 2023-09-25 10:49
30年没变化,最近半年手指头,脖子出现白斑,晕痣还是那样

从来没治疗过吗?
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