Abi 发表于 2024-1-14 16:38:16

我的奇迹从研究黑色素形成的机制开始!

本人女,在读非医学博士研究生一名,家中没有遗传也没人有过此病,因为去年新冠刚好听微博热搜,专家说吃维生素c可以提高免疫力,吃了很多,所以过了没几天看到额头白白,推测还是免疫力低下为主。于2023年1月26确诊为白白患者,部位为面部(额头、脸颊、耳周及下巴)、胸前、背部及左侧手臂。经过近一年的治疗,身上部位有很大好转,现在已进入到稳定期,恢复见慢。因此,我想通过生命科学领域关于黑色素形成的文献,结合医生的治疗方案进一步修整我自己的治疗方案,也为了探索出更加高效、更加科学的治疗方案提供依据。同时,以下都是个人观点,具体情况具体分析,还是建议大家按照就诊医生的方法来。

湘雅二院看医生后,医生的治疗方案:他克莫司+复方卡力孜然酊+308光疗(隔天一次)+每日注射补骨脂注射液(稳定期,之前发展期还有复方锌铁钙口服液和甲泼尼龙)+ 胸腺肽、复合维生素B及维生素E

我现在结合黑色素形成机制后调整稳定期的方案是:鲁索+308光疗(隔天一次,光疗前半小时外擦复方卡力孜然酊)+每日注射补骨脂注射液;口服复方甘草酸苷片(护肝)、复方锌铁钙口服液(补微量元素);胸腺肽(提高免疫);复合维生素B、维生素D剂、鳌和铜、及维生素E(抗氧化)。近期也准备口服乌帕替尼试试效果。同时每天运动一小时,每天只想开心的事。后续有好转会持续更新~
http://images.bbsls.net/pic/20240114/1705221100882543733.jpg
http://images.bbsls.net/pic/20240114/1705221101124555646.jpg
http://images.bbsls.net/pic/20240114/1705221101174891761.jpg
http://images.bbsls.net/pic/20240114/1705221808224579225.jpg
说在前面的话。因为生病,我也失去了很多很多,有谈了四年的感情、有丢失的自信;也有因为生病见证到很多没有经历过的事情。23年发病后也是在考博的重要阶段,还好并没有放弃提升自己,成功考上了博士。想和大家分享的是不管遇到什么事,只有自己才能救自己,只有自己改变了我们周遭的一切,一切才会因为我们而改变,脱胎换骨、不破不立,如果我们非要见伤害过你的人、走曾经自己都不想回头看的路,还一直沉浸在自我的内耗中,那未来我们又怎么变好呢?有些东西必须破圈才能重立,只有经历痛苦并且熬过痛苦才能带来成长。只要我们敢于面对一切,敢于让消耗自己的任何事快速离开,敢于逼迫自己成长,才能够否极泰来。只有变动才能带来机会和进步,只有勇敢的人才能获得真正的人生幸福。我们一起努力,我们一起开始依靠我们自己,一起见证属于我们自己的奇迹!!!

生命科学领域关于黑色素形成的文献,结合医生的治疗方案进一步修整我自己的治疗方案的依据如下:

1、 关于黑色素的形成
黑色素合成过程为: 黑色素细胞中的酪氨酸在酪氨酸酶的作用下羟化为 3-4二羟基苯丙氨酸,即多巴,再经酪氨酸酶氧化成为多巴醌,从多巴醌开始,将通过两条不同的途径生成真黑色素与褐黑色素。

http://images.bbsls.net/pic/20240114/1705221157825690127.jpg
http://images.bbsls.net/pic/20240115/1705272048686124949.jpg
从生物化学反应的角度来看 ,黑素的形成必须有三种基本物质:酪氨酸为制造黑素的主要原料;酪氨酸酶是酪氨酸转变为黑素的主要限速酶,为铜及蛋白质的组合物;酪氨酸在酪氨酸酶的作用下产生黑素,作用为氧化过程 ,必须与氧结合才能转变为黑素。其中酪氨酸酶就是“工人”,体内的多巴、微量元素、氨基酸等各种物质就好比“产品”原料,体内的各大系统就好比各个“生产线”。
(1--这处提醒我们适量补充铜、微量元素;酪氨酸又是以铜离子作为辅基,所以当体内微量元素缺失时,就会直接影响酪氨酸酶活性。同时,铜的元素的补充对于铁元素锌元素的吸收很重要,是拍档关系,可以使细胞中的色素氧化酶活力增加。2—避免摄入过多的维生素C,抗坏血酸(维生素C)会组织多巴,进一步氧化多巴色素,使得已合成的多巴酶还原为多巴,让黑色素细胞不能正常合成,这也是大多专业医生建议患者不能过量摄入维生素C的原因。)
2、 促进黑色素的形成
1)第一点,通过查资料,我发现患者的酪氨酸酶活性是不足的,但是酪氨酸酶不能直接补充,因此首先需要注意的就是多通过食疗补充。酪氨酸酶缺乏可以通过食物、药物来补充
①食物:可以适量进食含酪氨酸酶较多的食物,如鱼肉、鸭肉、牛肉、大豆、黄豆、黑豆、蚕豆、芸豆、牛奶、酸奶、奶酪、动物肝脏、鸡蛋、萝卜,茄子、冬笋、木耳、海带等,帮助补充酪氨酸酶。另外,平时还可以多吃富含铜的食物,如榛子、开心果、松子、核桃等,可帮助酪氨酸酶的形成。

②药物:在临床上,尚不存在能够直接补充酪氨酸酶的药物,可以遵医嘱选择服用补铜、补锌的药物,如葡萄糖酸锌口服溶液、赖氨葡锌片、硫酸锌糖浆、复合维生素B片等,可帮助提高体内酪氨酸酶的活性(我选择了复合维生素B片及复方锌铁钙口服溶液)。也有医生说需要补钙,我没有选择碳酸钙之类的药物,而是选择了具有促进钙合成的维生素D滴剂。
2)第二点,紫外线是引起黑素沉积的主要因素,除了上述需要食物补充及药物补充的基础外,还有最重要的外源因素就是照光,我从3月来使用的希格码308。偶尔也会晒十来分钟太阳,但是不宜暴晒。
http://images.bbsls.net/pic/20240114/1705221200630899132.jpg
http://images.bbsls.net/pic/20240114/1705221200635742830.jpg
http://images.bbsls.net/pic/20240115/1705272152038758492.jpg
3)不宜去皮肤角质及用力搓,鉴于黑素细胞形成到沉积后降解需要28天,因此治疗阶段中不宜外力刺激。因为我最近用了去角质的搓,现在十分后悔,同时也建议不要洗澡过久,会把皮肤泡太软也会容易脱落。
http://images.bbsls.net/pic/20240114/1705221223363426611.jpg
三、白癜风的发病机制主要受干扰素-γ激活Janus激酶(JAK)信号通路的调控,JAK信号通路的过度活跃会促使炎症参与白癜风的发病和发展。因此,必须使用JAK抑制剂进行治疗。我选择的是鲁索。
http://images.bbsls.net/pic/20240114/1705221242298364591.jpg
四、额外注意事项
因为治疗过程会注射补骨脂及吃药,肝脏是重要的代谢器官,所以我买了可以护肝的药物;避免光疗氧化应激的刺激,我买了维生素E;白白也与免疫力有关,所以提高免疫力方面我用的胸腺肽,以及每日运动。

我们一起努力,见证自己的奇迹!
最后,最近准备买鲁索,有一起拼单的可以私聊哦~

李子688乐悠悠 发表于 2024-1-14 16:57:26

加油!

小米. 发表于 2024-1-14 17:09:22

维生素C吃多了导致的白白?

Abi 发表于 2024-1-14 17:11:46

小米. 发表于 2024-01-14 17:09
维生素C吃多了导致的白白?

免疫力低为主,维生素c是阻断黑色素形成的

小米. 发表于 2024-1-14 17:13:03

Abi 发表于 2024-1-14 17:11
免疫力低为主,维生素c是阻断黑色素形成的

我也有可能是维C的原因,这是我得白白的原因之一,上年冬天吃了40-50斤橘子,过完年发现有的

Abi 发表于 2024-1-14 17:14:43

小米. 发表于 2024-01-14 17:13
我也有可能是维C的原因,这是我得白白的原因之一,上年冬天吃了40-50斤橘子,过完年发现有的

我也是吃维生素c外也吃了很多橙子

小米. 发表于 2024-1-14 17:25:13

Abi 发表于 2024-1-14 17:14
我也是吃维生素c外也吃了很多橙子

:Q悔不该呀,回不去了555,今年橘子控制得很厉害 没吃几个,但是因为白白原因都不明,这是我自己觉得的原因之一,觉得可能是的都要注意

小米. 发表于 2024-1-14 17:26:37

Abi 发表于 2024-1-14 17:14
我也是吃维生素c外也吃了很多橙子

不对呀,我们是同期的,为什么你的面积那么大?

Abi 发表于 2024-1-14 17:29:24

小米. 发表于 2024-01-14 17:26
不对呀,我们是同期的,为什么你的面积那么大?

我中间还看了两次医生,医生犹豫说不太像,就停了控制扩散的激素药,悔不当初

Abi 发表于 2024-1-14 17:29:41

Abi 发表于 2024-01-14 17:29
我中间还看了两次医生,医生犹豫说不太像,就停了控制扩散的激素药,悔不当初

别的医院的

晴雨 发表于 2024-1-14 17:42:03

楼主很厉害

好运跟随 发表于 2024-1-14 18:07:35

学习了

清凉山 发表于 2024-1-14 19:18:41

不愧是博士生,勤学习、勤动脑,掌握医学知识,探索治疗途径,总结治疗经验。你是泛发性白癜风,一年来疗效明显,期待能治愈。愿你成功!最后一张图片,正常皮肤都照黑了,明显光疗过度。UVB光疗注意事项,参阅 https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。(手机阅读帖子,无法直接点开网址阅读时,可复制、粘贴网址阅读,也可用电脑上网阅读)

酒酿圆子 发表于 2024-1-14 19:29:49

小米. 发表于 2024-01-14 17:13
我也有可能是维C的原因,这是我得白白的原因之一,上年冬天吃了40-50斤橘子,过完年发现有的

我记得我是小的时候那年夏天吃了好的西红柿还有黄瓜、之后就有了不知道是不是这个原因

酒酿圆子 发表于 2024-1-14 19:30:46

真的好专业、希望这次我也能像你一样坚持下来
页: [1] 2 3 4 5 6 7 8 9 10
查看完整版本: 我的奇迹从研究黑色素形成的机制开始!