我的奇迹从研究黑色素形成的机制开始！

Abi

本人女，在读非医学博士研究生一名，家中没有遗传也没人有过此病，因为去年新冠刚好听微博热搜，专家说吃维生素c可以提高免疫力，吃了很多，所以过了没几天看到额头白白，推测还是免疫力低下为主。于2023年1月26确诊为白白患者，部位为面部（额头、脸颊、耳周及下巴）、胸前、背部及左侧手臂。经过近一年的治疗，身上部位有很大好转，现在已进入到稳定期，恢复见慢。因此，我想通过生命科学领域关于黑色素形成的文献，结合医生的治疗方案进一步修整我自己的治疗方案，也为了探索出更加高效、更加科学的治疗方案提供依据。同时，以下都是个人观点，具体情况具体分析，还是建议大家按照就诊医生的方法来。

湘雅二院看医生后，医生的治疗方案：他克莫司+复方卡力孜然酊+308光疗（隔天一次）+每日注射补骨脂注射液（稳定期，之前发展期还有复方锌铁钙口服液和甲泼尼龙）+ 胸腺肽、复合维生素B及维生素E

我现在结合黑色素形成机制后调整稳定期的方案是：鲁索+308光疗（隔天一次，光疗前半小时外擦复方卡力孜然酊）+每日注射补骨脂注射液；口服复方甘草酸苷片（护肝）、复方锌铁钙口服液（补微量元素）；胸腺肽（提高免疫）；复合维生素B、维生素D剂、鳌和铜、及维生素E（抗氧化）。近期也准备口服乌帕替尼试试效果。同时每天运动一小时，每天只想开心的事。后续有好转会持续更新～

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图

说在前面的话。因为生病，我也失去了很多很多，有谈了四年的感情、有丢失的自信；也有因为生病见证到很多没有经历过的事情。23年发病后也是在考博的重要阶段，还好并没有放弃提升自己，成功考上了博士。想和大家分享的是不管遇到什么事，只有自己才能救自己，只有自己改变了我们周遭的一切，一切才会因为我们而改变，脱胎换骨、不破不立，如果我们非要见伤害过你的人、走曾经自己都不想回头看的路，还一直沉浸在自我的内耗中，那未来我们又怎么变好呢？有些东西必须破圈才能重立，只有经历痛苦并且熬过痛苦才能带来成长。只要我们敢于面对一切，敢于让消耗自己的任何事快速离开，敢于逼迫自己成长，才能够否极泰来。只有变动才能带来机会和进步，只有勇敢的人才能获得真正的人生幸福。我们一起努力，我们一起开始依靠我们自己，一起见证属于我们自己的奇迹！！！

生命科学领域关于黑色素形成的文献，结合医生的治疗方案进一步修整我自己的治疗方案的依据如下：

1、 关于黑色素的形成
黑色素合成过程为: 黑色素细胞中的酪氨酸在酪氨酸酶的作用下羟化为 3-4二羟基苯丙氨酸，即多巴，再经酪氨酸酶氧化成为多巴醌，从多巴醌开始，将通过两条不同的途径生成真黑色素与褐黑色素。

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图

从生物化学反应的角度来看 ，黑素的形成必须有三种基本物质：酪氨酸为制造黑素的主要原料；酪氨酸酶是酪氨酸转变为黑素的主要限速酶，为铜及蛋白质的组合物；酪氨酸在酪氨酸酶的作用下产生黑素，作用为氧化过程 ，必须与氧结合才能转变为黑素。其中酪氨酸酶就是“工人”，体内的多巴、微量元素、氨基酸等各种物质就好比“产品”原料，体内的各大系统就好比各个“生产线”。
（1--这处提醒我们适量补充铜、微量元素；酪氨酸又是以铜离子作为辅基，所以当体内微量元素缺失时，就会直接影响酪氨酸酶活性。同时，铜的元素的补充对于铁元素锌元素的吸收很重要，是拍档关系，可以使细胞中的色素氧化酶活力增加。2—避免摄入过多的维生素C，抗坏血酸（维生素C）会组织多巴，进一步氧化多巴色素，使得已合成的多巴酶还原为多巴，让黑色素细胞不能正常合成，这也是大多专业医生建议患者不能过量摄入维生素C的原因。）
2、 促进黑色素的形成
1）第一点，通过查资料，我发现患者的酪氨酸酶活性是不足的，但是酪氨酸酶不能直接补充，因此首先需要注意的就是多通过食疗补充。酪氨酸酶缺乏可以通过食物、药物来补充
①食物：可以适量进食含酪氨酸酶较多的食物，如鱼肉、鸭肉、牛肉、大豆、黄豆、黑豆、蚕豆、芸豆、牛奶、酸奶、奶酪、动物肝脏、鸡蛋、萝卜，茄子、冬笋、木耳、海带等，帮助补充酪氨酸酶。另外，平时还可以多吃富含铜的食物，如榛子、开心果、松子、核桃等，可帮助酪氨酸酶的形成。

②药物：在临床上，尚不存在能够直接补充酪氨酸酶的药物，可以遵医嘱选择服用补铜、补锌的药物，如葡萄糖酸锌口服溶液、赖氨葡锌片、硫酸锌糖浆、复合维生素B片等，可帮助提高体内酪氨酸酶的活性（我选择了复合维生素B片及复方锌铁钙口服溶液）。也有医生说需要补钙，我没有选择碳酸钙之类的药物，而是选择了具有促进钙合成的维生素D滴剂。
2）第二点，紫外线是引起黑素沉积的主要因素，除了上述需要食物补充及药物补充的基础外，还有最重要的外源因素就是照光，我从3月来使用的希格码308。偶尔也会晒十来分钟太阳，但是不宜暴晒。

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图

3）不宜去皮肤角质及用力搓，鉴于黑素细胞形成到沉积后降解需要28天，因此治疗阶段中不宜外力刺激。因为我最近用了去角质的搓，现在十分后悔，同时也建议不要洗澡过久，会把皮肤泡太软也会容易脱落。

                               
登录/注册后可看大图

三、白癜风的发病机制主要受干扰素-γ激活Janus激酶（JAK）信号通路的调控，JAK信号通路的过度活跃会促使炎症参与白癜风的发病和发展。因此，必须使用JAK抑制剂进行治疗。我选择的是鲁索。

                               
登录/注册后可看大图

四、额外注意事项
因为治疗过程会注射补骨脂及吃药，肝脏是重要的代谢器官，所以我买了可以护肝的药物；避免光疗氧化应激的刺激，我买了维生素E；白白也与免疫力有关，所以提高免疫力方面我用的胸腺肽，以及每日运动。

我们一起努力，见证自己的奇迹！
最后，最近准备买鲁索，有一起拼单的可以私聊哦～

来自苹果APP客户端

李子688乐悠悠

加油！

来自安卓APP客户端

小米.

维生素C吃多了导致的白白？

Abi

小米. 发表于 2024-01-14 17:09
维生素C吃多了导致的白白？

免疫力低为主，维生素c是阻断黑色素形成的

来自苹果APP客户端

小米.

Abi 发表于 2024-1-14 17:11
免疫力低为主，维生素c是阻断黑色素形成的

我也有可能是维C的原因，这是我得白白的原因之一，上年冬天吃了40-50斤橘子，过完年发现有的

Abi

小米. 发表于 2024-01-14 17:13
我也有可能是维C的原因，这是我得白白的原因之一，上年冬天吃了40-50斤橘子，过完年发现有的

我也是吃维生素c外也吃了很多橙子

来自苹果APP客户端

小米.

Abi 发表于 2024-1-14 17:14
我也是吃维生素c外也吃了很多橙子

悔不该呀，回不去了  555，今年橘子控制得很厉害 没吃几个，但是因为白白原因都不明，这是我自己觉得的原因之一，觉得可能是的都要注意

小米.

Abi 发表于 2024-1-14 17:14
我也是吃维生素c外也吃了很多橙子

不对呀，我们是同期的，为什么你的面积那么大？

Abi

小米. 发表于 2024-01-14 17:26
不对呀，我们是同期的，为什么你的面积那么大？

我中间还看了两次医生，医生犹豫说不太像，就停了控制扩散的激素药，悔不当初

来自苹果APP客户端

Abi

Abi 发表于 2024-01-14 17:29
我中间还看了两次医生，医生犹豫说不太像，就停了控制扩散的激素药，悔不当初

别的医院的

来自苹果APP客户端

晴雨

楼主很厉害

来自苹果APP客户端

好运跟随

学习了

来自安卓APP客户端

清凉山

不愧是博士生，勤学习、勤动脑，掌握医学知识，探索治疗途径，总结治疗经验。你是泛发性白癜风，一年来疗效明显，期待能治愈。愿你成功！最后一张图片，正常皮肤都照黑了，明显光疗过度。UVB光疗注意事项，参阅 https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。（手机阅读帖子，无法直接点开网址阅读时，可复制、粘贴网址阅读，也可用电脑上网阅读）

酒酿圆子

小米. 发表于 2024-01-14 17:13
我也有可能是维C的原因，这是我得白白的原因之一，上年冬天吃了40-50斤橘子，过完年发现有的

我记得我是小的时候那年夏天吃了好的西红柿还有黄瓜、之后就有了不知道是不是这个原因

来自苹果APP客户端

酒酿圆子

真的好专业、希望这次我也能像你一样坚持下来

来自苹果APP客户端