人生何处是欢笑 发表于 2024-04-25 15:43
这种就是在活跃期，这个时候最好不要有备孕的想法。既然得了，就治疗好了。这病严重了就脱色，不严重就治疗。总比那种看不见的病强多了。之所以一直没被攻克，并不是因为真的疑难杂症，而是不致死，经费不多。利益不大，各方都没投入。随着人们生活质量提升，大家都越来越重视了，越来越有钱了，更注重质量生活了。这个2030年左右应该有突破。
谢谢你，希望早日有突破
2024好运好好的 发表于 2024-04-25 15:46
唉，我快四十也得了，好长时间接受不了，又遇到庸医和坏医被坑的好惨，都是命啊，期待有好药快拯救我们吧
你这个年龄，心理承受力很强了，在这个论坛里多学习一下怎么治，不要去专科
千寻寻爱宝 发表于 2024-04-25 15:51
谢谢你，希望早日有突破
特别是这两年疫情打完疫苗，很多人都得了。人们提升生活质量的愿望越来越迫切，医药公司看到利益了，已经有很多公司投入研发了，这在5年前10年前基本很少的。所以你自己一定要坚强，就把这玩意儿当个病就好了。很多小孩生下来得肺炎，心脏病，乱七八糟的。搞不好人就没了。这个病算是小病而已。父母心态一定要好，不然孩子过几年懂事了，会觉得自己得了什么大病一样。生病了，就治疗。谁没病没灾。乐观，开朗，努力，自如。
千寻寻爱宝 发表于 2024-04-25 15:52
你这个年龄，心理承受力很强了，在这个论坛里多学习一下怎么治，不要去专科
就是让专科坑了一下，专科真是只为了钱，也是很难受，压抑，有段时间也难受到抑郁，想想那些医生真狠，现在我看了论坛都知道面部好治，要是刚开始就知道论坛就好了，唉，都是命啊，慢慢熬吧
人生何处是欢笑 发表于 2024-04-25 15:59
特别是这两年疫情打完疫苗，很多人都得了。人们提升生活质量的愿望越来越迫切，医药公司看到利益了，已经有很多公司投入研发了，这在5年前10年前基本很少的。所以你自己一定要坚强，就把这玩意儿当个病就好了。很多小孩生下来得肺炎，心脏病，乱七八糟的。搞不好人就没了。这个病算是小病而已。父母心态一定要好，不然孩子过几年懂事了，会觉得自己得了什么大病一样。生病了，就治疗。谁没病没灾。乐观，开朗，努力，自如。
好的，谢谢你，我正在努力平复自己情绪，毕竟自己生的孩子，疼到骨头里了
我的孩子只有五岁多，上个月刚刚确诊。我和老公两边家庭都没病史。我想说的是，论坛里的每个父母一定都经过了你和你先生目前的心路历程。但是我们还是要坚强。我相信你当初选择了你先生一定是因为他有过人之处，有吸引你的地方，才让你明知道他有这小瑕疵确还是选择了他。
我更相信你们都特别爱自己的孩子，才在极端的情绪下有了这样的心情，你埋怨他，他对自己的恨只可能比你多，不可能比你少。但是你们是世界上最爱你们宝宝的人。你们要做的是彼此慰藉，不要向最爱的人捅刀了。
作为父母，首先我们得积极帮助宝宝复色，再次就是放平心态，长新白白就再次干掉它呗。我们的心态决定了孩子未来面对白白的态度。加油！
HiDylan 发表于 2024-04-25 21:30
我的孩子只有五岁多，上个月刚刚确诊。我和老公两边家庭都没病史。我想说的是，论坛里的每个父母一定都经过了你和你先生目前的心路历程。但是我们还是要坚强。我相信你当初选择了你先生一定是因为他有过人之处，有吸引你的地方，才让你明知道他有这小瑕疵确还是选择了他。
我更相信你们都特别爱自己的孩子，才在极端的情绪下有了这样的心情，你埋怨他，他对自己的恨只可能比你多，不可能比你少。但是你们是世界上最爱你们宝宝的人。你们要做的是彼此慰藉，不要向最爱的人捅刀了。
作为父母，首先我们得积极帮助宝宝复色，再次就是放平心态，长新白白就再次干掉它呗。我们的心态决定了孩子未来面对白白的态度。加油！
对的，他比我更痛苦，说用一辈子都弥补不了我，我确实也不能再继续这样消极，这样对全家都没好处
千寻寻爱宝 发表于 2024-04-25 21:38
对的，他比我更痛苦，说用一辈子都弥补不了我，我确实也不能再继续这样消极，这样对全家都没好处
对，同为妈妈，再讲一句最不好听的，别让自己成为最歧视孩子的人。这只是个免疫疾病，孩子免疫力好了说不定一次复色再也没事了的。别太过内耗了，近视这么普遍，而且高度近视明确遗传，也没见爸爸妈妈们痛哭流涕说对不起孩子遗传给孩子了不是。
HiDylan 发表于 2024-04-25 21:52
对，同为妈妈，再讲一句最不好听的，别让自己成为最歧视孩子的人。这只是个免疫疾病，孩子免疫力好了说不定一次复色再也没事了的。别太过内耗了，近视这么普遍，而且高度近视明确遗传，也没见爸爸妈妈们痛哭流涕说对不起孩子遗传给孩子了不是。
好，我会调整心态，积极去面对，谢谢你
千寻寻爱宝 发表于 2024-04-25 22:41
好，我会调整心态，积极去面对，谢谢你
别客气，渡人就是渡己。
千寻寻爱宝 发表于 2024-04-25 14:25
你有想过孩子这辈子怎么办吗？还有咱们当妈的怎么办？我真的很脆弱，经不起这样的风波，无法想象孩子以后天天被人嘲笑，天天跑医院，天天在家吃药抹药照光，唉，你有没有后悔过不应该找一个白白结婚
现在后悔焦虑都没有任何用呀，这些想多了只会让你自己越来越崩溃而已，你现在要做的就是调整心态积极面对，很多人都治疗了呀，我也基本好了的
心随乐动 发表于 2024-04-26 16:11
现在后悔焦虑都没有任何用呀，这些想多了只会让你自己越来越崩溃而已，你现在要做的就是调整心态积极面对，很多人都治疗了呀，我也基本好了的
是的，我真的是觉得走投无路的焦虑，唉，从周一到现在，整个人人不人鬼不鬼的样子，我看了都难受，但是这些天大家一直鼓励我，我振作了一点了
千寻寻爱宝 发表于 2024-04-26 16:22
是的，我真的是觉得走投无路的焦虑，唉，从周一到现在，整个人人不人鬼不鬼的样子，我看了都难受，但是这些天大家一直鼓励我，我振作了一点了
真的要振作不要想那么多其他的，你现在最应该想的积极的给宝宝治疗，给一个好的环境而不是压抑，宝宝虽然小但是也能感觉到的，一定要调整好心态，说的那个一点这只是皮肤病而不是那种要命的病，所以想开些没什么的加油
心随乐动 发表于 2024-04-26 16:30
真的要振作不要想那么多其他的，你现在最应该想的积极的给宝宝治疗，给一个好的环境而不是压抑，宝宝虽然小但是也能感觉到的，一定要调整好心态，说的那个一点这只是皮肤病而不是那种要命的病，所以想开些没什么的加油
嗯，谢谢你的鼓励，我正在努力重拾信心，因为我的宝宝真的超级聪明可爱，才两岁，就会说很多话，准确表达自己想法，真的特别聪明可爱，真的，我肯定不忍心看她被这个病打倒，我要做她最坚强的后盾
嗯，这样想才是对的，我之前也因为这个打算不结婚的怕遗传给以后小孩，但我爸妈接受不了，所以以后如果小孩真的遗传了就给好好治疗懂得这些的时候再跟好好讲这个病