千寻寻爱宝 发表于 2024-04-25 12:08
嗯，谢谢你，确实爸爸特别自责，现在监控里看不到我和孩子他就打电话找我们，怕我想不开，离开这个世界
从另一层面讲，这就是你的命，你要遵从自己的命运，悲伤是常态，可不要过渡悲伤了，既来之，则安之，不是挂号了么？先去北京看病，然后回来再慢慢治疗，心态才是第一步！我已关注论坛一年多了，小孩子好多都不是遗传得病的，那作为父母来说刚开始都是崩溃的，后来振作起来给孩子积极治疗，为母则刚，我相信你也会好起来。尽量不要去抱怨自己的老公，他也是无辜的，他心里比你还要难过还要自责。
千寻寻爱宝 发表于 2024-04-25 12:06
谢谢你，主要是我本来可以避免跟患者结婚，自己抱有侥幸心理，害了孩子，就是痛恨自己
加油，孩子还小呢代谢快好的快
没事的，放宽心，孩子长大内心比咱们想象的大
人无完人，看看那些差胳膊少腿的，牛皮癣银霄病，我们这又算的了什么，其实别人不会在意，是咱们自己内心不强大，迈不出去
我父母都没有，我还得了呢，别说父母了，我家祖上都没有
再说，现在新药越来越多，实在不行就做手术，不要自卑
Laurel 发表于 2024-04-25 12:30
从另一层面讲，这就是你的命，你要遵从自己的命运，悲伤是常态，可不要过渡悲伤了，既来之，则安之，不是挂号了么？先去北京看病，然后回来再慢慢治疗，心态才是第一步！我已关注论坛一年多了，小孩子好多都不是遗传得病的，那作为父母来说刚开始都是崩溃的，后来振作起来给孩子积极治疗，为母则刚，我相信你也会好起来。尽量不要去抱怨自己的老公，他也是无辜的，他心里比你还要难过还要自责。
谢谢你们宽慰我，经历这几天，我也在努力平复自己的心情
余生安好2023 发表于 2024-04-25 13:04
再说，现在新药越来越多，实在不行就做手术，不要自卑
谢谢你的安慰，我正在努力
我家孩子也是遗传她爸的，刚开始和你的心情一样，得了病就治吧，那有什么办法，努力平复自己的心情，看着可爱的孩子，我们一定要坚强
bye白2020 发表于 2024-04-25 14:13
我家孩子也是遗传她爸的，刚开始和你的心情一样，得了病就治吧，那有什么办法，努力平复自己的心情，看着可爱的孩子，我们一定要坚强
你有想过孩子这辈子怎么办吗？还有咱们当妈的怎么办？我真的很脆弱，经不起这样的风波，无法想象孩子以后天天被人嘲笑，天天跑医院，天天在家吃药抹药照光，唉，你有没有后悔过不应该找一个白白结婚
千寻寻爱宝 发表于 2024-04-25 14:25
你有想过孩子这辈子怎么办吗？还有咱们当妈的怎么办？我真的很脆弱，经不起这样的风波，无法想象孩子以后天天被人嘲笑，天天跑医院，天天在家吃药抹药照光，唉，你有没有后悔过不应该找一个白白结婚
后悔有用吗，只能接受现实了，
bye白2020 发表于 2024-04-25 14:26
后悔有用吗，只能接受现实了，
说句极度悲惨的话，我甚至想好了我和孩子怎么个死法https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png真的是那种悲伤到底的感觉，肯定有人觉得是我不负责，我也觉得完全是我的错
千寻寻爱宝 发表于 2024-04-25 14:34
说句极度悲惨的话，我甚至想好了我和孩子怎么个死法真的是那种悲伤到底的感觉，肯定有人觉得是我不负责，我也觉得完全是我的错
孩子还小积极治疗吧，别想太多
千寻寻爱宝 发表于 2024-04-25 09:52
一直也没完全治好，散发型的，每年春天都会长新的，旧的还没照好，新的又出来
这种就是在活跃期，这个时候最好不要有备孕的想法。既然得了，就治疗好了。这病严重了就脱色，不严重就治疗。总比那种看不见的病强多了。之所以一直没被攻克，并不是因为真的疑难杂症，而是不致死，经费不多。利益不大，各方都没投入。随着人们生活质量提升，大家都越来越重视了，越来越有钱了，更注重质量生活了。这个2030年左右应该有突破。
唉，我快四十也得了，好长时间接受不了，又遇到庸医和坏医被坑的好惨，都是命啊，期待有好药快拯救我们吧