今天我刚满21岁,得bb近一年的时间里,经历很多, 也失去了很多,
我跟LZ 您的儿子一样, bb长在眼睛周围, 年前曾经自愈过, 现在春季来临, 又复发勒。可能跟我的心情, 和这几天过度饮酒有关吧。近一个月来,身上也多了许多白斑。我还是坚持真自己的方法, 适量的中药调理。 良好的心态, 加每日的坚持锻炼。现在眼睛处 晚上基本呈肉色。只有白天才会浮现出 淡淡的粉白色。 当初也只是在一个小诊所, 就诊过。 一路靠着家人和朋友的鼓励, 慢慢的熬了过来。我相信您的儿子会好起来, 因为您有一颗可以感化万物的心。
您的帖子,不仅让我学会了怎么看待bb,。 还学会如何为人处事。 谢谢您。:cc47) 看帖子感触很深，也很受益，万事看淡一些反而会好，我得病也有十多年了，想明白了，顺其自然吧。 刚发现隐藏了这么好的帖子，一口气看完。
感觉楼主是感情细腻又非常理性，非常有原则的人。
写的东西相当有深度，有很多东西值得我们深思。
楼主儿子很幸福，也很幸运！
希望楼主儿子能早日治愈，也能跟大家分享更多的心的。 原帖由 qqqcyy 于 2011-5-1 00:16 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
刚发现隐藏了这么好的帖子，一口气看完。
感觉楼主是感情细腻又非常理性，非常有原则的人。
写的东西相当有深度，有很多东西值得我们深思。
楼主儿子很幸福，也很幸运！
希望楼主儿子能早日治愈，也能跟大家分享 ...
云南好多紫外线啊。 原帖由 晓沫 于 2011-4-28 14:36 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
第一次有很想回帖的欲望。 :cc73)
今天我刚满21岁,得bb近一年的时间里,经历很多, 也失去了很多,
我跟LZ 您的儿子一样, bb长在眼睛周围, 年前曾经自愈过, 现在春季来临, 又复发勒。可能跟我的心情 ...
很好的心态，可以用些外用药，帮助恢复。 原帖由 btcjy 于 2011-4-28 17:27 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
看帖子感触很深，也很受益，万事看淡一些反而会好，我得病也有十多年了，想明白了，顺其自然吧。
没有什么事情是绝对的好事，或是坏事。 原帖由 与茶有缘 于 2011-5-1 13:48 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
云南好多紫外线啊。
没那么夸张吧。紫外线可能强一点，注意点别暴晒就没事的。上周左右，泼水节我同学去民族村，本来我也去的，可有个面试需要准备下，就没去成。结果他们回来后第二天发现胳膊和肩头都被晒伤了，看得我好痛啊。
幸好俺没去啊:cc57)
治疗手记【八月记】05.02
这个月好的慢，但是还是能看到又小了一些，照片上在162楼了。下个月应该会好的快些，因为又可以用新鲜的药材了，之前一段时间用的是放在冰箱冷藏着的。因为吃了7个月半月的汤药了，身上也全好了，只有眼皮这个一点点了，所以从4月20日开始我们就停止吃汤药，只用外用药，打算观察一段时间，如果还能稳定并好转的话，我们有耐心让他慢慢好。如果过2个月还没有痊愈的话，到时再重新吃汤药帮助做最后的冲刺。
也许你觉得在皮损还没有全好的情况下停药，有点不明智，但我觉得意义重大，一定要让孩子对自己的身体有信心，而不是对药的心里依赖。这个月班里流行感冒，18号那天出门少穿了衣服，小朋友回家也发烧，喉咙痛，脚酸，是病毒感冒的症状，我去药店买了3贴中药，结果当晚吃了一顿，半夜烧就退了，第二天早上只有喉咙还是痛的，我看了一下，两边扁桃体都发白了，吃第二顿药，还嫌药多没有喝完，晚上回来的时候居然说好的很，不要吃药了，我说那就把喝剩下的喝完算了，就这样一天，身体基本就好了，后来几天一直挺好的，能听到几声小咳嗽，应该是快痊愈的时候，喉咙有些痒的缘故。相比之前的那次感冒【10月份】缠绵了快一个月，身体已有了质的变化了。所以我认为停药的时机到了。
静等~~~~~身体~~~~~~自己~~~~~~复原~~~~~~~~
经历了这段时间的磨砺，我的白白没有复发，做好了榜样的作用，我对自己满意~~~:cc73)
备注：不吃汤药是指每日一剂的中药，但也并非啥也不吃了，我把一些中药做成保健用量，打成粉，每日只吃一次，每次只吃2克。这样孩子容易接受，成本也降低不少，打算维持到白白痊愈后2个月的时候。 原帖由 qqqcyy 于 2011-5-2 14:30 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
没那么夸张吧。紫外线可能强一点，注意点别暴晒就没事的。上周左右，泼水节我同学去民族村，本来我也去的，可有个面试需要准备下，就没去成。结果他们回来后第二天发现胳膊和肩头都被晒伤了，看得我好痛啊。
幸好 ...
那里是高原，紫外线多的，我朋友去云南办事，10天时间，回来就黑了，从没有见他那么黑过~~~:cc68) 好人加有心人。。看到90楼就忍不住要顶帖。。很多东西只言片语就让自己感觉清澈了很多。。您的文字全面简单自然实用。。就是病好了也受益匪浅:cc73) :cc73) :cc73) 原帖由 与茶有缘 于 2011-5-3 09:44 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
那里是高原，紫外线多的，我朋友去云南办事，10天时间，回来就黑了，从没有见他那么黑过~~~:cc68)
有白白，我就是晒不黑，她们都说我皮肤好，脸上白白净净的，我听这话，我心里在流泪
我宁愿我是个黑蛋！ 感谢楼主不断更新治疗效果. 学习了!我很关注你的儿子如果4月份停药后能顺利度过今年的夏天那就太成功了.
我观察我的体质10多年, 每年的3~7月份都是活动期, 由于是很缓慢发展, 我开始的7~8年都没有治疗, 可后来BB发展变得快和明显了, 最近4年开始用药, 用药后尽管BB还是在春夏季活动, 但又回到原来不怎么明显了, 但没有绝对地稳定.
该怎样用药? 每年用多长时间的药? 几月份开始用药? 何年何时可以不再用药?......这是我想摸索的.
楼主在4月停药, 这是我每年加量吃药的月份, 所以很关注. 也许我应该调整我的方案.
再次感谢楼主! 原帖由 APPLE64 于 2011-5-4 06:28 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
感谢楼主不断更新治疗效果. 学习了!我很关注你的儿子如果4月份停药后能顺利度过今年的夏天那就太成功了.
我观察我的体质10多年, 每年的3~7月份都是活动期, 由于是很缓慢发展, 我开始的7~8年都没有治疗, 可后来B ...
首先感谢你的分享，这是我最愿意看到的回帖。
地里的草在4月以后长的是最快的，但真正发芽的时候是2月-4月。要是在前一个阶段做除草的话，会事半功倍的。
上海华山医院预约全攻略！
华山群每天讨论最多的是怎样预约，付雯雯哪天坐诊，新人没玩没了的重复，前辈们一遍一遍的回答，我是一遍遍的超级感动，一遍遍的看的着急。效率也太低了呀，今天打算“牺牲我一个【打字手很痛】，幸福百千人”写一个收罗总结。去华山看付雯雯主要有7个途径。
1、网上预约，只能预约2周以后的专家号。 http://210.51.57.133/net/login.action?hospitalsid=125336754304601
需要晚上守到1点钟，最好在12.59开始不断刷新页面，基本属于秒杀，但也有运气好的时候，基本上要约好几次才能成功一次，所以不要气馁，越败越勇，因为成功就在下一次。
2、医院电话预约，02196567591，需要不停的打，打到打进去为止。但也不一定有号的。
3、上海114预约。早上7点----晚上9点，记得打021114转接名医导航，114可以告诉你该怎么做也可以现场就帮你看看有没有空的预约号，说不定，有谁退了约，你就能约上了。前提是你需要成为114的会员，每月会员费30元，可以预约3次。预约上后，114会短信通知你什么时候去挂号的。你拿到你的预约号就可以去排队。
4、现场排队，好像会比较惨烈，半夜就要排队，会被黄牛骚扰，不停的在妥协和坚持间相互纠结，最后还不一定能挂上你要的专家号。
[括号信息由群友“哈~斌”提供：按现在医院的规矩，晚上自己去排队只要排在前三十还是很有希望能挂的上专家号的，因为早上开门的时候前三十的人保安都会按排队顺序往里放人，没有任何的插队可能。就看黄牛手里有多少号，决定你能挂到谁挂到几号。排队，需要提前了解医院排队动向。】
5、找黄牛，大概300-400，找华山群的老群友要，黄牛可恶，赚钱无道，但不是骗子，无需太担心，这样可以节省时间和精力，但为了不要助长看病的歪风邪气，请最后考虑。
6、感谢网友寂寞咖啡提供另外一个免费预约平台 http://www.ikang.com/med/hospital/book.php?depid=22172【不过这个免费的据说约不到，会让你升级为贵宾会员】
7、现场预约，可以约到2天到14内的专家号，可以自己去或让亲戚朋友代挂。 原帖由 与茶有缘 于 2011-5-4 09:57 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
首先感谢你的分享，这是我最愿意看到的回帖。
地里的草在4月以后长的是最快的，但真正发芽的时候是2月-4月。要是在前一个阶段做除草的话，会事半功倍的。
楼主有思想,有知识, 所以我相信你制定的治疗方案一定是有理由的.
你用除草的比喻很形象生动,给了我启发, 这让我好好回忆这几年来的服药时间和控制效果, 你说得很有道理, 我一整年服药控制得最好, 3月1日开始服药有一点迟, 所以在3月中旬开始活动, 到了4月份渐渐稳定, 我想是因为一个月后药效发挥作用了.
那么楼主是否认同: 我每年应该在春节前的1个月左右开始服药(因为药效要一个月才见效), 这样就可以在发芽前除草? 还是从春节第一天开始服药?
非常感谢你的指点, 与你讨论比专业医生还要受益.