论坛 › 白白大杂谈 › 自愈（治愈）的背后需要什么！

zyg3331 发表于 2011-6-19 23:56:44

我不知道自己是不是幸运，也成了白白患者父母了，我儿子一星期前被诊断为白白，不过我好像没那么悲观，但我行动起来了，我相信我儿子，还有他的父母

叶落催人殇 发表于 2011-6-20 00:04:50

细细阅读，很感谢楼主的帖子。

zyg3331 发表于 2011-6-20 01:16:59

          一口气读完所有的帖子，好像自己不是一个焦虑的白白患者的父亲，而是一个纯粹的读者（呵呵，这里面妈妈、白白患者比爸爸多），读者而已。很受益，对我，对孩子。
      
         我还会来的

与茶有缘 发表于 2011-6-20 19:50:04

最新情况

前几天福气真好，有人送了我一箱小西瓜，还有一个人送了一些水果，我自己是不买这些的不应季或进口水果的，我给小亲吃了两次各半个，我自己吃了3次共一个，才发现这个瓜一定是处理过的，瓢是红的，籽不是全黑的，只有几粒是黑的，还挺甜的。结果害我头疼了一整天；因为我身体不是一般的敏感，添加剂色素等有害的东西超量了我会感觉到的，第二天吃提子，这回我乖了，自己先吃，结果吃完，30分钟后就头痛，结果又是痛了2天，妈妈的，看看我们都吃些什么东西，吃坏了也没有地方计较。 这次身体就像遭遇了一次核泄漏了一样，远期的危害还无法估计，口腔溃疡到今天5天了，没有好的迹象。嘴唇一直掉皮，外带胸痛，我想我一定吃到传说中的福尔马林了。
要命的是 我今天感觉小亲好像要发展的样子【虽然还没有确定，但那一圈黑色的边感觉动摇了，】我一口气堵在心里，真不顺！！！！因为6月11号的时候，我觉得最后的那个点马上可以用绿豆来表示了，心里着实高兴激动了一阵。


   停药2个月，白白还是在不断恢复中
      只要有效果慢就是快！！！


综上：今天开始恢复吃汤药。

   其实一直想写一篇，餐桌历险记，但觉着最近食品安全天天都在呼吁，食品卫生的春天就要来了，就不用我瞎心了，没想到媒体天天呼吁，居然是普及了那些少数人精通的技术。监管跟不上，违规成本低，刁民奸商太狡猾……只有自己时时防备，但也保不齐哪天又中了冷枪…

木文化 发表于 2011-6-20 21:48:59

心火1988 发表于 2011-6-18 11:14 static/image/common/back.gif
今天才看到，真的晚了，都是些结婚的人了，羡慕！！我都不敢恋爱，不知道的都说我调子高！想死都好几回了！ ...

:L有点类似别人都说我眼光高但是又有 谁知道..............

zyg3331 发表于 2011-6-21 09:27:40

楼主对食疗颇有心得，所有想请教一下关于香菇的事，有专家说能吃，有专家说不能吃，你以为呢？

昱出 发表于 2011-6-21 11:01:19

从头看到尾，感触很深，从字里行间中可以看到楼主是一位有经历的人，有经历才会放得下。而简单的生活轨迹，让我在遇到儿子的病情时已手忙脚乱。儿子问我，我为什么会有这个病，其他小朋友没有。我对他讲：这个是老天爷特别留在你身上的印迹，这样他可以在那么多的孩子中一眼找到你呀。我希望儿子随着年龄的增长知道一个道理：上帝关闭一扇门的同时也会开启另一扇门。楼主的孩子很幸运有你这样的一个妈妈，而我跟你比做的远远不够。向你学习！

APPLE64 发表于 2011-6-22 01:00:59

与茶有缘 发表于 2011-6-20 19:50 static/image/common/back.gif
前几天福气真好，有人送了我一箱小西瓜，还有一个人送了一些水果，我自己是不买这些的不应季或进口水果的 ...

一直在关注你的帖子, 你儿子的一切新动向都会牵动着我的心, 非常能理解你的心情.

由于我们都是散发且有家族史的BB, 这类BB的控制问题比治疗更重要. 所以我特别关注每个散发患者的控制效果, 特别是象楼主这样有思想有水平的人, 用心摸索的经验是非常有价值的.

我通过5年来的预防控制摸索, 感觉药物控制一定是有效果的, 但不能100%控制住, 只是让BB发起来不是那么的凶猛. 而且是一年比一年效果好. 我从体质紊乱逐步显BB经过了7~8年, 所以我在想如果再用个7~8年能将BB体质调回来就祘大的成功了, 但我也做好思想准备可能要终生与BB作斗争, 只要能相对控制也是成功的.

让我们互相鼓励吧!

与茶有缘 发表于 2011-6-22 08:59:18

zyg3331 发表于 2011-6-21 09:27 static/image/common/back.gif
楼主对食疗颇有心得，所有想请教一下关于香菇的事，有专家说能吃，有专家说不能吃，你以为呢？

99.99%的人是可以吃的，我们也吃的，也见过一个人对香菇过敏的，症状是吃了肚子就痛，无意吃到也不行。

与茶有缘 发表于 2011-6-22 09:02:23

APPLE64 发表于 2011-6-22 01:00 static/image/common/back.gif
一直在关注你的帖子, 你儿子的一切新动向都会牵动着我的心, 非常能理解你的心情.

由于我们都是散发且 ...

谢谢，想法很好很可行；目前紧急备战中，希望能给你带来好消息……

huilizhisust 发表于 2011-6-23 22:35:49

楼主，你太有才了，伟大的母亲。

zyg3331 发表于 2011-6-24 05:19:39

我儿子2周前确诊为白癜风，在这个论坛里，白癜风叫做BB，让我想起我以前玩传奇时带的英雄，又听话又厉害，费我不少时间，我相信我会让儿子的BB也会听话，让“它”练一练隐身技术，时机到了一键收BB。有这么多朋友经验和专家的建议我很有信心。
我儿子的治疗方案和李博士说的官方治疗方案差不多，现在感觉有些效果。
我很喜欢楼主的的这个专题，因此想把我儿子的治疗过程也在这里晒出来，作为一个病例，也许会对朋友们有一点帮助，同时也希望得到朋友们的帮助。 照相时间：6月22日

与茶有缘 发表于 2011-6-24 07:12:19

zyg3331 发表于 2011-6-24 05:19 http://www.bbsls.net/static/image/common/back.gif
我儿子2周前确诊为白癜风，在这个论坛里，白癜风叫做BB，让我想起我以前玩传奇时带的英雄，又听话又厉害， ...

你这个容易看好的，只是部分色素缺失，一起加油吧。

发帖子一来是记录自己的心路经验，二来是给别人参考，度己度人，要用心做，可不是凑热闹哦~~~:cc78)

那你就在345楼不断更新你的治疗日记吧，好的主帖加好的回帖，打造手拉手精品贴。

bbsnan 发表于 2011-6-25 17:25:07

外用涂抹的是什么药呢

bbsnan 发表于 2011-6-25 17:25:13

外用涂抹的是什么药呢

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