楼主有思想,有知识, 所以我相信你制定的治疗方案一定是有理由的.
你用除草的比喻很形象生动,给了我启发, 这让我好好回忆这几年来的服药时间和控制效果, 你说得很有道理, 我一整年服药控制得最好, 3月1日开始服药 ...
人是宇宙万物中渺小的一分子，起码要懂得顺应自然。
立春前的一个月调理身体，以调养为主，白白为辅，【身体好的这个月不要服药】。立春过后，以治白白为主，调理为辅，吃2个月的药。
这个是方向上的指导，还需要实际的开药人也要有2把刷子。祝你好运啦。 原帖由 与茶有缘 于 2011-5-6 09:48 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
人是宇宙万物中渺小的一分子，起码要懂得顺应自然。
立春前的一个月调理身体，以调养为主，白白为辅，【身体好的这个月不要服药】。立春过后，以治白白为主，调理为辅，吃2个月的药。
这个是方向上的指导 ...
楼主的指点对我很有帮助. 非常感谢!
中医说: 每年开春就开始服药3个月, 主要是驱风活血(也是提高免疫力), 还有补骨脂增加光敏性;
西医说: 每年春天在发病前的一个月开始服免疫调节剂(多半是免疫力低下患者);
哪种更有效呢?
我现在是每年春天两种一起吃, 但还没有达到很稳定.
我已经从楼主的帖子里学习了一些知识. 很关注你儿子的治疗进展. 原帖由 APPLE64 于 2011-5-7 05:35 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
楼主的指点对我很有帮助. 非常感谢!
中医说: 每年开春就开始服药3个月, 主要是驱风活血(也是提高免疫力), 还有补骨脂增加光敏性;
西医说: 每年春天在发病前的一个月开始服免疫调节剂(多半是免疫力低下患者);
哪 ...
我想问一下你多大？
没有执照的中医对你说：光祛风活血还不够；还有我们没有用过补骨脂，对这个整体光敏性有没有效果也没有话语权。
没有执照的西医对你说：我看见过的白白患者有很多人身体免疫是出奇的好，是太好了。在他们身上我相信白白成因是t细胞自毁，那是被自己乱发的炮弹打中的~~~~~他们发病起时慢，待白白稳定根基缓慢发展，白白和身体一荣俱荣，一损俱损。按现在西医医生的思路【征服，消灭，替代，补充】，治疗无望。[直白了一点，不好意思】
还有要备注一下，免得误导你：不吃汤药是指每日一剂的中药，但也并非啥也不吃了，我把一些中药做成保健用量，打成粉，每日只吃一次，每次只需吃2克。这样孩子容易接受，成本也降低不少，打算维持到白白痊愈后2个月的时候。 这篇帖子，每次上线都会查看一次更新，虽然我对治疗不报幻想，但我仍希望大面积的发展能来的再晚一些！
回复 261# 与茶有缘 的帖子
我是一个25岁的女孩儿，读硕士，家庭条件不好，父母对自己的关心很少，高中时就在背后有一块，一直不知道，去年大学毕业时，在胸前有两条。还算幸运吧，我的不是很白。但是现在在胯部这里感觉又有两块了。
以前一直不知道这是白白
寒假妈妈说起来，很是担心，记得去年暑假，妈妈说，你胸前怎么又两条发白的------还嬉皮笑脸的说，上面是晒得，这里是分界线
心理素质一直不好，在今年4月份的某一天，看到了胸前的这两条，从网上看到了这个病的资料，害怕了，这一个月一直在恐慌中渡过，极度的恐慌，晚上都做噩梦了。
因为年轻，还没工作，在谈着恋爱
妈妈身体不好，总爱发脾气，家庭有些贫穷。
不想提早吓走男朋友
其实，我的很轻，颜色淡淡的
第一次发帖子，喊声大姐姐吧，希望您能把帖子继续写下去，给我们一些鼓励！
伍德灯是什么，真的那么神奇嘛？难道身上还有潜在的么？
总是有些恐慌
以前的骄傲，连带着缩水了---------- 原帖由 快乐小鹿 于 2011-5-9 21:34 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
我是一个25岁的女孩儿，读硕士，家庭条件不好，父母对自己的关心很少，高中时就在背后有一块，一直不知道，去年大学毕业时，在胸前有两条。还算幸运吧，我的不是很白。
但是现在在胯部这里感觉又有两块了。
以前一 ...
家庭条件不好，父母还供应您读硕士，您这边还说父母对您关心不够！您的要求太高了点，母亲的身体也不好，如果你站在她们的立场上考虑问题呢？还有，您向男友隐瞒已经很不对了。胸怀坦荡，则天地宽阔！我没有责怪您的意思，当您的年龄再大一些，很多问题您自己都能通的！我以前也是一样，责怪父母这样不对，那样做的不好，殊不知人三岁一个代沟，他们没有机会和能力改变和丰富自己的认知，天下无不是之父母，再过5000年依然是真理！ 原帖由 快乐小鹿 于 2011-5-9 21:34 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
我是一个25岁的女孩儿，读硕士，家庭条件不好，父母对自己的关心很少，高中时就在背后有一块，一直不知道，去年大学毕业时，在胸前有两条。还算幸运吧，我的不是很白。
但是现在在胯部这里感觉又有两块了。
以前一 ...
不用理楼上的，开心一点。注意养生，找个好的医生看看。
伍德灯不是治病的，万事不用弄得太清楚。空了再给你回复吧。 不愧为精华帖，饮食起居、乐观心态、健康锻炼都做好，日久必有效！但有谁能做到？ 原帖由 与茶有缘 于 2011-5-7 09:08 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
我想问一下你多大？
没有执照的中医对你说：光祛风活血还不够；还有我们没有用过补骨脂，对这个整体光敏性有没有效果也没有话语权。
没有执照的西医对你说：我看见过的白白患者有很多人身体免疫是出奇的好， ...
感谢楼主的回复. 每次都能得到新启发.
我是女性46岁, 从怀疑到证实BB有10多年,我们家是遗传泛发型.
我定期查血,我的免疫系统: 补体C3,C4总是很低(只有正常值下线的一半),免疫球蛋白IGA,IGG,IGM在正常范围内的靠近下线值.
我曾经服转移因子胶囊6个月无效, 胸腺肽肠溶片3个月有效, C3,C4都提高到正常值, 可是停药后立即降到原来值. 今年春天我开始服左旋咪唑(吃三停四), 准备下个月再查血. 这个与发BB是否有关系? 不得而知. 反正免疫调节剂可以将高的调低, 低的调高, 吃点无防?
中药我吃的是有补骨脂的白癫疯丸(永济医院邮寄). 西医说它只是对恢复BB有帮助, 对控制BB无效. 我想至少补骨脂的光敏性让新发BB不再明显. .
我想知道楼主的治疗思路---是以调节身体平衡为主?可是我没有条件吃汤药, 我也不知道我的身体失衡在那里. 曾经有一个中医说我是脾肾虚......我的中医和西医知识都很有限, 所以对BB的理解还是在初级阶段, 楼主的每次回帖都让我学到新知识, 我很愿意与你探讨学习, 只要楼主有时间回复.
再次对楼主表示感谢!
再次表示感谢! 原帖由 52bbsls 于 2011-5-10 17:22 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
不愧为精华帖，饮食起居、乐观心态、健康锻炼都做好，日久必有效！但有谁能做到？
没有人要求你做到，但不代表没有人做到，你做不到而别人正在做的事情，多着呢~~~~~你想一想，是不是这样。 原帖由 APPLE64 于 2011-5-10 23:09 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
感谢楼主的回复. 每次都能得到新启发.
我是女性46岁, 从怀疑到证实BB有10多年,我们家是遗传泛发型.
我定期查血,我的免疫系统: 补体C3,C4总是很低(只有正常值下线的一半),免疫球蛋白IGA,IGG,IGM在正常范围内的 ...
免疫低下，用些提高免疫的完全可以，最要配合饮食和作息特别是心情来调养。
激素的药物要慎用，西医在诸多疾病中，效果优于中医，特别是外科，感染等，但碰到疑难病症时就会用激素，有效继续用激素，无效再加大量用激素，最后彻底无效时，只能说此病不可治。到时你会骑虎难下的，慎重。
夏天的注意
春天首要是防发物，现在夏天就到了，主要的任务是防暴晒。成人患者自己注意点就行了，今天主要要讲一下孩子的夏日防晒。孩子在学校读书，一般情况下体育课，活动课等课外活动，都是应该参加的，一来可以锻炼身体，二来也不要自己异化了自己。但在还需要读书的最后一个半月里，因为太阳已经很毒辣了，为了安全起见，还是需要进行适当干预的。
干预不是嘴上说说，孩子自己都是挺要好的，再说公关能力也比较差，不适合让他自己去做，这个时候需要的是家长出面了。
具体只要找班主任老师就可以了，你先需要去医院开个病例证明，和医生说明情况，让医生帮你落实到纸上，然后你把这个证明给班主任老师，和他适当沟通一下就可以了。
有人问：长在脸色的BB也需要找医生开诊断证明吗？其实那个是为了给老师看的，老师不要听你说，他也要有合理的交代。所以去一趟医院是必须的【当地就好，找个闲一点的医生】。
接下来的事情就是让孩子自己掌握分寸了，早上或阴天的时候还是去参加活动的比较好，要是课外活动在中午，下午的话就不要出去了。
备注：这个建议只针对6月----9月的时间段，但每天小晒一下还是可以的【15---60分钟左右】，不算暴晒。
祝大家顺利度过春夏高发期~~~~:cc16) 原帖由 与茶有缘 于 2011-5-11 15:51 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
免疫低下，用些提高免疫的完全可以，最要配合饮食和作息特别是心情来调养。
激素的药物要慎用，西医在诸多疾病中，效果优于中医，特别是外科，感染等，但碰到疑难病症时就会用激素，有效继续用激素，无效再加大量 ...
谢谢!
BB患者的体质平衡真是一个大课题. 从我的家人发病趋势观察: 凡是从不服药治疗的, 最后都是一直发展到全身几乎白光. 唯一一个8岁发BB, 糊里糊涂按多个医生的方案坚持治疗了12年, 后来的7~8年主要是打提高免疫力的针(从每周三针, 到每周两针, 再到每周一针), 从8岁到20岁几乎是每年有新BB发出, 但在后来的近30年停止一切治疗, 从此稳定到现在. 所以我在想, 西医从调节免疫力角度可能是一个正确的方向? 那么中医调节身体平衡也应该是提高免疫力为目的吧?
因为我不是风长的体质, 所以到目前为止还没有用过激素. 并且我80%BB都是不完全黑色素脱失, 所以相对较容易治疗.
谢谢楼主的新帖: 提醒孩子春夏季避免发BB的诱因, 值得借鉴.在我们BB易感人群的家族里, 应该提前告知孩子一些预防诱发BB的常识(当然也会注意不要让孩子有恐惧BB心理阴影). 吃、喝、拉、撒、睡、谈、情、说、爱、悲、欢、离、合 原帖由 X0709323X 于 2011-5-14 11:07 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
吃、喝、拉、撒、睡、谈、情、说、爱、悲、欢、离、合
对头~~~~很强的回帖。